La Consejer\u00eda de Sanidad de Canarias y la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) mediante su Coordinador en la zona Sergio Barrera y Germ\u00e1n L\u00f3pez miembro del Patronato de Fundaci\u00f3n FEDER, se han reunido con el fin de abordar el panorama actual de las patolog\u00edas poco frecuentes en la zona y plantear soluciones al respecto.<\/p>\n
<\/p>\n
Durante el encuentro con Jos\u00e9 Manuel Baltar, Consejero de Sanidad, se abordaron los principales aspectos de la problem\u00e1tica que enfrentan las 140.000 personas que padecen Enfermedades Raras en las islas y sus familias.<\/p>\n
<\/p>\n
Por un lado, se abord\u00f3 lo relacionado con los protocolos hospitalarios que se llevan a cabo ante un paciente con una patolog\u00eda poco frecuente, donde la formaci\u00f3n de los profesionales y la relaci\u00f3n y canalizaci\u00f3n a unidades espec\u00edficas es clave. Si esta no se produce como debiera, algo que se da principalmente en las islas no capitalinas, puede llegar a haber consecuencias graves para la salud de los afectados.<\/p>\n
<\/p>\n
Otro de los aspectos tratados fue lo que supone para FEDER la esperanza del colectivo de enfermedades raras: la investigaci\u00f3n. Por un lado se persigue un impulso de esta, que permita desarrollar nuevos f\u00e1rmacos y tratamientos para estas patolog\u00edas. Por otro que una vez esto haya sucedido, exista una legislaci\u00f3n que permita la comercializaci\u00f3n y el acceso por parte de los pacientes al producto en s\u00ed.<\/p>\n
<\/p>\n
\u00a0<\/p>\n
<\/p>\n
\u00daltimas noticias: 26\/04\/2017<\/p>\n
<\/p>\n
\u00a0<\/p>\n
\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
La Consejer\u00eda de Sanidad de Canarias y la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) mediante su Coordinador en la zona Sergio Barrera y Germ\u00e1n L\u00f3pez miembro del Patronato de Fundaci\u00f3n[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-2251","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2251","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2251"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2251\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2251"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2251"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2251"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}