A finales de este mes, FEDER celebra sus asambleas auton\u00f3micas, las antesalas de la Asamblea General que supone el m\u00e1ximo \u00f3rgano de la organizaci\u00f3n y que se celebrar\u00e1 el pr\u00f3ximo 17 de junio en Madrid. Estas asambleas suponen el mayor exponente de la fuerza de todo el tejido asociativo, marcando la hoja de ruta que seguir\u00e1 el tejido asociativo en cada Comunidad Aut\u00f3noma.<\/p>\n
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La representatividad que ha adquirido la organizaci\u00f3n en los \u00faltimos cinco a\u00f1os, compuesta ahora por m\u00e1s de 334 entidades, ha permitido que su labor se extienda a todas las autonom\u00edas. De esta forma, mecanismos de participaci\u00f3n asociativa como estas asambleas, junto a workshops y grupos de trabajo, \u00abnos ha convertido hoy en un interlocutor v\u00e1lido en los diferentes \u00f3rganos de representaci\u00f3n y un ejemplo de cohesi\u00f3n asociativa, tanto a nivel nacional como internacional\u00bb agradece el Presidente de FEDER.<\/p>\n
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Marcos como estas asambleas destacan por los tres ejes que conforman la participaci\u00f3n asociativa dentro de FEDER: la delegaci\u00f3n de voto para garantizar la representatividad de todos los socios, ayudas destinadas a cubrir el desplazamiento para fomentar la asistencia y el desarrollo de actividades de ocio infantil para que pueda participar toda la familia.<\/p>\n
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Fundaci\u00f3n Montemadrid, Boehringer Ingelheim, Orphan Europe, Obra Social ‘La Caixa’, Kyowa Kirin, Bankia, ARC-Racing, Incyte y el Colegio Oficial de Odont\u00f3logos y Estomat\u00f3logos de la 1\u00aa Regi\u00f3n (COEM) hacen posible el desarrollo de estos mecanismos de participaci\u00f3n.<\/p>\n
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El papel de las asociaciones toma especial importancia en las autonom\u00edas, ya que \u00abprecisamente, la provisi\u00f3n de servicios sanitarios son responsabilidad de las Comunidades de forma que, son \u00e9stas las que, si no disponen de los recursos adecuados, derivan a los pacientes a otra Comunidad o fuera del Sistema Nacional de Salud\u00bb recuerda el Presidente de FEDER.<\/p>\n
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Esto ha permitido que la perspectiva del paciente dentro de la pol\u00edtica sanitaria \u00abhaya ido integr\u00e1ndose en el impulso medidas capaces de dar respuesta a los mismos problemas que plantean\u00bb. Con estas palabras, enlaza Carri\u00f3n con los planes auton\u00f3micos de ER de \u00abAndaluc\u00eda, Extremadura, Madrid y Murcia coincidiendo, adem\u00e1s, con 4 de las 7 delegaciones de FEDER. Adem\u00e1s, todas ellas representan al colectivo en las diferentes comisiones y grupos de trabajo auton\u00f3micos junto a las \u00e1reas de salud y servicios sociales\u00bb resume.<\/p>\n
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Asimismo, \u00abel papel de las asociaciones ha sido determinante en la pol\u00edtica social, permiti\u00e9ndonos avanzar en aspectos tan fundamentales como la inclusi\u00f3n educativa o la formaci\u00f3n de los profesionales que valoran la discapacidad y la dependencia, premisas que poco a poco van haci\u00e9ndose hueco en la administraci\u00f3n auton\u00f3mica\u00bb puntualiza Carri\u00f3n.<\/p>\n
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Para continuar trabajando en esta l\u00ednea, FEDER celebra sus asambleas durante la \u00faltima semana de mayo:\u00a0<\/span>conoce aqu\u00ed cu\u00e1ndo y d\u00f3nde<\/a>.<\/span><\/p>\n
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<\/p>\n El principal reto al que se enfrenta FEDER este a\u00f1o, objeto principal de estas asambleas, es el impulso de la investigaci\u00f3n tanto a nivel nacional como auton\u00f3mico. Como punto de inicio, FEDER reivindica la necesidad de que se incluya la investigaci\u00f3n cient\u00edfica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE).<\/p>\n
<\/p>\n Y es que, en la actualidad, \u00absi bien existen esfuerzos por parte del sector p\u00fablico y privado para el impulso de la investigaci\u00f3n, tambi\u00e9n son notorios los esfuerzos que realizan las asociaciones de pacientes como motor y agente de la b\u00fasqueda de financiaci\u00f3n\u00bb refuerza Carri\u00f3n.<\/p>\n
<\/p>\n \u00c9l mismo explica que son las asociaciones las que \u00abpromueven el desarrollo de registros espec\u00edficos por patolog\u00edas, el impulso de ensayos cl\u00ednicos o el desarrollo de proyectos de investigaci\u00f3n que permiten avanzar en el diagn\u00f3stico precoz. Precisamente, en este \u00faltimo \u00e1mbito las familias con enfermedades poco frecuentes logran acceder a las pruebas diagn\u00f3sticas a trav\u00e9s de los propios proyectos de investigaci\u00f3n, mediante los cuales se financian estas costosas pruebas\u00bb.<\/p>\n
<\/p>\n As\u00ed, el colectivo de pacientes \u00abjuega un papel imprescindible que, en el marco de estas asambleas, forjar\u00e1 el eje vertebrador de la organizaci\u00f3n en materia de investigaci\u00f3n e innovaci\u00f3n en nuestro futuro a corto y medio plazo\u00bb concluye Carri\u00f3n. Un marco que es posible \u00abgracias al apoyo de nuestra Red de Entidades Solidarias que, conscientes del rol asociativo, apuestan por impulsar la voz de las familias consolidando estas asambleas\u00bb.<\/p>\n
A finales de este mes, FEDER celebra sus asambleas auton\u00f3micas, las antesalas de la Asamblea General que supone el m\u00e1ximo \u00f3rgano de la organizaci\u00f3n y que se celebrar\u00e1 el pr\u00f3ximo[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-2330","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2330","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2330"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2330\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2330"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2330"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2330"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}7 asambleas y un eje com\u00fan: la investigaci\u00f3n<\/h3>\n
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