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Un informe realizado con los datos del Mapa de Proyectos en Enfermedades Raras (ER) Investigadas en Espa\u00f1a (MAPER<\/a><\/span>) desarrollado por el Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red de ER (CIBERER) ha identificado 500 proyectos de investigaci\u00f3n biom\u00e9dica sobre cerca de 2.000 enfermedades raras en Espa\u00f1a activos durante el a\u00f1o 2015. Estos proyectos ten\u00edan una financiaci\u00f3n global de 94 millones de euros, aportados por 71 agencias diferentes.<\/p>\n
<\/p>\n Estos proyectos sobre enfermedades raras han sido financiados por agencias p\u00fablicas nacionales (47%) y europeas (44%), y agencias privadas sin \u00e1nimo de lucro nacionales (7%) e internacionales (2%).<\/p>\n
<\/p>\n \u00abEl objetivo de este informe es poner en valor el trabajo y el esfuerzo de investigaci\u00f3n en las enfermedades raras que se est\u00e1 realizando en Espa\u00f1a. Esta informaci\u00f3n se hace visible al p\u00fablico a trav\u00e9s de la p\u00e1gina web de MAPER y del portal Orphanet, d\u00e1ndole as\u00ed difusi\u00f3n a nivel mundial\u00bb, resalta el Dr. Pablo Lapunzina, director cient\u00edfico del CIBERER.<\/p>\n
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<\/p>\n Este informe incluye un listado de las enfermedades m\u00e1s investigadas entre las cerca de 2.000 identificadas en los proyectos activos en Espa\u00f1a en 2015. Las patolog\u00edas que encabezan esta clasificaci\u00f3n son el s\u00edndrome de c\u00e1ncer de mama y ovario hereditario (con 16 proyectos), retinosis pigmentaria (14), enfermedad de Huntington (12), enfermedad OXPHOS (11), esclerosis lateral amiotr\u00f3fica (tambi\u00e9n con 11) y anemia de Fanconi (9).<\/p>\n
<\/p>\n Tambi\u00e9n se clasifican las investigaciones en funci\u00f3n de los grupos de enfermedades (de acuerdo a la clasificaci\u00f3n de Orphanet). Los grupos m\u00e1s estudiados son las enfermedades neurol\u00f3gicas y neuromusculares (24% del total de los proyectos en Espa\u00f1a en 2015), errores cong\u00e9nitos del metabolismo (20%), tumores raros (11%), defectos del desarrollo durante la embriog\u00e9nesis (11%), enfermedades renales (6%), enfermedades de la piel (6%) y enfermedades oculares (5%). Clasificaci\u00f3n por Comunidades Aut\u00f3nomas Adem\u00e1s, el informe recoge una clasificaci\u00f3n de los 500 proyectos de investigaci\u00f3n sobre enfermedades raras en Espa\u00f1a durante 2015 por Comunidades Aut\u00f3nomas. Este ranking est\u00e1 liderado por la Comunidad de Madrid y Catalu\u00f1a (con 188 proyectos cada una de ellas), Comunidad Valenciana (con 61) y Andaluc\u00eda (con 40).<\/p>\n
<\/p>\n En total, se han identificado 374 investigadores responsables de estas investigaciones y 119 centros de investigaci\u00f3n implicados en el desarrollo de estos proyectos.<\/p>\n
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<\/p>\n Para la elaboraci\u00f3n de MAPER, se ha recopilado informaci\u00f3n de proyectos competitivos de investigaci\u00f3n biom\u00e9dica y del \u00e1mbito sociosanitario sobre enfermedades raras que han obtenido recursos de las principales agencias de financiaci\u00f3n.<\/p>\n
<\/p>\n Adem\u00e1s de la informaci\u00f3n accesible y p\u00fablica, se ha contado con la informaci\u00f3n proporcionada por el Comit\u00e9 de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, junto con la de numerosos investigadores y agencias, que motu propio, colaboran con MAPER proporcionando esta informaci\u00f3n.<\/p>\n
<\/p>\n Estos datos han sido recogidos de forma exhaustiva y se han integrado con la informaci\u00f3n disponible en la base de datos del CIBERER. Una vez obtenida la compilaci\u00f3n de ambos, el equipo de gesti\u00f3n cient\u00edfica del CIBERER en colaboraci\u00f3n con Orphanet-Espa\u00f1a, revis\u00f3 los proyectos recogidos y aportados por los investigadores, homogeneiz\u00f3 la informaci\u00f3n y valid\u00f3 las enfermedades raras asociadas al proyecto.<\/p>\n
<\/p>\n Es muy importante destacar que aunque MAPER recoge exhaustivamente los principales proyectos de investigaci\u00f3n competitivos que se realizan en Espa\u00f1a, hay muchas acciones y proyectos que no est\u00e1n incluidos en el mismo dado la diversidad de organismos y agencias que trabajan o financian la investigaci\u00f3n en enfermedades raras, pero que no tienen accesible de forma p\u00fablica esta informaci\u00f3n.<\/p>\n
<\/p>\n Fuente.<\/a><\/span><\/p>\n
<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 22\/05\/2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"