FEDER aboga a actualizar el Real Decreto (RD) que regula el subsidio de los padres de menores con enfermedades graves. As\u00ed lo traslad\u00f3 el 6 de abril en una reuni\u00f3n mantenida entre Rafael Hernando, portavoz del PP en el Congreso de los Diputados, con Juan Carri\u00f3n, Justo Herranz y Alba Ancochea, Presidente, Tesorero y Directora de FEDER y su Fundaci\u00f3n, respectivamente.<\/p>\n
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En 2011 se aprob\u00f3 este RD a trav\u00e9s del cual, se incorpora una prestaci\u00f3n econ\u00f3mica destinada a los progenitores que necesitan reducir su jornada laboral para poder dedicarse al cuidado de sus hijos. Seis a\u00f1os despu\u00e9s, \u00ablas reclamaciones de estas prestaciones han aumentado ante la denegaci\u00f3n injustificada por parte de las Mutuas de Accidentes de Trabajo y Enfermedades Profesionales\u00bb explic\u00f3 Carri\u00f3n.<\/p>\n
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Frente a ello, FEDER inst\u00f3 a Hernando a trasladar a la C\u00e1mara Baja sus modificaciones de este RD, atendiendo al hecho de que \u00ablas Mutuas gestoras est\u00e1n utilizando los mismos argumentos para denegar la prestaci\u00f3n cuando las situaciones son absolutamente diferentes\u00bb adelant\u00f3 Carri\u00f3n.<\/p>\n
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El Grupo Popular pudo conocer en este marco el aumento de denegaciones que se est\u00e1 produciendo y que viene dado principalmente por tres situaciones diferentes. Argumentos que, adem\u00e1s, \u00abson contrarios a la finalidad de la norma, a los criterios interpretativos establecidos en el Oficio de la Direcci\u00f3n General de Ordenaci\u00f3n de la Seguridad Social y a los pronunciamientos de los Tribunales sobre la materia\u00bb.<\/p>\n
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La primera de ellas \u00abes la consideraci\u00f3n injustificada por parte de las Mutuas de que el cuidado directo, contin\u00fao y permanente del menor desaparece cuando \u00e9ste inicia su etapa escolar y acude al centro educativo\u00bb desarroll\u00f3 Alba Ancochea.<\/p>\n
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En segundo t\u00e9rmino, destac\u00f3 que \u00ablas Mutuas exigen con car\u00e1cter previo a la solicitud que antes haya habido un ingreso hospitalario de \u2018larga duraci\u00f3n\u2019, para lo cual es preciso tener en cuenta que muchos menores con enfermedades raras no han sido ingresados previamente y que el concepto de \u2018larga duraci\u00f3n\u2019 es indeterminado\u00bb.<\/p>\n
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El \u00faltimo de los argumentos que subray\u00f3 la Directora de FEDER y su Fundaci\u00f3n es la \u00abexigencia de que los cuidados que se contin\u00faen prestando en el tiempo deban ser necesariamente de tipo m\u00e9dico, cuando lo que se establece en la norma es la \u2018necesidad de cuidado\u2019; un aspecto que alcanza su m\u00e1xima en las enfermedades raras, que afectan a todos los \u00e1mbitos de la vida del paciente\u00bb.<\/p>\n
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Lo que s\u00ed se contempla en este RD es la extinci\u00f3n de la prestaci\u00f3n cuando el menor cumpla los 18 a\u00f1os de edad, algo que si bien \u00abes meramente legal, no es adecuado en materia de discapacidad y dependencia en que la situaci\u00f3n de origen puede persistir muchas veces despu\u00e9s de alcanzarse la mayor\u00eda de edad\u00bb complet\u00f3 Ancochea. Desde FEDER defendieron ante Hernando que, \u00aba pesar de los avances m\u00e9dicos, la mayor\u00eda de las enfermedades raras no evoluciona en su nivel de discapacidad e incluso muchas veces es al contrario, dado el car\u00e1cter degenerativo de las mismas\u00bb.<\/p>\n
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Rafael Hernando no s\u00f3lo escuch\u00f3 la problem\u00e1tica actual, sino tambi\u00e9n las propuestas de FEDER sobre la actualizaci\u00f3n de este Real Decreto. La primera de ellas, en palabras de Justo Herranz, \u00abes vincular \u00fanicamente la extinci\u00f3n del subsidio a los criterios recogidos en el propio Real Decreto, aport\u00e1ndoles claridad y evitando los abusos interpretativos y contrarios a los mismos por parte de las Mutuas gestoras\u00bb.<\/p>\n
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En segundo t\u00e9rmino, Herranz apunt\u00f3 la necesidad de \u00abactualizar el Real Decreto para que este derecho pueda seguir prorrog\u00e1ndose cada dos meses como ven\u00eda haci\u00e9ndose hasta el momento en el que el menor cumpli\u00f3 la mayor\u00eda de edad, siempre y cuando se sigan cumpliendo los requisitos establecidos\u00bb.<\/p>\n
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FEDER apoy\u00f3 su posicionamiento con con los criterios interpretativos del RD que establece la Circular de la Direcci\u00f3n General de Ordenaci\u00f3n de la Seguridad Social, que es de obligado cumplimiento para las Mutuas gestoras de la prestaci\u00f3n, y las sentencias favorables dictadas por instancias judiciales que, el Tribunal Supremo, vienen coincidiendo desde la publicaci\u00f3n del Real Decreto en 2011 en dar la raz\u00f3n a padres y madres de personas con ER. En la misma l\u00ednea, Hernando recogi\u00f3 las propuestas \u00abde forma positiva, mostr\u00e1ndose proclives a estudiarlas y analizarlas\u00bb ha valorado Ancochea.<\/p>\n
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En este marco, FEDER subray\u00f3 tambi\u00e9n la necesidad de modificar el RD que regula la jubilaci\u00f3n anticipada de los trabajadores con discapacidad en grado igual o superior al 45 por ciento, para que las enfermedades raras queden dentro del \u00e1mbito de aplicaci\u00f3n de la norma.<\/p>\n
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Por \u00faltimo, no olvid\u00f3 recordar a Hernando una de sus m\u00e1ximas este 2017: la necesidad de que se incluya la investigaci\u00f3n cient\u00edfica en ER como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado.<\/p>\n
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Como conclusi\u00f3n, Carri\u00f3n subray\u00f3 que esto permitir\u00e1 ir m\u00e1s all\u00e1, beneficiando no s\u00f3lo a los pacientes, sino tambi\u00e9n \u00abminimizando el impacto de estas patolog\u00edas en el Sistema Sanitario, reduciendo el peregrinaje de las familias, las intervenciones o tratamientos inadecuados y los largos periodos de baja a causa de la enfermedad. Por lo que invertir en investigaci\u00f3n, acabar\u00eda siendo un ahorro a largo plazo para nuestro sistema\u00bb concluy\u00f3 Carri\u00f3n.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 07\/04\/2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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