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En el D\u00eda Mundial de la Osteog\u00e9nesis imperfecta, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades raras ha querido mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con esta patolog\u00eda. La jornada tiene como objetivo concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad y dar a conocer la realidad y problem\u00e1tica que afrontan aproximadamente 3.000 personas en nuestro pa\u00eds.<\/p>\n
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Del mismo modo la cita persigue que los organismos implicados conozcan la importancia de una mayor inversi\u00f3n en investigaci\u00f3n de manera urgente, en busca de mejores tratamientos para los afectados y una futura cura.<\/p>\n
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Para ello se busca una implicaci\u00f3n de todos los actores implicados donde tanto los hospitales y centros educativos como profesionales de las diferentes \u00e1reas en las que se desarrolla esta patolog\u00eda, cuenten con una mayor formaci\u00f3n que facilite su tarea.<\/p>\n
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Actualmente uno de los principales problemas es que, aunque hay avances que consiguen mejoras en la calidad de vida de las personas con esta enfermedad ,no se cuenta con un tratamiento realmente efectivo contra la osteog\u00e9nesis. Un tratamiento que tal y como defienden los profesionales del campo debe ser multidisciplinar uniendo f\u00e1rmacos y rehabilitaci\u00f3n.<\/p>\n
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La Osteog\u00e9nesis imperfecta<\/span>
En el D\u00eda Mundial de la Osteog\u00e9nesis imperfecta, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades raras ha querido mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con esta patolog\u00eda.[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-2269","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2269","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2269"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2269\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2269"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2269"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2269"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
La conocida como enfermedad de los huesos de cristal es una patolog\u00eda poco frecuente que se caracteriza por un exceso de fragilidad en la estructura \u00f3sea. Se encuentra presente desde el nacimiento y en los casos m\u00e1s graves los reci\u00e9n nacidos ya cuentan con fracturas. Actualmente no tiene cura y puede variar desde leve hasta severa, de modo que mientras que una persona puede tener apenas algunas fracturas otra puede alcanzar varios cientos de fracturas en toda la vida.
Todo ello se produce por un defecto gen\u00e9tico que afecta la producci\u00f3n de col\u00e1geno, una prote\u00edna que ayuda a conservar huesos resistentes<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"