{"id":221,"date":"2016-03-10T16:02:07","date_gmt":"2016-03-10T14:02:07","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2016\/03\/10\/por-iniciativa-de-fepel-dasha-la-defensoria-del-pueblo-de-ecuador-tutela-el-derecho-a-la-salud-de-dos-pacientes-con-mucopolisacaridosis\/"},"modified":"2016-03-10T16:02:07","modified_gmt":"2016-03-10T14:02:07","slug":"por-iniciativa-de-fepel-dasha-la-defensoria-del-pueblo-de-ecuador-tutela-el-derecho-a-la-salud-de-dos-pacientes-con-mucopolisacaridosis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2016\/03\/10\/por-iniciativa-de-fepel-dasha-la-defensoria-del-pueblo-de-ecuador-tutela-el-derecho-a-la-salud-de-dos-pacientes-con-mucopolisacaridosis\/","title":{"rendered":"Por iniciativa de FEPEL-Dasha la Defensor\u00eda del Pueblo de Ecuador tutela el derecho a la salud de dos pacientes con Mucopolisacaridosis"},"content":{"rendered":"<p><img decoding=\"async\" class=\"alignnone size-full wp-image-609\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2016\/03\/resolucion-1.jpg?w=625\" alt=\"Resolucion\" \/><\/p>\n<p>La Defensor\u00eda del Pueblo de Ecuador con la finalidad de tutelar el derecho a la salud de una adolescente y de un ni\u00f1o, quienes poseen una enfermedad rara denominada Mucopolisacaridosis, emiti\u00f3 una resoluci\u00f3n defensorial en la que exhorta al Ministerio de Salud P\u00fablica, a la Asamblea Nacional y al sector privado a garantizar los derechos de este grupo de atenci\u00f3n prioritaria. Este logro fue posible gracias a la iniciativa de FEPEL Dasha, en la persona de su Presidente Eliecer Quispe, quien tambi\u00e9n es miembro de la Junta Directa de ALIBER.<span id=\"more-596\"><\/span><\/p>\n<p>En el documento oficial, la Instituci\u00f3n Nacional de Derechos Humanos -conforme a sus competencias constitucionales y legales- reconoce los esfuerzos realizados por el Ministerio de Salud P\u00fablica en el tratamiento de la enfermedad, pero a su vez exhorta a la cartera de Estado a garantizar y brindar una atenci\u00f3n prioritaria, preferente y especializada para estas dos personas, con el fin de mejorar su calidad y expectativa de vida. Asimismo, se menciona que en el caso de no poder otorgar el tratamiento por su elevado costo se coordine con otras instituciones el diagn\u00f3stico, atenci\u00f3n y tratamiento. De la misma forma, insta a establecer estrategias de planificaci\u00f3n presupuestaria en las que se tome en cuenta la prevenci\u00f3n y atenci\u00f3n integral de las enfermedades raras o poco frecuentes.<\/p>\n<p>Por otra parte, hace un llamado a la Asamblea Nacional a promover desde la legislaci\u00f3n acciones afirmativas a favor de este grupo humano. Finalmente, insta a la empresa privada para que desde sus \u00e1mbitos coadyuven activamente a la materializaci\u00f3n del derecho a la salud.<\/p>\n<p>Para emitir esta resoluci\u00f3n se realiz\u00f3 previamente una investigaci\u00f3n defensorial en la que se constataron las condiciones de vida de los ni\u00f1os antes mencionados y otros factores sociales de las partes involucradas. Adem\u00e1s, se analizaron los derechos de los ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes como grupos de atenci\u00f3n prioritaria, el derecho a la salud, a una vida digna, a la integridad personal, al desarrollo integral, al cuidado y protecci\u00f3n.<\/p>\n<p>Con este tipo de acciones, la Defensor\u00eda del Pueblo busca precautelar el bienestar de las las personas de atenci\u00f3n prioritaria, dejando un precedente para casos similares que puedan presentarse en el futuro.<\/p>\n<p>Puede leerse la resoluci\u00f3n completa <a href=\"http:\/\/www.dpe.gob.ec\/wp-content\/dpecomunicacion\/RESOLUCION-01-DNAPL-1751-2014-LM.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">aqu\u00ed<\/a><\/p>\n<p>Con informaci\u00f3n de la <a href=\"http:\/\/www.dpe.gob.ec\/defensoria-del-pueblo-tutela-el-derecho-a-la-salud-de-un-nino-y-una-adolescente-quienes-viven-con-una-enfermedad-rara\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Defensor\u00eda del Pueblo de Ecuador.