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La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras ha querido mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con alg\u00fan tipo de trastorno de coagulaci\u00f3n en el D\u00eda Mundial de la Hemofilia. La campa\u00f1a a nivel mundial de este a\u00f1o, que se desarrolla bajo el lema ‘Escuchemos sus voces’, ha querido poner el foco en las mujeres y ni\u00f1as que cuentan con un trastorno de este tipo o que conviven con alguna persona afectada.<\/p>\n
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La conmemoraci\u00f3n de este d\u00eda tiene como objetivo incrementar la conciencia sobre la problem\u00e1tica que enfrenta la comunidad de hemofilia y trastornos asociados, centr\u00e1ndose en este a\u00f1o en la dif\u00edcil realidad que vivieron muchas mujeres para obtener diagn\u00f3stico, tratamiento y apoyo .<\/p>\n
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En Espa\u00f1a, se estima que hay m\u00e1s de 5.000 personas diagnosticadas con un trastorno de coagulaci\u00f3n, 3.500 con hemofila A o B y m\u00e1s de 1.500 con otro tipo de trastornos. Pero aunque es una enfermedad que se encuentra extendida por todo el mundo, s\u00f3lo un cuarto de estos pacientes reciben el tratamiento adecuado para su patolog\u00eda. Por eso, Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER, ha recordado en este marco que \u00ablas prioridades de estas familias son las nuestras y, junto a la consecuci\u00f3n de un diagn\u00f3stico, el acceso a tratamiento es una de nuestras reivindicaciones hist\u00f3ricas\u00bb.<\/p>\n
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Es cierto que en los \u00faltimos a\u00f1os, y gracias a los avances m\u00e9dicos de las \u00faltimas d\u00e9cadas y las diferentes mejoras, la calidad de vida entre los menores de cuarenta a\u00f1os y los que superan esta edad guarda grandes diferencias<\/p>\n
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Desde hace tres a\u00f1os y con motivo del D\u00eda Mundial, diversos monumentos de todo el mundo se iluminan de rojo llegando a contar actualmente con 40 monumentos
Esta acci\u00f3n que tiene como fin de crear conciencia en la poblaci\u00f3n entorno a los monumentos, es solo una de las muchas que tienen lugar en este marco.<\/p>\n
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La hemofilia es un problema hemorr\u00e1gico. Las personas con hemofilia no sangran m\u00e1s r\u00e1pido de lo normal, pero pueden sangrar durante un per\u00edodo m\u00e1s prolongado. Su sangre no contiene una cantidad suficiente de factor de coagulaci\u00f3n. El factor de coagulaci\u00f3n es una prote\u00edna en la sangre que controla el sangrado. La hemofilia es bastante infrecuente. Aproximadamente 1 en 10.000 personas nace con ella.<\/p>\n
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El tipo m\u00e1s com\u00fan de hemofilia se llama hemofilia A. Esto quiere decir que la persona no tiene suficiente factor VIII (factor ocho). Un tipo menos com\u00fan es la denominada hemofilia B. Esta persona no tiene suficiente factor IX (factor nueve). El resultado es el mismo para la hemofilia A y B, o sea, un sangrado por un tiempo mayor que el normal.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 17\/04\/2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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