Hemos se\u00f1alado hoy la necesidad de continuar designado Redes de Unidades de Experiencia Cl\u00ednica (XUEC) en Catalu\u00f1a. Lo hemos hecho a trav\u00e9s de la comparecencia que Jordi Cruz, nuestro Delegado auton\u00f3mico, ha desarrollado ante el Parlamento de la Catalu\u00f1a durante la Comisi\u00f3n de Sanidad.<\/p>\n
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Estas redes nacen en Catalu\u00f1a para garantizar la gesti\u00f3n eficaz de los recursos dentro del sistema de salud catal\u00e1n y sumar conocimiento experto.\u00a0La primera de ellas se present\u00f3<\/a>\u00a0hace tan s\u00f3lo dos meses y atiende a las enfermedades cognitivoconductuales de base gen\u00e9tica en la edad pedi\u00e1trica a trav\u00e9s de una estrategia terap\u00e9utica y el seguimiento de los pacientes mediante la figura del gestor de casos.<\/p>\n
<\/p>\n A este respecto, Jordi Cruz ha se\u00f1alado que \u00abahora que se ha iniciado este proceso, es importante que continuemos trabajando en esta l\u00ednea, designando nuevas redes y permitiendo que el m\u00e1ximo n\u00famero de enfermedades raras (ER) tengan asignadas unidades de experiencia y que est\u00e9n cubiertas en el sistema sanitario catal\u00e1n\u00bb.<\/span><\/p>\n
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<\/p>\n La denominaci\u00f3n de nuevas redes es tambi\u00e9n uno de los objetivos del CatSalut, desde donde se ha anunciado que en el transcurso de este a\u00f1o se designar\u00e1n nuevas redes. Cruz ha invitado a enfocar estos nuevos servicios a la edad adulta \u00abya que la recientemente autorizada s\u00f3lo trata a los pacientes en edad pedi\u00e1trica\u00bb.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n Tambi\u00e9n en relaci\u00f3n a las XUEC, nuestro Delegado auton\u00f3mico ha apostado hoy por \u00abvincularlas con la creaci\u00f3n de un Protocolo de Actuaci\u00f3n en Urgencias para las ER para que los pacientes cuenten con la garant\u00eda de la atenci\u00f3n que precisan mientras que los profesionales tienen la oportunidad de consultar e intercambiar entre s\u00ed\u00bb.<\/p>\n
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<\/p>\n Junto a la necesidad de potenciar los recursos sanitarios catalanes, Cruz ha recordado el resto de prioridades que mueven el trabajo de la delegaci\u00f3n en materia de informaci\u00f3n, diagn\u00f3stico, coordinaci\u00f3n e investigaci\u00f3n.<\/p>\n
<\/p>\n En la primera de ellas, el Delegado auton\u00f3mico ha abogado por \u00abdotar de los recursos suficientes al Registro auton\u00f3mico de ER para que pueda cumplir con los criterios establecidos para el funcionamiento del Registro Estatal\u00bb. Esto permitir\u00eda a su vez cumplir con la necesidad de impulsar la informaci\u00f3n, base de la investigaci\u00f3n.<\/p>\n
<\/p>\n A este respecto, Cruz ha explicado que, seg\u00fan el Mapa de Proyectos en ER Investigadas en Espa\u00f1a (MAPER) del Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red de ER (CIBERER), \u00aben Catalu\u00f1a se est\u00e1n desarrollando un total de 217 proyectos de investigaci\u00f3n aplicada a las enfermedades poco frecuentes\u00bb.<\/p>\n
<\/p>\n Y es que, el objetivo de FEDER este a\u00f1o pasa precisamente por una propuesta muy concreta, que a nivel auton\u00f3mico pasa por \u00abimpulsar desde Catalu\u00f1a la inclusi\u00f3n de la investigaci\u00f3n cient\u00edfica en ER como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado\u00bb.<\/p>\n
<\/p>\n Esto permitir\u00eda asimismo frenar el retraso diagn\u00f3stico que actualmente alcanza una media de 5 a\u00f1os. Frente a ello, desde FEDER Catalu\u00f1a se ha apostado hoy por mejorar el Programa de Detecci\u00f3n Precoz Neonatal, simplificar los procesos y crear un protocolo de actuaci\u00f3n que haga especial atenci\u00f3n a la comunicaci\u00f3n del diagn\u00f3stico.<\/p>\n
