En el D\u00eda del Ni\u00f1o no diagnosticado 2017, grupos de pacientes de toda Europa se han unido para lanzar una coalici\u00f3n innovadora, SWAN Europe, que une a las organizaciones de pacientes europeas y nacionales que trabajan para apoyar y capacitar a las familias sin un diagn\u00f3stico.<\/p>\n
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M\u00e1s de la mitad los ni\u00f1os que se someten a una prueba gen\u00e9tica en Europa nunca recibir\u00e1n un diagn\u00f3stico confirmado de enfermedades que a menudo son complejas.<\/p>\n
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Por esta raz\u00f3n, grupos de pacientes de toda Europa, entre los que se encuentra FEDER y Objetivo Diagn\u00f3stico, se han unido para lanzar una coalici\u00f3n innovadora, SWAN Europe, que une a las organizaciones de pacientes europeas y nacionales que trabajan para apoyar y capacitar a las familias sin diagn\u00f3stico.<\/p>\n
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M\u00e1s de 65.000 ni\u00f1os nacen en Europa cada a\u00f1o con un s\u00edndrome sin nombre, una condici\u00f3n gen\u00e9tica tan rara que a menudo es imposible diagnosticar. No tener un diagn\u00f3stico deja a las familias en el limbo. Los ni\u00f1os sin diagn\u00f3stico son imposibles de rastrear en los sistemas sanitarios europeos. Los gobiernos no llevan registros de personas que no han recibido un diagn\u00f3stico confirmado por lo que pueden tener dificultades para acceder a la atenci\u00f3n y el apoyo sanitario adecuados.<\/p>\n
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Este grupo de familias es distinto de otros afectados por condiciones raras y gen\u00e9ticas y para acceder al apoyo que las familias requieren, sus necesidades espec\u00edficas deben ser reconocidas. Por ello FEDER y Objetivo Diagn\u00f3stico est\u00e1n trabajando en esta red de organizaciones para aumentar la conciencia y romper el aislamiento de miles de familias en esta situaci\u00f3n. Las organizaciones miembros de SWAN Europe apoyan las Recomendaciones para\u00a0Atender las necesidades espec\u00edficas de los pacientes no diagnosticados y traer el reconocimiento a este grupo como una comunidad distinta.<\/p>\n
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Las familias con ni\u00f1os sin diagn\u00f3stico experimentan fuertes sentimientos de aislamiento y exclusi\u00f3n, ya que a menudo piensan que son los \u00fanicos en esta situaci\u00f3n. Ellos no saben que el apoyo est\u00e1 disponible y por ello queremos cambiar esto.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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