\u00a0<\/p>\n
<\/p>\n
FEDER y la Universidad CEU Cardenal Herrera celebran este jueves el IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras. Un espacio que se celebra en Alfara del Patriarca (Valencia) \u00abgracias al compromiso que Sanofi Genzyme ha adquirido con la inclusi\u00f3n educativa de quienes conviven con enfermedades raras\u00bb explica Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
<\/p>\n
Sanofi Genzyme es \u00abuna de las compa\u00f1\u00edas farmac\u00e9uticas m\u00e1s implicadas con las enfermedades raras desde el \u00e1mbito de la investigaci\u00f3n e innovaci\u00f3n\u00bb explica Carri\u00f3n. Su compromiso por mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias se extrapola tambi\u00e9n al papel que la Federaci\u00f3n ejerce en la sociedad, \u00abcontribuyendo en la difusi\u00f3n del conocimiento y en la sensibilizaci\u00f3n en enfermedades poco frecuentes\u00bb.<\/p>\n
<\/p>\n
Con estas palabras, Carri\u00f3n hace referencia a la sinergia que une a ambas entidades y que se pone de relieve esta semana con la celebraci\u00f3n de la cuarta edici\u00f3n de este Congreso. Al igual que en a\u00f1os anteriores, este espacio es posible gracias a Sanofi Genzyme, \u00abquien ha hecho posible la consolidaci\u00f3n de este encuentro como un espacio pionero en nuestro pa\u00eds dando cita a m\u00e1s de 200 personas s\u00f3lo en este a\u00f1o\u00bb puntualiza el Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
<\/p>\n
En esta l\u00ednea, Francisco del Val, responsable de Enfermedades Raras de Sanofi Genzyme, destaca que \u00abnuestro compromiso con las enfermedades poco frecuentes se extrapola no s\u00f3lo a la innovaci\u00f3n, motor de nuestro trabajo, sino tambi\u00e9n a nivel pr\u00e1ctico, contribuyendo en el d\u00eda a d\u00eda de las familias, mejor\u00e1ndolo y, como reza el lema del Congreso, allanando el camino hacia una sociedad inclusiva\u00bb.<\/p>\n
<\/p>\n
<\/p>\n
Este Congreso Educativo naci\u00f3 en 2014 y hasta la fecha, ha dado cita a m\u00e1s de 770 personas para crear un espacio para toda la comunidad educativa. El objetivo es compartir experiencias encaminadas a impulsar una verdadera inclusi\u00f3n en el entorno escolar, fomentar la igualdad y normalizar la imagen de las personas con enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n
<\/p>\n
Bajo el lema \u00abConstruyendo redes, consolidando proyectos, hacia una sociedad inclusiva\u00bb, la principal novedad de esta cuarta edici\u00f3n es que ser\u00e1n los propios ni\u00f1os y ni\u00f1as con enfermedades poco frecuentes quienes trasladen su d\u00eda a d\u00eda en cada ponencia de los centros educativos.<\/p>\n
<\/p>\n
Este a\u00f1o, adem\u00e1s, ha sido la edici\u00f3n en que \u00abm\u00e1s buenas pr\u00e1cticas se han presentado, sumando casi 50 y poniendo de relieve la implicaci\u00f3n, cada vez mayor, de toda la comunidad educativa\u00bb, tal y como ha destacado Carri\u00f3n. De todas ellas, y en el marco del Congreso, se presentar\u00e1n las 18 seleccionadas por el Comit\u00e9 Cient\u00edfico.<\/p>\n
<\/p>\n
<\/p>\n
El compromiso de Sanofi Genzyme tambi\u00e9n se ha puesto de relieve este a\u00f1o en el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado el pasado 28 de febrero. La compa\u00f1\u00eda se adher\u00eda as\u00ed a la campa\u00f1a que FEDER ha venido desarrollando desde principios de 2017 bajo el lema \u2018La investigaci\u00f3n es nuestra esperanza\u2019.<\/p>\n
<\/p>\n
A trav\u00e9s de ella, la Federaci\u00f3n insta, en primer lugar, a se incluya la investigaci\u00f3n cient\u00edfica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE). A ello, suma la necesidad de generar una acci\u00f3n colaborativa donde confluyan todos los agentes implicados \u2013 sector p\u00fablico, el sector privado, la ciudadan\u00eda, el mundo acad\u00e9mico, la industria y las asociaciones de pacientes – y a trav\u00e9s de la cual se favorezca el mecenazgo mediante un sistema de incentivos que haga posible la sostenibilidad y viabilidad de los proyectos de investigaci\u00f3n en Enfermedades Raras.<\/p>\n
<\/p>\n
De ah\u00ed que en este IV Congreso Educativo la investigaci\u00f3n tome especial protagonismo en relaci\u00f3n a ediciones anteriores, ya que \u00abes la herramienta encargada de establecer las prioridades entre las \u00e1reas sanitaria, social y educativa bajo las que se debe desarrollar el enfoque integral que requieren las enfermedades raras\u00bb.<\/p>\n
<\/p>\n
<\/p>\n
El apoyo a la inclusi\u00f3n educativa de Sanofi Genzyme \u00abno s\u00f3lo se pone de relieve en momentos tan concretos como nuestro D\u00eda Mundial o el Congreso Educativo, sino tambi\u00e9n a diario, haciendo posible proyectos como \u2018Asume un reto poco frecuente\u2019\u00bb resume el Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
<\/p>\n
Se trata de una iniciativa basada en el respecto a las diferencias, la solidaridad y la igualdad de oportunidades persigue el respeto a la diversidad con el fin de conseguir la inclusi\u00f3n de los menores enfermedades raras. El programa, que se desarrolla en centros educativos de toda la geograf\u00eda espa\u00f1ola, ha sensibilizado a m\u00e1s de 3.500 alumnos s\u00f3lo en el primer trimestre del a\u00f1o.<\/p>\n
<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 25\/04\/2017.<\/p>\n
<\/p>\n
\u00a0<\/p>\n
\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
\u00a0 FEDER y la Universidad CEU Cardenal Herrera celebran este jueves el IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras. Un espacio que se celebra en Alfara del Patriarca (Valencia)[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-2242","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2242","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2242"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2242\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2242"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2242"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2242"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}