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La Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) celebra los d\u00edas 19 y 20 de mayo su Asamblea Anual de Socios en Budapest (Hungr\u00eda). En este encuentro, la familia FEDER est\u00e1 representada Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n, Jos\u00e9 Luis Plaza, Vocal de la Junta Directiva, e Isabel Fern\u00e1ndez, T\u00e9cnico del Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n de FEDER y representante en el INNOVCare de EURORDIS.<\/p>\n
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Desde que en 1997 naciera EURORDIS, hemos sido parte activa de cada uno de los pasos de la entidad, formando parte de su Junta Directiva desde sus inicios y participando en sus proyectos internacionales. De hecho, \u00abentrar a formar parte de EURORDIS permiti\u00f3 a Espa\u00f1a acceder a una visi\u00f3n global en el abordaje de las ER, una percepci\u00f3n que era necesaria establecer a nivel nacional\u00bb recuerda Carri\u00f3n, como piedra angular del nacimiento de FEDER.\u00a0<\/p>\n
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A d\u00eda de hoy, formamos parte de 2 de sus Comit\u00e9s y participamos activamente en 9 de sus proyectos internacionales que, adem\u00e1s de la informaci\u00f3n y el establecimiento de redes de pacientes y profesionales, buscan impulsar medidas pol\u00edticas para las ER a nivel europeo y hacer visibles las necesidades del colectivo.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 19\/05\/2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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