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El Hospital Universitario de Getafe organiza el 6 de mayo, en colaboraci\u00f3n con las asociaciones AHUCE, AMOI y la Fundaci\u00f3n Ahuce, la Jornada Cient\u00edfico-Social \u201cD\u00eda Mundial de la Osteog\u00e9nesis Imperfecta\u201d, que tiene como objetivo impulsar la concienciaci\u00f3n social sobre esta enfermedad y divulgar las \u00faltimas novedades relacionadas con la investigaci\u00f3n y el tratamiento.<\/p>\n
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El coloquio contar\u00e1 asimismo con la participaci\u00f3n del presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carri\u00f3n, y el director gerente del Hospital Universitario de Getafe, Dr. Miguel \u00c1ngel Andr\u00e9s Molinero.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n La osteog\u00e9nesis imperfecta (OI) es una enfermedad gen\u00e9tica del tejido conjuntivo caracterizada por la presencia de baja densidad mineral \u00f3sea, fracturas ante m\u00ednimos traumatismos y amplia variabilidad de expresi\u00f3n cl\u00ednica. Debido a su baja incidencia (un caso por cada 15.000 ni\u00f1os nacidos en Espa\u00f1a) es considerada una enfermedad poco frecuente.<\/p>\n
<\/p>\n El Hospital Universitario de Getafe cuenta con una Unidad Multidisciplinar gracias a la colaboraci\u00f3n de los servicios de Pediatr\u00eda, Traumatolog\u00eda, Radiolog\u00eda, Anestesiolog\u00eda, Rehabilitaci\u00f3n, Gen\u00e9tica, Endocrinolog\u00eda, Cardiolog\u00eda, Neumolog\u00eda, Otorrinolaringolog\u00eda y Oftalmolog\u00eda, con un amplio conocimiento de la enfermedad.<\/p>\n
<\/p>\n La atenci\u00f3n se basa en la intervenci\u00f3n de diversos especialistas de forma coordinada e individualizando las actuaciones seg\u00fan el grado de severidad y necesidades de cada paciente. El objetivo principal del tratamiento es mejorar la movilidad, la independencia funcional y conseguir una mejor calidad de vida.<\/p>\n
<\/p>\n La Jornada, de entrada libre, comenzar\u00e1 con una ponencia dedicada a las novedades en investigaci\u00f3n a cargo de Clara Isabel Rodr\u00edguez, del Instituto de Investigaci\u00f3n Sanitaria BIOCRUCES (Hospital de Cruces, Pa\u00eds Vasco), que expondr\u00e1 el proyecto de terapia celular aplicada a pacientes pedi\u00e1tricos que desarrolla este centro.<\/p>\n
<\/p>\n A continuaci\u00f3n se celebrar\u00e1 en coloquio en el que se abordar\u00e1 c\u00f3mo es la vida de los pacientes con osteog\u00e9nesis imperfecta, con participaci\u00f3n de m\u00e9dicos y enfermeras del Servicio de Pediatr\u00eda, la asociaci\u00f3n AHUCE y pacientes y familiares, que contar\u00e1n su experiencia en relaci\u00f3n con la enfermedad. En una segunda parte, se analizar\u00e1 la vida de los pacientes adultos con testimonios de especialistas m\u00e9dicos, pacientes, familiares y la asociaci\u00f3n AMOI.<\/p>\n
<\/p>\n Para finalizar, habr\u00e1 varias intervenciones de pacientes con ejemplos de superaci\u00f3n a trav\u00e9s de la m\u00fasica y la danza.<\/p>\n
<\/p>\n Fuente.<\/span><\/a><\/p>\n
<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 26\/04\/2017.<\/p>\n
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El Hospital Universitario de Getafe organiza el 6 de mayo, en colaboraci\u00f3n con las asociaciones AHUCE, AMOI y la Fundaci\u00f3n Ahuce, la Jornada Cient\u00edfico-Social \u201cD\u00eda Mundial de la[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-2252","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2252","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2252"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2252\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2252"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2252"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2252"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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