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FEDER y la Universidad CEU Cardenal Herrera, de la mano de Sanofi Genzyme, celebran este jueves IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras (ER) en Alfara del Patriarca (Valencia). Inaugurado por Su Majestad la Reina, este foro busca dar respuesta al 68% de las asociaciones de pacientes que afirman que la inclusi\u00f3n educativa en las etapas obligatorias no es suficiente.<\/p>\n
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Para ello, el Congreso reunir\u00e1 a m\u00e1s de 250 personas de toda la comunidad educativa con el fin de compartir experiencias entre todas las \u00e1reas implicadas y se podr\u00e1 seguir en streaming<\/a>. En esta cuarta edici\u00f3n, destaca adem\u00e1s la implicaci\u00f3n de la administraci\u00f3n p\u00fablica, que estar\u00e1 representada por Mario Garc\u00e9s, Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Juan Carlos Moragues, Delegado de Gobierno en la C.Valenciana, Carmen Mont\u00f3n, Consejera de Sanidad de Comunidad Valenciana y Lloren\u00e7 Rodado, Alcalde de Alfara del Patriarca.<\/p>\n
<\/p>\n Juntos, buscan responder a las necesidades de los menores con enfermedades poco frecuentes, \u00abun grupo especialmente vulnerable en el \u00e1mbito educativo, donde la problem\u00e1tica asociada a la enfermedad se produce en los diferentes niveles educativos\u00bb explica Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n. De hecho, el 88% de las asociaciones de ER que afirman que los recursos para responder a las necesidades de los escolares con ER son a\u00fan insuficientes.<\/p>\n
<\/p>\n El origen de estas dificultades se sit\u00faa en la falta de informaci\u00f3n y coordinaci\u00f3n que rodea a las enfermedades raras \u00aby provoca un efecto domin\u00f3 que va desde el desconocimiento social hasta el profesional y administrativo, manifest\u00e1ndose en una escasez de recursos apropiados para el alumnado\u00bb.<\/p>\n
<\/p>\n Una respuesta pasa por el Trabajo en Red<\/p>\n
<\/p>\n Enfrentar esta realidad, m\u00e1xime cuando el 30% del colectivo se ha sentido alguna vez discriminado en el \u00e1mbito educativo, requiere una respuesta integral entre todas las \u00e1reas implicadas: sanidad, educaci\u00f3n y sociedad.<\/p>\n
<\/p>\n A este respecto, recuerda Carri\u00f3n, que el objetivo del Congreso \u00abno es s\u00f3lo llamar la atenci\u00f3n sobre la necesidad de dotar de recursos la atenci\u00f3n y educaci\u00f3n de nuestra infancia, sino tambi\u00e9n poner de relieve f\u00f3rmulas eficaces que ya se est\u00e1n desarrollando bajo una perspectiva de Trabajo en Red\u00bb.<\/p>\n
<\/p>\n Ejemplo de ello son los 18 proyectos que se presentar\u00e1n en el marco del Congreso. De todos ellos, una decena se corresponde con iniciativas llevadas a cabo en centros educativos de Alicante, Barcelona, C\u00f3rdoba, Granada, Madrid, Murcia y Valencia. De hecho, y como principal novedad, ser\u00e1n los propios alumnos y alumnas quienes desarrollen cada una de estas buenas pr\u00e1cticas como principales impulsores de las mismas, junto a padres, madres y AMPAS.<\/p>\n
<\/p>\n El \u00e1mbito universitario tambi\u00e9n est\u00e1 recogido en el programa gracias a las iniciativas llevadas a cabo en las universidades Complutense de Madrid y la de Islas Baleares. En este sentido, Carri\u00f3n ha agradecido \u00abde forma especial la implicaci\u00f3n de Carlos Romero, Gran Canciller de la CEU-UCH, y Rosa Mar\u00eda Visiedo, Rectora de la CEU-UCH, quienes nos acompa\u00f1ar\u00e1n en el marco del Congreso, as\u00ed como de toda la Universidad, que ha estado adem\u00e1s vinculada los dos \u00faltimos a\u00f1os al Observatorio de Enfermedades Raras (OBSER)\u00bb.<\/p>\n
<\/p>\n 172.000 personas, s\u00f3lo en Comunidad Valenciana<\/p>\n
<\/p>\n En Comunidad Valenciana hay registrados 172.000 casos, seg\u00fan inform\u00f3 la Consejer\u00eda de Sanidad a FEDER en la reuni\u00f3n mantenida entre ambas entidades el pasado mes de febrero.<\/p>\n
<\/p>\n Este Congreso, adquiere adem\u00e1s un car\u00e1cter muy significativo en la autonom\u00eda, ya que es el primer curso escolar en el que se ha aplicado el Protocolo de Atenci\u00f3n Sanitaria Espec\u00edfica en Centros Educativos fruto de la coordinaci\u00f3n entre las Consejer\u00edas de Sanidad y Educaci\u00f3n. A trav\u00e9s del mismo, se busca dar respuesta a los ni\u00f1os y ni\u00f1as con enfermedades cr\u00f3nicas, una de las caracter\u00edsticas m\u00e1s habituales en las enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n
<\/p>\n \u00abLa Comunidad Valenciana avanza con paso firme hacia la atenci\u00f3n integral de las enfermedades poco frecuentes\u00bb afirma Carri\u00f3n, haciendo referencia no s\u00f3lo a este Protocolo, una reivindicaci\u00f3n hist\u00f3rica de la Federaci\u00f3n, sino tambi\u00e9n al Dec\u00e1logo para la mejora de la atenci\u00f3n a personas con enfermedades raras en la Comunidad.<\/p>\n
<\/p>\n A trav\u00e9s del mismo, la Consejer\u00eda de Sanidad ha abierto sus puertas a las asociaciones de pacientes para dar respuesta a la atenci\u00f3n sanitaria de calidad que requiere el colectivo que est\u00e1 representado por 31 entidades dentro de FEDER Comunidad Valenciana.<\/p>\n
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<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 21\/04\/2017.<\/p>\n
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