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La Comisi\u00f3n de apoyo al Plan de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) de Andaluc\u00eda se ha reunido por primera vez esta semana. \u00abNuestro reto ahora es configurar este grupo de trabajo como una herramienta para dar impulso a la actualizaci\u00f3n del PAPER\u00bb explica Gema Esteban, Delegada de FEDER Andaluc\u00eda.<\/p>\n
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Impulsada este 2017, esta comisi\u00f3n re\u00fane a Administraci\u00f3n, profesionales sanitarios y pacientes, representados por la delegaci\u00f3n andaluza de FEDER. A trav\u00e9s de esta primera toma de contacto, se ha puesto el foco de atenci\u00f3n en la necesidad de mejorar el acceso a diagn\u00f3stico.<\/p>\n
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\u00abHan pasado casi cinco a\u00f1os desde que se estableciera el Plan y imprescindible actualizarlo, adecu\u00e1ndolo a las necesidades de 500.000 andaluces\u00bb recuerda Gema Esteban. Enfocado en el per\u00edodo 2008-2012, esta estrategia auton\u00f3mica supuso el inicio de la pol\u00edtica en ER, pero \u00abinsistimos en que tiene que dar respuesta a las necesidades de las familias, principalmente las relativas a diagn\u00f3stico y tratamiento\u00bb.<\/p>\n
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A trav\u00e9s de esta primera toma de contacto, los agentes representados en la comisi\u00f3n han hecho balance de lo que se ha conseguido y lo que se espera conseguir a partir de ahora. Como primer reto, \u00abcoincidimos en desarrollar acciones vinculadas a mejorar el acceso a diagn\u00f3stico, un proceso que actualmente alcanza una media de 5 a\u00f1os\u00bb explica la Delegada auton\u00f3mica de FEDER.<\/p>\n
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Mediante este encuentro, se situaron el Plan de Gen\u00e9tica de Andaluc\u00eda de 2012 o el desarrollo de acciones formativas en ER como los principales antecedentes para alcanzar este objetivo.<\/p>\n
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No obstante, la delegada de FEDER Andaluc\u00eda subraya la necesidad de establecer un itinerario que permita orientar al paciente en su proceso de diagn\u00f3stico, mejorar la comunicaci\u00f3n y coordinaci\u00f3n interprofesional, as\u00ed como el conocimiento de los recursos disponibles por parte del personal sanitario\u00bb. A este respecto, la Comisi\u00f3n acord\u00f3 trabajar de forma conjunta y coordinada para ver de qu\u00e9 manera se podr\u00eda mejorar.<\/p>\n
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Y es que no contar con un diagn\u00f3stico a tiempo tiene graves consecuencias para la persona y sus familiares. \u00abLa primera de ellas, es no recibir tratamiento o someterse a una intervenci\u00f3n inadecuada. Adem\u00e1s, en un 30% de los casos, la consecuencia principal es el agravamiento de la enfermedad\u00bb explica.<\/p>\n
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Esta primera toma de contacto supone el punto de inicio de esta comisi\u00f3n que \u00abesperamos, nos permita ir actualizando cada una de las parcelas del Plan Auton\u00f3mico de ER, uno de los pioneros en nuestro pa\u00eds\u00bb, comenta Gema Esteban. A partir de ahora, el proceso pasa por calendarizar el trabajo de la Comisi\u00f3n y \u00abcontinuar trabajando en los pr\u00f3ximos retos de las ER en Andaluc\u00eda\u00bb concluye la Delegada.<\/p>\n
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De forma paralela, actualizar el Plan es una de las principales reivindicaciones que FEDER Andaluc\u00eda est\u00e1 presentando a los diferentes grupos parlamentarios auton\u00f3micos, como PSOE y Podemos.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 16\/05\/2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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