La Asociacion Korrontearen Alde present\u00f3 ayer en Bilbao su primer proyecto bajo el lema ‘Cruzando a nado la costa Vizca\u00edna, apoyando las enfermedades raras’. Se trata de un proyecto deportivo-solidario a trav\u00e9s del cual la asociaci\u00f3n busca contribuir a la labor que FEDER ejecuta en materia de investigaci\u00f3n.<\/p>\n
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El proyecto agrupa una serie de pruebas no competitivas denominadas ‘desaf\u00edos de Korrontearen Alde’. En ellos, una docena de atletas recorrer\u00e1n por relevos, parejas o tr\u00edos la costa de Bizkaia desde Kobaron hasta Ondarroa.<\/p>\n
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En nombre de toda la comunidad de familias que conforma la Federaci\u00f3n, Sa\u00e9nz ha agradecido a \u00abKorrontearen Alde el hacer de nuestra causa la suya en un proyecto cuya envergadura nos trae dobles beneficios: visibilidad e investigaci\u00f3n\u00bb.<\/p>\n
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La Delegada ha animado asimismo a toda la sociedad a participar. El p\u00fablico que lo desee podr\u00e1 formar parte del desaf\u00edo a trav\u00e9s de las \u201cKorronteKAdas\u201d (marat\u00f3n de nataci\u00f3n en piscina), una modalidad reducida de los desaf\u00edos dise\u00f1ada para el pr\u00f3ximo invierno.<\/p>\n
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Adem\u00e1s del reto deportivo, se llevar\u00e1n a cabo 10 Karpa Egunas en cada localidad, con el fin de ampliar informaci\u00f3n sobre el proyecto y sobre las enfermedades poco frecuentes. La primera de ellas, tendr\u00e1 lugar el 6 de mayo en Ordu\u00f1a.<\/p>\n
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En estas carpas, tambi\u00e9n se podr\u00e1 encontrar el merchandising oficial del reto y papeletas para el sorteo de productos, con el fin de recaudar fondos para la causa. Los que lo deseen podr\u00e1n colaborar tambi\u00e9n mediante las huchas solidarias situadas en el mismo espacio. Desde la asociaci\u00f3n tambi\u00e9n ofrecen la posibilidad de comprar las camisetas y gorros del evento en puntos f\u00edsicos de venta y v\u00eda email.<\/p>\n
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\u00abPrecisamente, el proyecto se desarrolla en un momento en que la investigaci\u00f3n es nuestra principal reivindicaci\u00f3n\u00bb recuerda Saenz, haciendo referencia a la campa\u00f1a que FEDER y su Fundaci\u00f3n han venido desarrollando en el primer trimestre del a\u00f1o con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras.<\/p>\n
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Bajo el lema ‘La investigaci\u00f3n es nuestra esperanza’, el colectivo de familias reivindica la necesidad de que se incluya la investigaci\u00f3n cient\u00edfica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE).<\/p>\n
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Porque, como viene defendiendo la organizaci\u00f3n, la investigaci\u00f3n en ER es clave. A partir de la misma se favorecer\u00eda el impulso de nuevos procedimientos de diagn\u00f3stico para fomentar la obtenci\u00f3n del mismo y la detecci\u00f3n precoz impulsando medidas que garanticen el acceso a pruebas gen\u00e9ticas en todo el territorio nacional, as\u00ed como potenciando el conocimiento cient\u00edfico asociado a los factores de riesgo para el establecimiento de estrategias de prevenci\u00f3n primaria.<\/p>\n
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La asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro Korrontearen Alde (KA) est\u00e1 conformada por un grupo de personas con un fin com\u00fan: ayudar a los colectivos m\u00e1s desfavorecidos de la sociedad, acci\u00f3n que llevan a cabo desde la ilusi\u00f3n y la motivaci\u00f3n de las personas que lo componen. Korrontearen Alde cuenta con un equipo formado por voluntarios comprometidos con el cambio social en la Comunidad Aut\u00f3noma del Pa\u00eds Vasco.<\/p>\n
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El Bilbao Basket ya se ha sumado tambi\u00e9n al proyecto:<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 21\/04\/2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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