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FEDER Andaluc\u00eda, la Direcci\u00f3n General de Personas con Discapacidad y la Agencia Andaluza de Servicios Sociales y Dependencia coinciden en la necesidad de impulsar la formaci\u00f3n de los profesionales que valoran la discapacidad y dependencia de las enfermedades raras en la comunidad.<\/p>\n
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En la actualidad, el 70% del colectivo cuenta con certificado de discapacidad, pero el 35% de ellos se siente insatisfecho con el grado reconocido. Y es que, en palabras de Gema Esteban, Delegada de FEDER Andaluc\u00eda, \u00ablos pacientes consideran que no se les hizo una adecuada valoraci\u00f3n por falta de conocimiento sobre la enfermedad\u00bb. El desconocimiento de estas patolog\u00edas, su baja prevalencia y su especificidad condiciona as\u00ed la labor de estos profesionales.<\/p>\n
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De ah\u00ed que las tres partes coincidan en considerar primordial esta formaci\u00f3n, facilitando los medios y conocimientos necesarios. De ah\u00ed que hayan establecido dos v\u00edas de trabajo. La primera de ellas, destinada al impulso de acciones formativas en enfermedades poco frecuentes; la segunda, al desarrollo de una gu\u00eda que a\u00fane criterios de valoraci\u00f3n para los equipos de valoraci\u00f3n.<\/p>\n
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FEDER ya pudo trasladar esta necesidad a la Consejer\u00eda de Igualdad durante el a\u00f1o pasado y, aunque se prev\u00e9 que estas acciones puedan desarrollarse a partir de 2018, la Consejer\u00eda andaluza ya ha iniciado acciones formativas en materia de enfermedades poco frecuentes. Un ejemplo de ello son el curso online sobre Distrofia Muscular y el pr\u00f3ximo sobre Prader Willi.<\/p>\n
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La comunidad andaluza, en busca de un mejor diagn\u00f3stico y acceso a informaci\u00f3n, pretende elaborar una gu\u00eda de orientaci\u00f3n en la valoraci\u00f3n de discapacidad y dependencia, abordando diferentes grupos de patolog\u00edas raras y analizando las caracter\u00edsticas comunes de las enfermedades que componen cada grupo.<\/p>\n
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Con esta iniciativa, Andaluc\u00eda sigue el ejemplo de Madrid y Murcia, comunidades que ya desarrollaron esta publicaci\u00f3n sumando entre las dos 49 fichas individualizadas donde queda descrita la especificidad de cada patolog\u00eda.<\/p>\n
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En el a\u00f1o 2013 profesionales de FEDER y de los Centros Base de se unieron para la creaci\u00f3n de Gu\u00eda de Orientadores para la Valoraci\u00f3n de la Discapacidad en Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid, siendo esta la pionera y el principal referente en el campo. Recientemente la publicaci\u00f3n se complet\u00f3 con la \u201cGu\u00eda para la valoraci\u00f3n de la Discapacidad en Enfermedades Raras en la Regi\u00f3n de Murcia\u201d, sumando as\u00ed 30 nuevas patolog\u00edas ya existentes, facilitando as\u00ed la labor a los profesionales a la hora de realizar una evaluaci\u00f3n. <\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 03\/05\/2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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