<\/a><\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/feeds.wordpress.com\/1.0\/gocomments\/aliberorg.wordpress.com\/596\/\" rel=\"nofollow\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/feeds.wordpress.com\/1.0\/comments\/aliberorg.wordpress.com\/596\/\" alt=\"\" border=\"0\" \/><\/a> <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/pixel.wp.com\/b.gif?host=aliberorg.wordpress.com&amp;blog=61397675&amp;post=596&amp;subd=aliberorg&amp;ref=&amp;feed=1\" alt=\"\" width=\"1\" height=\"1\" border=\"0\" \/><br \/>\nSource: ALS[:pt]\n<p><img decoding=\"async\" class=\"alignnone size-full wp-image-609\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2016\/03\/resolucion-1.jpg?w=625\" alt=\"Resolucion\" \/><\/p>\n<p>La Defensor\u00eda del Pueblo de Ecuador con la finalidad de tutelar el derecho a la salud de una adolescente y de un ni\u00f1o, quienes poseen una enfermedad rara denominada Mucopolisacaridosis, emiti\u00f3 una resoluci\u00f3n defensorial en la que exhorta al Ministerio de Salud P\u00fablica, a la Asamblea Nacional y al sector privado a garantizar los derechos de este grupo de atenci\u00f3n prioritaria. Este logro fue posible gracias a la iniciativa de FEPEL Dasha, en la persona de su Presidente Eliecer Quispe, quien tambi\u00e9n es miembro de la Junta Directa de ALIBER.<span id=\"more-596\"><\/span><\/p>\n<p>En el documento oficial, la Instituci\u00f3n Nacional de Derechos Humanos -conforme a sus competencias constitucionales y legales- reconoce los esfuerzos realizados por el Ministerio de Salud P\u00fablica en el tratamiento de la enfermedad, pero a su vez exhorta a la cartera de Estado a garantizar y brindar una atenci\u00f3n prioritaria, preferente y especializada para estas dos personas, con el fin de mejorar su calidad y expectativa de vida. Asimismo, se menciona que en el caso de no poder otorgar el tratamiento por su elevado costo se coordine con otras instituciones el diagn\u00f3stico, atenci\u00f3n y tratamiento. De la misma forma, insta a establecer estrategias de planificaci\u00f3n presupuestaria en las que se tome en cuenta la prevenci\u00f3n y atenci\u00f3n integral de las enfermedades raras o poco frecuentes.<\/p>\n<p>Por otra parte, hace un llamado a la Asamblea Nacional a promover desde la legislaci\u00f3n acciones afirmativas a favor de este grupo humano. Finalmente, insta a la empresa privada para que desde sus \u00e1mbitos coadyuven activamente a la materializaci\u00f3n del derecho a la salud.<\/p>\n<p>Para emitir esta resoluci\u00f3n se realiz\u00f3 previamente una investigaci\u00f3n defensorial en la que se constataron las condiciones de vida de los ni\u00f1os antes mencionados y otros factores sociales de las partes involucradas. Adem\u00e1s, se analizaron los derechos de los ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes como grupos de atenci\u00f3n prioritaria, el derecho a la salud, a una vida digna, a la integridad personal, al desarrollo integral, al cuidado y protecci\u00f3n.<\/p>\n<p>Con este tipo de acciones, la Defensor\u00eda del Pueblo busca precautelar el bienestar de las las personas de atenci\u00f3n prioritaria, dejando un precedente para casos similares que puedan presentarse en el futuro.<\/p>\n<p>Puede leerse la resoluci\u00f3n completa <a href=\"http:\/\/www.dpe.gob.ec\/wp-content\/dpecomunicacion\/RESOLUCION-01-DNAPL-1751-2014-LM.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">aqu\u00ed<\/a><\/p>\n<p>Con informaci\u00f3n de la <a href=\"http:\/\/www.dpe.gob.ec\/defensoria-del-pueblo-tutela-el-derecho-a-la-salud-de-un-nino-y-una-adolescente-quienes-viven-con-una-enfermedad-rara\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Defensor\u00eda del Pueblo de Ecuador.<\/a><\/p>\n<p>  <a rel=\"nofollow\" href=\"http:\/\/feeds.wordpress.com\/1.0\/gocomments\/aliberorg.wordpress.com\/596\/\"><img decoding=\"async\" alt=\"\" border=\"0\" src=\"https:\/\/feeds.wordpress.com\/1.0\/comments\/aliberorg.wordpress.com\/596\/\" \/><\/a> <img decoding=\"async\" alt=\"\" border=\"0\" src=\"https:\/\/pixel.wp.com\/b.gif?host=aliberorg.wordpress.com&#038;blog=61397675&#038;post=596&#038;subd=aliberorg&#038;ref=&#038;feed=1\" width=\"1\" height=\"1\" \/><br \/>\nSource: ALS[:en]\n<p><img decoding=\"async\" class=\"alignnone size-full wp-image-609\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2016\/03\/resolucion-1.jpg?w=625\" alt=\"Resolucion\" \/><\/p>\n<p>La Defensor\u00eda del Pueblo de Ecuador con la finalidad de tutelar el derecho a la salud de una adolescente y de un ni\u00f1o, quienes poseen una enfermedad rara denominada Mucopolisacaridosis, emiti\u00f3 una resoluci\u00f3n defensorial en la que exhorta al Ministerio de Salud P\u00fablica, a la Asamblea Nacional y al sector privado a garantizar los derechos de este grupo de atenci\u00f3n prioritaria. Este logro fue posible gracias a la iniciativa de FEPEL Dasha, en la persona de su Presidente Eliecer Quispe, quien tambi\u00e9n es miembro de la Junta Directa de ALIBER.