\n<\/p>\n
Alba Ancochea, Directora de nuestra Federaci\u00f3n y Fundaci\u00f3n, ha sido elegida por el movimiento asociativo europeo para formar parte de la Junta Directiva de EURORDIS (Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras). La noticia se ha producido en el marco de la Asamblea Anual de Socios de la entidad europea, que se celebra estos d\u00edas en Budapest (Hungr\u00eda).<\/p>\n
<\/p>\n
En este encuentro, toda familia FEDER est\u00e1 representada por Juan Carri\u00f3n, Presidente de nuestra Federaci\u00f3n y Fundaci\u00f3n, Jos\u00e9 Luis Plaza, Vocal de la Junta Directiva, e Isabel Fern\u00e1ndez, T\u00e9cnico del Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n y representante en el proyecto INNOVCare de EURORDIS.\u00a0Junto a ellos, la Delegaci\u00f3n de Espa\u00f1a en EURORDIS se completa con Juan Fuertes, Sara P\u00e9rez, Naca Eulalia P\u00e9rez de Tudela, Gema Chicano y Juli\u00e1n Isla.<\/p>\n
<\/p>\n
Ancochea ha sido elegida entre\u00a0un total de 9 candidatos<\/a>, formando ahora a ser parte de los miembros que conforman la Junta Directiva de la organizaci\u00f3n europea, \u00absiendo muy conscientes de la importancia que supone para nuestro movimiento asociativo estar representado dentro del \u00f3rgano de gobierno de EURORDIS, principal alianza de pacientes de enfermedades poco frecuentes a nivel europeo\u00bb valora Carri\u00f3n, quien ha felicitado \u00aba toda la familia FEDER desde la Delegaci\u00f3n de Budapest\u00bb.<\/p>\n
<\/p>\n Por su parte, Ancochea ha defendido que cree \u00abfirmemente en la importancia del papel de las organizaciones de pacientes para lograr un cambio en el modelo sociosanitario actual. Por eso, quiero contribuir a\u00fan m\u00e1s en el fortalecimiento de la capacidad de las asociaciones y la defensa de los pacientes con enfermedades raras formando parte de la Junta Directiva de EURORDIS, aportando nuevas perspectivas y experiencias y trabajando con todo mi entusiasmo y compromiso\u00bb.<\/p>\n
<\/p>\n Asimismo, ha agradecido \u00abla confianza que todo el movimiento espa\u00f1ol y europeo ha depositado en mi experiencia y mi sentido de la responsabilidad. Como nuevo miembro de la Junta Directiva de EURORDIS, dar\u00e9 lo mejor de m\u00ed para ser una parte significativa de este gran equipo\u00bb.<\/p>\n
<\/p>\n Adem\u00e1s, ha hecho especial hincapi\u00e9 en \u00abtoda la familia FEDER que me ha precedido en este papel y en el equipo t\u00e9cnico implicado en los proyectos que nos unen a ambas organizaciones\u00bb asi como ha dado su \u00abenhorabuena al resto de miembros elegidos\u00bb.<\/p>\n
<\/p>\n
<\/p>\n La trayectoria de Alba Ancochea en enfermedades raras surge en el momento en el que empieza a formar parte del Servicio de Atenci\u00f3n Psicol\u00f3gica de FEDER, momento en el que \u00abdescubr\u00ed que tambi\u00e9n en mi familia hab\u00eda personas que viv\u00edan con el s\u00edndrome de Bechet y Churg Strauss\u00bb recuerda.<\/p>\n
<\/p>\n La experiencia de Ancochea en este servicio \u00abme permiti\u00f3 darme cuenta de que, para que las cosas pasen, es necesaria la movilizaci\u00f3n social\u00bb. Y en este proceso, ya al frente de la Direcci\u00f3n de FEDER, Ancochea destaca \u00absus experiencias junto a otros profesionales defendiendo los derechos de las personas con ER, represent\u00e1ndolas e impulsando proyectos eficaces respaldados en el fundraising\u00bb.<\/p>\n
<\/p>\n Ahora, \u00abcomo miembro de la comunidad EURORDIS, nuestro objetivo es reunir todos los esfuerzos para promocionar las pol\u00edticas y servicios en ER capaces de dar una respuesta real a todas las personas que conviven con alguna de estas patolog\u00edas o que, con sospecha de ello, no cuenta con un diagn\u00f3stico\u00bb.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 19\/05\/2017.<\/p>\n
<\/p>\n \u00a0<\/p>\n
Alba Ancochea, Directora de nuestra Federaci\u00f3n y Fundaci\u00f3n, ha sido elegida por el movimiento asociativo europeo para formar parte de la Junta Directiva de EURORDIS (Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-2333","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2333","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2333"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2333\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2333"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2333"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2333"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Una trayectoria basada en el compromiso<\/h3>\n
\n
<\/p>\n
\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"