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FEDER se adhiere 12 de mayo a la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de la Sensibilidad Qu\u00edmica M\u00faltiple, el S\u00edndrome de Fatiga Cr\u00f3nica y Fibromialgia. <\/p>\n
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La organizaci\u00f3n se une hoy a este grupo de patolog\u00edas as\u00ed como a quienes conviven con ellas en nuestro pa\u00eds, especialmente para apoyar al colectivo en la necesidad de \u00abreconocerlas, mejorar la atenci\u00f3n sanitaria, trabajar en red y garantizar sus derechos sociales\u00bb afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
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A ello a\u00f1ade adem\u00e1s \u00abel fomento de la investigaci\u00f3n enfocada al diagn\u00f3stico, detecci\u00f3n precoz y tratamiento\u00bb. Una prioridad que es tambi\u00e9n la bandera de la Federaci\u00f3n en este 2017 y que se ha puesto de relieve con la campa\u00f1a \u2018La investigaci\u00f3n es nuestra esperanza\u2019 que lanzaron con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras.<\/p>\n
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El principal reto al que se enfrenta FEDER este a\u00f1o es el impulso de la investigaci\u00f3n. Como punto de inicio, reivindica la necesidad de que se incluya la investigaci\u00f3n cient\u00edfica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE).<\/p>\n
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Y es que, en la actualidad, \u00absi bien existen esfuerzos por parte del sector p\u00fablico y privado para el impulso de la investigaci\u00f3n, tambi\u00e9n son notorios los esfuerzos que realizan las asociaciones de pacientes como motor y agente de la b\u00fasqueda de financiaci\u00f3n\u00bb refuerza Carri\u00f3n.<\/p>\n
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\u00c9l mismo explica que son las asociaciones las que \u00abpromueven el desarrollo de registros espec\u00edficos por patolog\u00edas, el impulso de ensayos cl\u00ednicos o el desarrollo de proyectos de investigaci\u00f3n que permiten avanzar en el diagn\u00f3stico precoz. Precisamente, en este \u00faltimo \u00e1mbito las familias con enfermedades poco frecuentes logran acceder a las pruebas diagn\u00f3sticas a trav\u00e9s de los propios proyectos de investigaci\u00f3n, mediante los cuales se financian estas costosas pruebas\u00bb.<\/p>\n
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As\u00ed, el colectivo de pacientes \u00abjuega un papel imprescindible gracias a marcos como este D\u00eda Mundial, dando no s\u00f3lo visibilidad a estas tres patolog\u00edas, sino ampliando la concienciaci\u00f3n social en la necesidad de investigar y caminar juntos hacia una sociedad comprometida con ella\u00bb.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 12\/05\/2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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