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La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola Contra el C\u00e1ncer (AECC) han firmado esta ma\u00f1ana un convenio de colaboraci\u00f3n para impulsar la investigaci\u00f3n. La firma, se ha materializado entre Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n, e Ignacio Mu\u00f1oz Pidal presidente AECC.<\/p>\n
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La AECC naci\u00f3 en 1953 con el prop\u00f3sito de luchar contra el c\u00e1ncer en todas las modalidades conocidas o que en el futuro se conocieran. Una lucha que comparte FEDER en el \u00e1mbito de las enfermedades raras y en la que coinciden ambas en lo relativo a c\u00e1nceres raros.<\/p>\n
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La base del convenio se centra en el fomento de la investigaci\u00f3n, bandera de FEDER en este 2017. Para ello, la AECC impulsar\u00e1 la investigaci\u00f3n en tumores poco frecuentes adjudicando cada a\u00f1o una ayuda espec\u00edfica dotada con 300.000\u20ac.<\/p>\n
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La necesidad de investigar viene dada por la naturaleza de este tipo de este tipo de tumores que suponen, seg\u00fan la definici\u00f3n de la Uni\u00f3n Europea, entre el 20 y el 24% del total de neoplasias \u2013el crecimiento anormal de c\u00e9lulas en un tejido del organismo- diagnosticadas en Espa\u00f1a.<\/p>\n
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Esta realidad, que se diagnostica en menos de 5 casos por cada 100.000 habitantes al a\u00f1o, ha llevado a FEDER y a la AECC a firmar su primer convenio de colaboraci\u00f3n. As\u00ed, ambas entidades trabajar\u00e1n \u00abtanto en aquellos tumores poco frecuentes por su prevalencia como aquellos que lo son por sus escasas opciones terap\u00e9uticas disponibles\u00bb avanza Carri\u00f3n.<\/p>\n
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Con esta premisa, el Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n, ha querido agradecer a la AECC y, especialmente a Mu\u00f1oz Pidal, \u00absu implicaci\u00f3n con nuestra causa, que es tambi\u00e9n la suya. S\u00f3lo uniendo esfuerzos y trabajando de forma coordinada podemos lograr un movimiento s\u00f3lido y empoderado as\u00ed como una sociedad informada y sensible a nuestro colectivo\u00bb.<\/p>\n
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Por su parte, Mu\u00f1oz Pidal ha recalcado que \u00ablos tumores poco frecuentes conllevan una serie de problemas a\u00f1adidos como el retraso en el diagn\u00f3stico, la poca informaci\u00f3n que se tiene sobre ellos o la dificultad de encontrar a otras personas que hayan pasado por la misma enfermedad por lo que la AECC sumar\u00e1 esfuerzos con FEDER y trabajar\u00e1 para crear redes de apoyo entre pacientes con tumores poco frecuentes con el fin de que ninguna personas se sienta sola, desatendida o desinformada\u00bb.<\/p>\n
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Los pilares de este convenio se basan tambi\u00e9n en la atenci\u00f3n de las personas con c\u00e1nceres poco frecuentes. De ah\u00ed que, entre los principales objetivos de esta sinergia, se sit\u00fae el apoyo complementario entre ambas para ofrecer servicios especializados en el caso de que alguna de las dos no disponga de los mismos.<\/p>\n
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Completar la colaboraci\u00f3n, pasa por el desarrollo conjunto de actividades tales como jornadas, congresos y otros eventos enfocados a la especializaci\u00f3n de los profesionales implicados en el abordaje de los c\u00e1nceres poco frecuentes.<\/p>\n
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La AECC es una ONL (Organizaci\u00f3n No Lucrativa), privada y declarada de utilidad p\u00fablica que lleva 64 a\u00f1os trabajando en la lucha contra el c\u00e1ncer. La AECC integra a pacientes, familiares, personas voluntarias y profesionales que trabajan unidos para prevenir, sensibilizar, acompa\u00f1ar a las personas afectadas y financiar proyectos de investigaci\u00f3n oncol\u00f3gica que permitir\u00e1n un mejor diagn\u00f3stico y tratamiento del c\u00e1ncer. La AECC mantiene como uno de sus objetivos prioritarios la investigaci\u00f3n oncol\u00f3gica de calidad y es, a d\u00eda de hoy, la entidad social y privada que m\u00e1s fondos destina a investigar el c\u00e1ncer con casi 37,2 millones de euros comprometidos en 229 proyectos en desarrollo desde 2011.<\/p>\n
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La AECC, a trav\u00e9s de la Fundaci\u00f3n Cient\u00edfica, aglutina la demanda social de investigaci\u00f3n contra el c\u00e1ncer, financiando por concurso p\u00fablico programas de investigaci\u00f3n cient\u00edfica. Estos programas est\u00e1n dirigidos a lograr avances en ciencia para mejorar el futuro de las personas enfermas y sus familias y para consolidar una estructura cient\u00edfica en Espa\u00f1a, acercando a toda la sociedad los logros conseguidos. La Fundaci\u00f3n Cient\u00edfica est\u00e1 certificada por el sello de calidad AENOR.<\/p>\n
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Estructurada en 52 Juntas Provinciales y presente en m\u00e1s de 2.000 localidades espa\u00f1olas, la AECC desarrolla su trabajo a trav\u00e9s de sus m\u00e1s de 20.298 voluntarios y 700 empleados bajo una filosof\u00eda de colaboraci\u00f3n con las autoridades sanitarias, instituciones cient\u00edficas y aquellas otras entidades que persigan un fin an\u00e1logo al de la asociaci\u00f3n. Todo ello siempre bajo los principios de independencia, profesionalidad, transparencia y cercan\u00eda. La AECC es una ONG acreditada por la Fundaci\u00f3n Lealtad.<\/p>\n
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Durante el 2015, la AECC ha atendido a m\u00e1s de 447.374 afectados por la enfermedad.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 09\/05\/2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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