<span id=\"more-596\"><\/span><\/p>\n<p>En el documento oficial, la Instituci\u00f3n Nacional de Derechos Humanos -conforme a sus competencias constitucionales y legales- reconoce los esfuerzos realizados por el Ministerio de Salud P\u00fablica en el tratamiento de la enfermedad, pero a su vez exhorta a la cartera de Estado a garantizar y brindar una atenci\u00f3n prioritaria, preferente y especializada para estas dos personas, con el fin de mejorar su calidad y expectativa de vida. Asimismo, se menciona que en el caso de no poder otorgar el tratamiento por su elevado costo se coordine con otras instituciones el diagn\u00f3stico, atenci\u00f3n y tratamiento. De la misma forma, insta a establecer estrategias de planificaci\u00f3n presupuestaria en las que se tome en cuenta la prevenci\u00f3n y atenci\u00f3n integral de las enfermedades raras o poco frecuentes.<\/p>\n<p>Por otra parte, hace un llamado a la Asamblea Nacional a promover desde la legislaci\u00f3n acciones afirmativas a favor de este grupo humano. Finalmente, insta a la empresa privada para que desde sus \u00e1mbitos coadyuven activamente a la materializaci\u00f3n del derecho a la salud.<\/p>\n<p>Para emitir esta resoluci\u00f3n se realiz\u00f3 previamente una investigaci\u00f3n defensorial en la que se constataron las condiciones de vida de los ni\u00f1os antes mencionados y otros factores sociales de las partes involucradas. Adem\u00e1s, se analizaron los derechos de los ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes como grupos de atenci\u00f3n prioritaria, el derecho a la salud, a una vida digna, a la integridad personal, al desarrollo integral, al cuidado y protecci\u00f3n.<\/p>\n<p>Con este tipo de acciones, la Defensor\u00eda del Pueblo busca precautelar el bienestar de las las personas de atenci\u00f3n prioritaria, dejando un precedente para casos similares que puedan presentarse en el futuro.<\/p>\n<p>Puede leerse la resoluci\u00f3n completa <a href=\"http:\/\/www.dpe.gob.ec\/wp-content\/dpecomunicacion\/RESOLUCION-01-DNAPL-1751-2014-LM.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">aqu\u00ed<\/a><\/p>\n<p>Con informaci\u00f3n de la <a href=\"http:\/\/www.dpe.gob.ec\/defensoria-del-pueblo-tutela-el-derecho-a-la-salud-de-un-nino-y-una-adolescente-quienes-viven-con-una-enfermedad-rara\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Defensor\u00eda del Pueblo de Ecuador.<\/a><\/p>\n<p>  <a rel=\"nofollow\" href=\"http:\/\/feeds.wordpress.com\/1.0\/gocomments\/aliberorg.wordpress.com\/596\/\"><img decoding=\"async\" alt=\"\" border=\"0\" src=\"https:\/\/feeds.wordpress.com\/1.0\/comments\/aliberorg.wordpress.com\/596\/\" \/><\/a> <img decoding=\"async\" alt=\"\" border=\"0\" src=\"https:\/\/pixel.wp.com\/b.gif?host=aliberorg.wordpress.com&#038;blog=61397675&#038;post=596&#038;subd=aliberorg&#038;ref=&#038;feed=1\" width=\"1\" height=\"1\" \/><br \/>\nSource: ALS<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Defensor\u00eda del Pueblo de Ecuador con la finalidad de tutelar el derecho a la salud de una adolescente y de un ni\u00f1o, quienes poseen una enfermedad rara denominada Mucopolisacaridosis,<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/2016\/03\/10\/por-iniciativa-de-fepel-dasha-la-defensoria-del-pueblo-de-ecuador-tutela-el-derecho-a-la-salud-de-dos-pacientes-con-mucopolisacaridosis\/\">[&#8230;]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":284,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[2],"tags":[],"class_list":["post-221","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-aliber"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/221","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=221"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/221\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=221"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=221"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=221"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}