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En el D\u00eda Mundial de los Ni\u00f1os sin Diagn\u00f3stico, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras quiere mostrar su apoyo a las familias que enfrentan d\u00eda a d\u00eda esta situaci\u00f3n.<\/p>\n
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De este modo el Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n, Juan Carri\u00f3n se\u00f1ala \u201cnuestro apoyo a todos los ni\u00f1os que a\u00fan no cuentan con un diagn\u00f3stico acerca de su patolog\u00eda y a sus familias. Solo mediante una implicaci\u00f3n colectiva y un trabajo conjunto podremos conseguir un cambio y mejora de vida este colectivo\u201d<\/p>\n
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FEDER destaca que en la actualidad, la media para obtener un diagn\u00f3stico en enfermedades raras son 5 a\u00f1os, llegando a alcanzar los 10 a\u00f1os para el 20% de los casos. Por este motivo desde la entidad se solicita a las autoridades pertinentes la creaci\u00f3n e impulso de un programa espec\u00edfico para la atenci\u00f3n de personas sin diagn\u00f3stico.<\/p>\n
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Alba Ancochea Directora de FEDER y su Fundaci\u00f3n se\u00f1ala que \u201c no contar con un diagn\u00f3stico a tiempo tiene graves consecuencias para la persona y para sus familiares .La primera de ellas, no recibir tratamiento o someterse a una intervenci\u00f3n inadecuada. Adem\u00e1s, en un 30% de los casos, la consecuencia principal es el agravamiento de la enfermedad\u201d.<\/p>\n
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Desde la Federaci\u00f3n solicitan a la Administraci\u00f3n nacional y auton\u00f3mica que en el marco de este d\u00eda se comprometan a crear un programa espec\u00edfico dirigido a los pacientes con sospecha de enfermedad rara sin diagn\u00f3stico conocido.<\/p>\n
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La falta de coordinaci\u00f3n entre unidades asistenciales y profesionales de Atenci\u00f3n Primaria y Atenci\u00f3n Hospitalaria, las barreras para la derivaci\u00f3n de pacientes entre las distintas Comunidades Aut\u00f3nomas y el Sistema de financiaci\u00f3n de las prestaciones dadas a las familias en una CCAA, distinta a la de su lugar de residencia son algunas de las barreras que se encuentran las personas sin diagn\u00f3stico en nuestro pa\u00eds.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 28\/04\/2017<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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