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La Direcci\u00f3n General de Personas con Discapacidad, la Agencia Andaluza de Servicios Sociales y Dependencia y FEDER Andaluc\u00eda han coincidido en impulsar el conocimiento de los profesionales que valoran la discapacidad y la dependencia. Lo har\u00e1n a trav\u00e9s de dos v\u00edas: la formaci\u00f3n y el desarrollo de una gu\u00eda que a\u00fane criterios de valoraci\u00f3n para los equipos de valoraci\u00f3n.<\/p>\n
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FEDER ya pudo trasladar esta necesidad a la Consejer\u00eda de Igualdad durante el a\u00f1o pasado y, aunque se prev\u00e9 que estas acciones puedan desarrollarse a partir de 2018, la Consejer\u00eda andaluza ya ha iniciado acciones formativas en materia de enfermedades poco frecuentes. Un ejemplo de ello son el curso online sobre Distrofia Muscular y el pr\u00f3ximo sobre Prader Willi.<\/p>\n
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Con esta iniciativa, Andaluc\u00eda sigue el ejemplo de las dos ediciones editadas en la Comunidad de Madrid y la Regi\u00f3n de Murcia, haciendo posible que los valoradores dispongan hoy de 49 fichas individualizadas y donde se describe la especificidad de cada patolog\u00eda de manera pormenorizada.<\/p>\n
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Para completar este objetivo, las tres partes coincidieron el pasado mes de abril en fomentar la formaci\u00f3n de los profesionales que valoran la discapacidad y la dependencia, reorganizando los recursos con el fin de ponerlos a disposici\u00f3n de todos los especialistas encargados de los procesos de valoraci\u00f3n.<\/p>\n
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El desarrollo de tales acciones de coordinaci\u00f3n, se enmarcan en el proyecto \u00abUnidos por las ER: Creando redes de esperanza\u00bb que la delegaci\u00f3n desarrolla con la financiaci\u00f3n de la Consejer\u00eda de Igualdad y Pol\u00edticas Sociales.<\/p>\n
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Seg\u00fan el Estudio sobre la situaci\u00f3n de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en Espa\u00f1a (Estudio ENSERio) el 70% de las personas con ER cuenta con un certificado de discapacidad, aunque el 35% de los pacientes aseguran que no est\u00e1n satisfechos con el grado reconocido.<\/p>\n
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La principal causa la explica Gema Esteban, Delegada de FEDER Andaluc\u00eda: \u00ablos pacientes consideran que no se les hizo una adecuada valoraci\u00f3n por falta de conocimiento sobre la enfermedad\u00bb. Asimismo, explica que el colectivo precisa que \u00abla valoraci\u00f3n tenga en cuenta las circunstancias personales y las barreras del entorno, para dictaminar un resultado objetivo de desempe\u00f1o de la persona en las actividades y participaci\u00f3n social\u00bb.<\/p>\n
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Actualizar el Plan de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) de Andaluc\u00eda es una de las principales reivindicaciones que FEDER Andaluc\u00eda est\u00e1 presentando a los diferentes grupos parlamentarios auton\u00f3micos, como PSOE y Podemos.<\/p>\n
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Este Plan Auton\u00f3mico se desarroll\u00f3 durante el per\u00edodo 2008-2012, desde entonces \u00abhan pasado cuatro a\u00f1os y se torna imprescindible actualizarlo, adecu\u00e1ndolo a las necesidades que enfrentan en la actualidad 500.000 andaluces\u00bb argumenta Gema Esteban, delegada de FEDER Andaluc\u00eda.<\/p>\n
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Adem\u00e1s, recuerda que si bien \u00aba nivel nacional nuestro reto es incluir la investigaci\u00f3n cient\u00edfica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE), impulsar la actualizaci\u00f3n de este Plan ser\u00eda la respuesta auton\u00f3mica que mejorara los canales asistenciales en Andaluc\u00eda y, como consecuencia de ello, favorecer\u00eda el desarrollo de la investigaci\u00f3n\u00bb.<\/p>\n
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Con esta base, la propuesta de actualizarlo toma mayor fuerza a d\u00eda de hoy, \u00abya que recientemente se ha creado Comisi\u00f3n de Apoyo al Plan que, adem\u00e1s de aunar el trabajo de la Administraci\u00f3n, profesionales sanitarios y pacientes en materia de diagn\u00f3stico y tratamiento, se configura como una oportunidad para dar impulso a la actualizaci\u00f3n del mismo\u00bb.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 11\/05\/2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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