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FEDER y la Universidad CEU-UCH celebraron ayer el IV Congreso Internacional Educativo sobre enfermedades raras (ER) bajo la presidencia de Su Majestad la Reina y m\u00e1s de 250 personas de toda la comunidad educativa. Entre las principales conclusiones de este foro, destaca que \u00abel tanto por ciento de personas con ER que ven cubiertas sus necesidades de asistencia en la escuela se ha aumentado hasta en un 40%\u00bb tal y como adelant\u00f3 Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER.<\/p>\n
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Una cifra que hace balance de los \u00faltimos 8 a\u00f1os y que se extrae de los primeros datos de la actualizaci\u00f3n que se est\u00e1 realizando del Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las personas con ER y sus familias en Espa\u00f1a (Estudio ENSERio). Un estudio que se presentar\u00e1 a finales de a\u00f1o de la mano del Centro CREER, AELMHU, Fundaci\u00f3n Cofares y la implicaci\u00f3n t\u00e9cnica de la Universidad CEU-UCH.<\/p>\n
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Entre los primeros datos recopilados de la mano de los pacientes, las personas que no ven cubiertas sus necesidades de asistencia personal en la escuela han pasado de ser m\u00e1s de un 50% a menos de un 10%. Se trata de un dato positivo que indica una mejora general en las condiciones con las que las generaciones m\u00e1s j\u00f3venes afrontan la escolarizaci\u00f3n \u00abaunque, en t\u00e9rminos m\u00e1s espec\u00edficos, es cierto que contin\u00faa habiendo necesidades sin cubrir\u00bb explic\u00f3 Carri\u00f3n..<\/p>\n
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En el marco del Congreso, se destac\u00f3 que esta evoluci\u00f3n se debe, entre otros, a tres factores principales: la implicaci\u00f3n de toda la comunidad educativa, el desarrollo de la investigaci\u00f3n social y el trabajo en red entre todos los agentes implicados, destacando el compromiso de la administraci\u00f3n p\u00fablica.<\/p>\n
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Esta evoluci\u00f3n, ha quedado reflejada precisamente en la cuarta edici\u00f3n de este Congreso Internacional Educativo y ha permitido, adem\u00e1s, consolidarlo como un referente a nivel nacional e internacional. Una consolidaci\u00f3n que est\u00e1 estrechamente ligada al crecimento de buenas pr\u00e1cticas a nivel nacional.<\/p>\n
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Un ejemplo de ello son las 50 iniciativas presentadas al congreso. 18 de ellas, se desarrollaron en este foro como f\u00f3rmulas que implican a toda la comunidad educativa para caminar hacia la inclusi\u00f3n. Y, a pesar de su distinta naturaleza, \u00abtodas ellas comparten un eje com\u00fan: la coordinaci\u00f3n\u00bb subray\u00f3 Carri\u00f3n, haciendo de \u00e9sta uno de los factores principales de esta evoluci\u00f3n.<\/p>\n
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Esta transformaci\u00f3n social \u00abs\u00f3lo se puede cuantificar de la mano de la investigaci\u00f3n y que es \u00e9sta, precisamente, nuestra bandera en 2017; una investigaci\u00f3n que, aplicada a la educaci\u00f3n, permite identificar mejoras pol\u00edticas que garanticen la inclusi\u00f3n\u00bb explica el Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
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Este factor es tambi\u00e9n el principal reto de la Federaci\u00f3n en este 2017 y bandera de su campa\u00f1a por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras \u2018La investigaci\u00f3n es nuestra esperanza\u2019. Una prioridad que pasa por \u00abimpulsar la investigaci\u00f3n bajo un enfoque integral y de trabajo en red entre todos los agentes implicados: sector p\u00fablico, el sector privado, la ciudadan\u00eda, el mundo acad\u00e9mico, la industria y las asociaciones de pacientes\u00bb.<\/p>\n
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Una necesidad que es, adem\u00e1s, especialmente visible en materia educativa, porque \u00abs\u00f3lo conociendo la realidad a la que nos enfrentamos podremos poner en marcha acciones concretas y espec\u00edficas con las que afrontar las necesidades educativas de nuestra infancia\u00bb subraya Juan.<\/p>\n
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El tercer factor que se puso de relieve en este Congreso es la implicaci\u00f3n de la administraci\u00f3n p\u00fablica y la integraci\u00f3n de la perspectiva de los pacientes en todas las acciones vinculadas a ellos. En Comunidad Valenciana, est\u00e1n representados por las 31 entidades que est\u00e1n adheridas a la Federaci\u00f3n, que son quienes impulsan la b\u00fasqueda de respuestas para los 172.000 casos que hay registrados en el Sistema de Informaci\u00f3n de ER auton\u00f3mico.<\/p>\n
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Respuestas que, en materia educativa, se reflejan en el Protocolo de Atenci\u00f3n Sanitaria Espec\u00edfica en Centros Educativos impulsado entre las Conseller\u00edas de Educaci\u00f3n y Sanidad. \u00abNuestro reto hoy pasa por divulgarlo en todos los centros educativos de la comunidad as\u00ed como a consolidarlo mediante mecanismos de seguimiento y evaluaci\u00f3n\u00bb explic\u00f3 Carri\u00f3n al respecto.<\/p>\n
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Pero este Trabajo en Red tambi\u00e9n ha llevado a ambas Conseller\u00edas a trabajar en sinergia con la Conseller\u00eda de Igualdad y Pol\u00edticas Inclusivas. Juntas, \u00abhan impulsado el desarrollo de una Comisi\u00f3n Mixta para mejorar la atenci\u00f3n de nuestra infancia a trav\u00e9s de un expediente \u00fanico que incluye las tres \u00e1reas\u00bb ejemplic\u00f3 el Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n, instando a toda la administraci\u00f3na trabajar bajo esta perspectiva.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 28\/04\/2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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