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La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras se uni\u00f3 a las personas y familias afectadas por el S\u00edndrome 5p en su D\u00eda Mundial .La cita, que se celebra cada 5 de mayo, busca concienciar y dar a conocer la realidad del colectivo, que suma aproximadamente 900 personas en nuestro pa\u00eds.<\/p>\n
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En esta ocasi\u00f3n el d\u00eda mundial quiso, adem\u00e1s , poner el foco en la importancia de la investigaci\u00f3n como factor clave para poder conocer esta patolog\u00eda y conseguir un tratamiento para la misma. Al igual que sucede con otras patolog\u00edas poco frecuentes, las iniciativas de difusi\u00f3n y sensibilizaci\u00f3n juegan un papel fundamental ya que tanto la enfermedad en s\u00ed como la realidad de los pacientes, es desconocida por la sociedad en general. Todo ello dificulta la mejora de las condiciones de vida en los diferentes \u00e1mbitos de las personas afectadas as\u00ed como que la poblaci\u00f3n se implique.<\/p>\n
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Sobre el S\u00edndrome 5p-<\/span><\/p>\n
<\/p>\n Las personas afectadas por el S\u00edndrome 5p- cuentan con caracter\u00edsticas f\u00edsicas distintivas ya desde el nacimiento. Adem\u00e1s del llanto agudo al nacer similar al maullido de un gato, que sirve en ocasiones para diagnosticarlo, cuentan con dificultades en varios campos como por ejemplo el de la comunicaci\u00f3n .
<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 04\/05\/2017<\/p>\n
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La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras se uni\u00f3 a las personas y familias afectadas por el S\u00edndrome 5p en su D\u00eda Mundial .La cita, que se celebra cada[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"give_campaign_id":0,"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-2270","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2270","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2270"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2270\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2270"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2270"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2270"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
A pesar de estas dificultades los ni\u00f1os con este s\u00edndrome suelen ser muy curiosos y muestran una gran diferencia entre el grado de comprensi\u00f3n del lenguaje y las posibilidades que tienen para expresarse.<\/p>\n
\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"