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El 6 de mayo tendr\u00e1 lugar en Ordu\u00f1a la primera de las diez Karpas Egunas organizadas en el marco del proyecto \u201cCruzando a nado la costa vizca\u00edna,apoyando las enfermedades raras\u201d con el fin de dar a conocer a conocer las enfermedades raras.<\/p>\n
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La iniciativa de la Asociaci\u00f3n Korrontearen Alde agrupa una serie de pruebas no competitivas denominadas ‘desaf\u00edos de Korrontearen Alde’, donde una docena de atletas recorrer\u00e1n la costa vizca\u00edna para contribuir con la labor que FEDER ejecuta en investigaci\u00f3n.<\/p>\n
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Con el objetivo de facilitar informaci\u00f3n sobre el proyecto y sobre las patolog\u00edas poco frecuentes, se planifican estas espacios Karpas Egunas donde adem\u00e1s se podr\u00e1 encontrar el merchandising oficial del reto, papeletas para el sorteo de productos y huchas solidarias con el fin de recaudar fondos para la causa.\u00a0<\/p>\n
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La carpa \u00a0se instalar\u00e1 en la plaza central de Ordu\u00f1a y dar\u00e1 apertura a las 10:00. Durante toda la jornada, adem\u00e1s de facilitar informaci\u00f3n a todos los asistentes, se realizar\u00e1n actividades para todos los p\u00fablicos, incluyendo un taller de imanes para los m\u00e1s peque\u00f1os y reparto de globos.<\/p>\n
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La investigaci\u00f3n, una prioridad este 2017<\/span><\/p>\n
<\/p>\n Tal y como destacaba \u00a0en la presentaci\u00f3n del proyecto la Delegada de la Federaci\u00f3n en el Pa\u00eds Vasco Juana S\u00e1enz \u201cEl proyecto se desarrolla en un momento en que la investigaci\u00f3n es la principal reivindicaci\u00f3n de FEDER\u201d haciendo referencia a la campa\u00f1a que FEDER y su Fundaci\u00f3n han venido desarrollando en el primer trimestre del a\u00f1o con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras.<\/p>\n
<\/p>\n Bajo el lema ‘La investigaci\u00f3n es nuestra esperanza’, el colectivo de familias reivindica la necesidad de que se incluya la investigaci\u00f3n cient\u00edfica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE).<\/p>\n
<\/p>\n Porque, como viene defendiendo la organizaci\u00f3n, la investigaci\u00f3n en ER es clave. A partir de la misma se favorecer\u00eda el impulso de nuevos procedimientos de diagn\u00f3stico para fomentar la obtenci\u00f3n del mismo y la detecci\u00f3n precoz impulsando medidas que garanticen el acceso a pruebas gen\u00e9ticas en todo el territorio nacional, as\u00ed como potenciando el conocimiento cient\u00edfico asociado a los factores de riesgo para el establecimiento de estrategias de prevenci\u00f3n primaria.<\/p>\n
<\/p>\n Sobre la Asociaci\u00f3n Korrontearen Alde<\/span>
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La asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro Korrontearen Alde (KA) est\u00e1 conformada por un grupo de personas con un fin com\u00fan: ayudar a los colectivos m\u00e1s desfavorecidos de la sociedad, acci\u00f3n que llevan a cabo desde la ilusi\u00f3n y la motivaci\u00f3n de las personas que lo componen. Korrontearen Alde cuenta con un equipo formado por voluntarios comprometidos con el cambio social en la Comunidad Aut\u00f3noma del Pa\u00eds Vasco.<\/p>\n
\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"