En el marco del D\u00eda Mundial del Angioedema, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER)\u00a0quiere mostrar su apoyo a todas las personas que conviven con esta patolog\u00eda y a sus familias sum\u00e1ndose a la campa\u00f1a de este a\u00f1o.<\/p>\n
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Esta enfermedad gen\u00e9tica, que afecta a m\u00e1s de 800 personas en nuestro pa\u00eds y a 10.000 personas en toda Europa, es casi desconocida por la opini\u00f3n p\u00fablica y por los propios m\u00e9dicos. Por este motivo, uno de los principales objetivos de la jornada es sensibilizar a la poblaci\u00f3n general y al colectivo de profesionales, buscando el desarrollo de una mejor atenci\u00f3n que permita adem\u00e1s un diagn\u00f3stico m\u00e1s r\u00e1pido y certero.<\/p>\n
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Actualmente, se calcula que pasan 13 a\u00f1os desde que el paciente acude por primera vez a la consulta hasta que obtiene el diagn\u00f3stico, someti\u00e9ndose a numerosas pruebas que generan un impacto en su calidad de vida.<\/p>\n
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En la campa\u00f1a de este a\u00f1o un grupo de pacientes, cuidadores, m\u00e9dicos y personas de las organizaciones caminar\u00e1n cuatro etapas del Camino de Santiago en el norte de nuestro pa\u00eds. Debido a que muchas personas querr\u00edan participar pero no pueden, se ha organizado la HAE Global Walk 2017<\/a><\/span>.<\/p>\n
<\/p>\n Mediante esta iniciativa, cualquiera puede caminar la distancia que desee registr\u00e1ndola m\u00e1s tarde en la plataforma web del evento de HAEi International Patient Organization for C1 Inhibitor Deficiencies, para sumarlas a las de resto de participantes de todo el mundo.<\/p>\n
<\/p>\n El HAE Global Walk se lanz\u00f3 por primera vez en 2016 y desde finales de abril y hasta mayo de 2016 se registraron m\u00e1s de 12.000.000 de pasos tomados por individuos y grupos solidarios con la causa.<\/p>\n
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<\/p>\n El Angioedema se caracteriza por la aparici\u00f3n de edemas, hinchazones, en distintas partes del cuerpo, contando con s\u00edntomas f\u00edsicos que resultan en muchos casos estigmatizantes e invalidantes. Debido a que un ataque t\u00edpico de esta enfermedad dura varios d\u00edas, las personas que tienen AEH pueden verse debilitadas por los s\u00edntomas hasta 100 d\u00edas.<\/p>\n
<\/p>\n Con todo ello y debido a los d\u00edas perdidos de trabajo, estudios y ocio, la calidad de vida de los pacientes desciende, limitando tambi\u00e9n las actividades sociales.<\/p>\n
<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 16\/05\/2017.<\/p>\n
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