La investigaci\u00f3n en enfermedades raras (ER) y los casos sin diagn\u00f3stico han sido dos de las principales \u00e1reas de trabajo que Su Majestad la Reina ha abordado en el Viaje de Estado a Jap\u00f3n que realiz\u00f3 entre los d\u00edas 4 y 7 de abril.<\/p>\n
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La preocupaci\u00f3n de Do\u00f1a Letizia por la situaci\u00f3n de las enfermedades raras se ha hecho visible a lo largo de los \u00faltimos a\u00f1os de la mano de FEDER. En concreto, este a\u00f1o lo ha hecho durante el Acto Oficial por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras en el que destac\u00f3 que \u00abs\u00f3lo hay una manera de generar esperanza y, de ese modo, dotar de fuerza vuestra lucha que, insisto, es nuestra tambi\u00e9n: la investigaci\u00f3n cient\u00edfica\u00bb<\/p>\n
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En su visita a Jap\u00f3n y durante la jornada del jueves 6, Do\u00f1a Letizia visit\u00f3 la Universidad de Keio junto a Carmen Vela, secretaria de Estado de Investigaci\u00f3n, Desarrollo e Innovaci\u00f3n. Durante su vista, pudo conocer los \u00faltimos avances relativos registros de informaci\u00f3n y al tratamiento de c\u00e1ncer.<\/p>\n
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Durante esta jornada, Su Majestad pudo conocer tambi\u00e9n la iniciativa en enfermedades raras y casos sin diagn\u00f3stico que se lleva a cabo en el Centro de Gen\u00e9tica e Investigaci\u00f3n M\u00e9dica aplicada a Enfermedades Raras. De hecho, fue precisamente en Jap\u00f3n y concretamente en Tokio, donde se dio cita la Red Internacional de Casos de Enfermedades Sin Diagn\u00f3stico a finales del a\u00f1o pasado.<\/p>\n
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Dentro de esta misma red se encuentra el Instituto de Salud Carlos III, del que depende el Instituto de Investigaci\u00f3n de Enfermedades Raras (IIER) con el que la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) trabaja por el acceso a diagn\u00f3stico y la consolidaci\u00f3n del Registro Estatal de Enfermedades Raras. Adem\u00e1s, ambas entidades han establecido una alianza que agiliza la atenci\u00f3n de los casos sin diagn\u00f3stico entre el Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n (SIO) de FEDER y el IIER.<\/p>\n
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En este marco, la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) present\u00f3 un posicionamiento sobre casos sin diagn\u00f3stico liderado por SWAN, la Red de Apoyo para Personas Sin Diagn\u00f3stico de Reino Unido. FEDER se aline\u00f3 entonces con el movimiento internacional de enfermedades poco frecuentes para implantar a nivel nacional estas recomendaciones en consonancia con las que la organizaci\u00f3n espa\u00f1ola defiende.<\/p>\n
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Con estas palabras defend\u00eda Su Majestad la Reina la necesidad de motivar la investigaci\u00f3n en enfermedades raras, destacando que \u00abla investigaci\u00f3n\u00a0cient\u00edfica es el recorrido necesario de toda sociedad que pretenda ser mejor, m\u00e1s justa y\u00a0m\u00e1s solidaria. La responsabilidad es de todos. Y dar prioridad a la investigaci\u00f3n, hacerlo\u00a0como pa\u00eds con una sola voz, porque nos lo merecemos. Porque tenemos cient\u00edficos\u00a0brillantes y porque somos un pa\u00eds que debe seguir aportando a la ciencia mundial\u00bb.<\/p>\n
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En este marco, la Federaci\u00f3n defiende el establecimiento de un sistema de incentivos<\/a> que incluya la investigaci\u00f3n cient\u00edfica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado.<\/p>\n
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<\/p>\n M\u00e1s informaci\u00f3n.<\/a><\/span><\/p>\n
<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 07\/04\/2017.<\/p>\n
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