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La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) se une al D\u00eda Mundial del S\u00edndrome Wolf Hirschhorn , con el fin de hacer p\u00fablico el apoyo a las personas que conviven con esta patolog\u00eda dentro de nuestro pa\u00eds . La jornada, busca informar y concienciar a la sociedad , ya que al igual que sucede con otras patolog\u00edas poco frecuentes no existe conocimiento por parte de la poblaci\u00f3n en general.<\/p>\n
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De este modo y tal y como se\u00f1alaba el presidente de la Federaci\u00f3n Juan Carri\u00f3n \u201cqueremos mostrar nuestro apoyo a todas las personas con esta patolog\u00eda y sus familias. Solo mediante un trabajo conjunto y con la implicaci\u00f3n de todos se pueden conseguir las metas perseguidas desde FEDER para que las personas con una enfermedad rara tengan unas mejores condiciones de vida\u201d<\/p>\n
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Este evento se celebra todos los a\u00f1os el 16 de abril, haciendo referencia a la regi\u00f3n cromos\u00f3mica que se ve afectada y mediante la cual se confirma el diagn\u00f3stico 4p16, el cuarto mes del a\u00f1o y el d\u00eda 16<\/p>\n
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\u00bfQu\u00e9 es el S\u00edndrome de Wolf Hirschhrorn?<\/p>\n
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El S\u00edndrome de Wolf Hirschhrorn es una alteraci\u00f3n causada por la p\u00e9rdida de material gen\u00e9tico del cromosoma 4.<\/p>\n
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Este patolog\u00eda, que cuenta con un mayor n\u00famero de afectados entre los menores, se caracteriza por rasgos t\u00edpicos craneofaciales desde la infancia, as\u00ed como por retraso en el crecimiento, convulsiones de tipo epil\u00e9ptico y discapacidad intelectual. El diagn\u00f3stico se confirma en el momento en el que se detecta la p\u00e9rdida del material en la regi\u00f3n 4p16.<\/p>\n
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Al igual que sucede con otras enfermedades raras, la detecci\u00f3n tard\u00eda supone para el S\u00edndrome de Wolf Hirschhrorn uno de los problemas m\u00e1s graves a los que enfrentarse.<\/p>\n
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\u00daltimas noticias: 17\/04\/2017<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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