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La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras y la Escuela Universitaria de Fisioterapia Gimbernat organizan el 25 de abril la jornada \u201cLas necesidades en las enfermedades de baja prevalencia durante la edad pedi\u00e1trica en Cantabria\u201d. La cita se enmarca dentro de las actividades que desarrolla la federaci\u00f3n en el campo de la divulgaci\u00f3n y formaci\u00f3n en enfermedades raras, considerando estas claves en el camino a conseguir una sociedad inclusiva e igualitaria<\/p>\n
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Durante el evento, que contar\u00e1 con la presencia del Coordinador de Feder en Cantabria Honorato Guti\u00e9rrez, se intentar\u00e1 crear un mapa general de la situaci\u00f3n de las patolog\u00edas poco frecuentes en Cantabria centr\u00e1ndose en esta ocasi\u00f3n en la realidad que viven los m\u00e1s j\u00f3venes<\/p>\n
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Para ello se abordar\u00e1n las patolog\u00edas poco frecuentes desde los diversos \u00e1mbitos donde se focalizan los problemas del colectivo y donde m\u00e1s personas, seg\u00fan el Estudio sobre Situaci\u00f3n y Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en Espa\u00f1a se han sentidos desplazadas por su enfermedad ,adem\u00e1s de un su vida cotidiana ,:el sanitario( m\u00e1s de un 30%) y el educativo (29%)<\/p>\n
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En este marco, y seg\u00fan los datos del estudio Enserio, m\u00e1s de un 70% de las personas que conviven con una ER se ha sentido tratada de un modo inadecuado por alg\u00fan profesional sanitario como consecuencia de su enfermedad, hecho principalmente motivado por falta de conocimientos de la enfermedad.<\/p>\n
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La falta de informaci\u00f3n y el desconocimiento son tambi\u00e9n la raz\u00f3n que explica que el enfoque pedag\u00f3gico que se lleva a cabo con frecuencia no se ajuste a las necesidades concretas del alumno, lo que resulta en un desarrollo limitado de las capacidades del mismo.<\/p>\n
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La sesi\u00f3n tratar\u00e1 as\u00ed las siguientes ponencias: as\u00ed los retos y las oportunidades de las enfermedades raras en los hospitales, la perspectiva de la poblaci\u00f3n infantil con patolog\u00eda poco frecuente, la atenci\u00f3n primaria en las ER y la innovaci\u00f3n educativa, sanitaria y social<\/p>\n
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Las enfermedades raras en Cantabria<\/span>
<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 18\/04\/2017<\/p>\n
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Actualmente 40.000 personas conviven con una patolog\u00eda poco frecuente en Cantabria. En este marco, y aunque no se cuente con una cifra exacta de menores afectados, a la hora de evaluar la incidencia de las enfermedades raras en los m\u00e1s peque\u00f1os hay que tener en cuenta que estas enfermedades tienen un comienzo precoz en la vida apareciendo en dos de cada tres casos antes de los dos a\u00f1os.<\/p>\n
\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"