<\/p>\n Pero para garantizar todo ello, \u00abes inevitable hablar de coordinaci\u00f3n. En Catalu\u00f1a, el trabajo en red entre las Consejer\u00edas de Salud, Educaci\u00f3n y Bienestar es una necesidad\u00bb. Jordi Cruz ha apostado as\u00ed por \u00abvincular estos \u00f3rganos de gobierno para dar continuidad en la atenci\u00f3n a los pacientes a lo largo de su vida\u00bb.<\/p>\n
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<\/p>\n El Delegado catal\u00e1n de FEDER ha situado la creaci\u00f3n de la Comisi\u00f3n Asesora de Enfermedades Raras como el punto de partida del trabajo en ER a nivel auton\u00f3mico. Adem\u00e1s, se ha \u00abconfigurado como el \u00f3rgano asesor del Departamento de Salud y del CatSalut en el que los pacientes se sit\u00faan al mismo nivel que profesionales, sociedades cient\u00edficas y representantes de la administraci\u00f3n\u00bb.<\/p>\n
<\/p>\n Entre los principales frutos de este \u00f3rgano se encuentra la creaci\u00f3n del Modelo de Atenci\u00f3n a las Enfermedades Minoritarias que recoge los criterios generales del Mapa Sociosanitario catal\u00e1n o la ampliaci\u00f3n del Programa de Detecci\u00f3n Precoz Neonatal, que se ha ampliado a 24 ER aunque la Cartera B\u00e1sica del Sistema Nacional de Salud establece un m\u00ednimo de 7.<\/p>\n
<\/p>\n Precisamente en materia de diagn\u00f3stico, Cruz ha recordado que \u00abdebemos de seguir ampliando este programa, m\u00e1xime en el caso de las ER que tienen un tratamiento espec\u00edfico, ya que si la patolog\u00eda cuenta con tratamiento, es vital que pueda acceder a \u00e9l desde la identificaci\u00f3n de la enfermedad\u00bb. Adem\u00e1s, ha aludido a la necesidad de \u00abampliar la apuesta para el acceso a tratamiento farmacol\u00f3gico\u00bb.<\/p>\n
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<\/p>\n De forma paralela al impulso de las Redes de Experiencia Cl\u00ednica auton\u00f3micas, Catalu\u00f1a destaca en la actualidad por ser la Comunidad Aut\u00f3noma que m\u00e1s centros aporta a las reci\u00e9n consolidadas Redes Europeas de Referencia (ERNs). \u00abHoy, sabemos que nuestro pa\u00eds participar\u00e1 en 17 de las 24 redes conformadas y que la mitad de los centros espa\u00f1oles integrados en ellas se localizan en Catalu\u00f1a\u00bb ha desglosado Cruz.<\/p>\n
<\/p>\n Todos ellos se distribuyen en un total de 16 redes, respondiendo cada una de ellas a un grupo de patolog\u00edas diferente. As\u00ed, \u00abel modelo de atenci\u00f3n que actualmente se est\u00e1 desplegando en Catalu\u00f1a se desarrolla de forma paralela a la l\u00ednea estrat\u00e9gica europea\u00bb ha subrayado Cruz, resaltando los pasos avanzados, pero tambi\u00e9n \u00abla necesidad de seguir trabajando involucrando a todos los agentes implicados en el proceso\u00bb.<\/p>\n
<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 25\/05\/2017.<\/p>\n
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Hemos se\u00f1alado hoy la necesidad de continuar designado Redes de Unidades de Experiencia Cl\u00ednica (XUEC) en Catalu\u00f1a. Lo hemos hecho a trav\u00e9s de la comparecencia que Jordi Cruz, nuestro Delegado[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-2351","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2351","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2351"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2351\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2351"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2351"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2351"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Retos en el futuro de las ER en Catalu\u00f1a<\/h3>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"