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El Estudio sobre situaci\u00f3n de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en Espa\u00f1a (ENSERio) es la primera publicaci\u00f3n que aglutina, cuantitativa y cualitativamente, la realidad de quienes conviven con ER en nuestro pa\u00eds.<\/p>\n
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Editado por primera vez en el a\u00f1o 2009, este an\u00e1lisis nos permite poner sobre la mesa las necesidades presentes en nuestro colectivo, demostrando de forma tangible su existencia ante las autoridades competentes. Con ello, resulta m\u00e1s sencillo establecer prioridades y focalizar los recursos y herramientas con los que contamos en la lucha contra las ER.<\/p>\n
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De este modo, el estudio ENSERio permiti\u00f3 definir las principales barreras que afrontar:<\/p>\n
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\u2022 El tiempo de espera de un diagn\u00f3stico, cuya media alcanza los cinco a\u00f1os (y, en el 20% de los casos, supera los 10).
\u2022 La dificultad de acceso a tratamiento, ya que el 40% de los pacientes no dispone de tratamiento o, si lo dispone, no es el adecuado.
\u2022 Las dificultades econ\u00f3micas por las que pasan nuestras familias, destinando un 20% de la econom\u00eda familiar a la patolog\u00eda.
\u2022 La falta de inclusi\u00f3n social, con m\u00e1s de un 75% de personas que afirmaban haberse sentido discriminadas por motivo de su enfermedad.
\u2022 La falta de especializaci\u00f3n sanitaria, donde m\u00e1s del 45% de los afectados aseguraba no sentirse satisfecho con la atenci\u00f3n recibida y un 55% de los casos que avisaba del desconocimiento del profesional.<\/p>\n
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En un mundo como el de las enfermedades raras, donde la falta de conocimiento es una constante, la informaci\u00f3n se convierte en un imperativo.
Precisamente por este motivo, el estudio supone un antes y un despu\u00e9s en nuestra lucha contra las ER. Gracias a \u00e9l, tenemos la oportunidad de acceder, mediante datos, a una panor\u00e1mica global de las enfermedades raras en nuestro pa\u00eds, facilitando el establecimiento de nuestras principales dianas de trabajo.
Adem\u00e1s, facilita la cuantificaci\u00f3n del fen\u00f3meno y posiciona las necesidades de los pacientes como una prioridad sociosanitaria.<\/p>\n
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De igual modo, evidencia el retraso en el diagn\u00f3stico, permite reivindicar el acceso a tratamiento, alertar del peregrinaje sanitario o demostrar el alto impacto familiar de las enfermedades raras.<\/p>\n
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Ocho a\u00f1os despu\u00e9s de que esta publicaci\u00f3n se editara por primera vez, las transformaciones econ\u00f3micas, los avances en investigaci\u00f3n o el crecimiento del tejido asociativo han creado la necesidad de conocer, desde una perspectiva integral y mediante una nueva edici\u00f3n del estudio, la nueva realidad a la debemos hacer frente.<\/p>\n
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En esta actualizaci\u00f3n, m\u00e1s de 1.500 personas han intervenido en el proceso, duplicando la participaci\u00f3n respecto a la primera edici\u00f3n del estudio y superando en m\u00e1s del doble los resultados a analizar. A la par, se han llevado a cabo 15 entrevistas en profundidad a pacientes y 8 grupos de discusi\u00f3n.<\/p>\n
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Para alcanzar los objetivos planteados en el estudio y asegurar la fiabilidad y validez de los datos, se combinar\u00e1n tanto t\u00e9cnicas cuantitativas como cualitativas, ampliando el campo de trabajo respecto al a\u00f1o 2009 aportando as\u00ed m\u00e1s rigor y un car\u00e1cter cient\u00edfico.<\/p>\n
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El Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) ha querido unir sus fuerzas con las nuestras, con el objetivo de actualizar el primer y \u00fanico estudio espa\u00f1ol sobre las necesidades sociosanitarias de las familias con enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n
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Adem\u00e1s, si en la primera edici\u00f3n contamos con el impulso de la Fundaci\u00f3n Montemadrid en la b\u00fasqueda de respuestas y en la labor de esta publicaci\u00f3n, este a\u00f1o han querido brindar su apoyo a la causa la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Laboratorios de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Ultrahu\u00e9rfanos (AELMHU) y la Fundaci\u00f3n Cofares, adem\u00e1s, de la t\u00e9cnica de la Universidad CEU Cardenal Herrera.<\/p>\n
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Bajo el lema \u2018Sumamos esfuerzos, a\u00f1adimos valor\u2019, y en el marco de nuestras Asambleas Generales Ordinaria y Extraordinaria, celebramos un taller con nuestras asociaciones para definir las l\u00edneas de trabajo que hicieran posible la actualizaci\u00f3n del estudio.<\/p>\n
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Fueron ellas quienes impulsaron la actualizaci\u00f3n del primer estudio, definiendo las l\u00edneas de trabajo y el enfoque del mismo. De este modo, mediante la elaboraci\u00f3n de propuestas para saber qu\u00e9 \u00e1reas primaban para ser analizadas, las entidades han participado no solo como pacientes dentro de la publicaci\u00f3n, tambi\u00e9n como elementos activos en el enfoque de la misma.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 23\/05\/2017<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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