{"id":2353,"date":"2017-05-25T07:05:33","date_gmt":"2017-05-25T05:05:33","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/05\/25\/enfermedades-raras-entre-la-invisibilidad-y-la-sobreexposicion\/"},"modified":"2017-05-25T07:05:33","modified_gmt":"2017-05-25T05:05:33","slug":"enfermedades-raras-entre-la-invisibilidad-y-la-sobreexposicion","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/05\/25\/enfermedades-raras-entre-la-invisibilidad-y-la-sobreexposicion\/","title":{"rendered":"Enfermedades raras: entre la invisibilidad y la sobreexposici\u00f3n"},"content":{"rendered":"<p>\u00a0<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>La Universidad de Navarra ha abierto las inscripciones para su curso \u201cEnfermedades raras: entre la invisibilidad y la sobreexposici\u00f3n\u201d, que se celebrar\u00e1 los d\u00edas 15 y 16 de junio. La iniciativa, enmarcada en el desarrollo de su programa de actividades de verano, persigue dar a conocer la relevancia y el alcance de estas patolog\u00edas en los medios de comunicaci\u00f3n.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>Para ello, se analizar\u00e1 el papel que juegan los medios de comunicaci\u00f3n como plataformas de visibilidad y agentes de concienciaci\u00f3n social e integraci\u00f3n de las personas en esta situaci\u00f3n.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, para completar la formaci\u00f3n, se expondr\u00e1n las necesidades sociosanitarias existentes del colectivo, y la importancia del movimiento asociativo como actor de trabajo para la mejora de la situaci\u00f3n actual. Por este motivo, se contar\u00e1 con agentes de todos los campos: pacientes, familiares, asociaciones, investigadores, profesionales de comunicaci\u00f3n y autoridades de la Administraci\u00f3n P\u00fablica.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>El curso se celebrar\u00e1 en el hist\u00f3rico Palacio del Condestable de la capital navarra, y est\u00e1 dirigido a toda la sociedad interesada en conocer esta realidad. De manera especial, guarda inter\u00e9s para alumnado y profesorado universitario del \u00e1mbito de las ciencias de la salud, el trabajo social, la comunicaci\u00f3n y la educaci\u00f3n. Tambi\u00e9n para profesionales del \u00e1mbito de las ciencias de la salud, de los medios de comunicaci\u00f3n y de pol\u00edticas sociales.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>El precio por matr\u00edcula es de 15 euros y todos aquellos que deseen inscribirse pueden hacerlo hasta el 13 de junio en el siguiente enlace <a href=\"http:\/\/www.cursosveranoupna.com\/registro-y-matriculacion\/\">http:\/\/www.cursosveranoupna.com\/registro-y-matriculacion\/<\/a><\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<h3>Una buena informaci\u00f3n para un buen conocimiento<\/h3>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>Actualmente, se conoce como enfermedad rara a aquella que afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes, siendo en la mayor\u00eda de los casos discapacitantes.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>Aunque de manera individual guardan poca prevalencia, en conjunto afectan a m\u00e1s de un 6 % de la poblaci\u00f3n mundial, existiendo una gran variedad de patolog\u00edas raras, cl\u00ednicamente muy heterog\u00e9neas.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>Por ello resulta necesaria una buena comunicaci\u00f3n sobre las mismas, ya que como consecuencia del desconocimiento existente en esta materia, a menudo el tema es tratado desde el sensacionalismo o queda apartado de la agenda de los medios.<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p style=\"text-align: right\">\u00daltima actualizaci\u00f3n: 25\/05\/2017<\/p>\n<p>&#013;<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>&#013;<br \/>\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u00a0 &#013; La Universidad de Navarra ha abierto las inscripciones para su curso \u201cEnfermedades raras: entre la invisibilidad y la sobreexposici\u00f3n\u201d, que se celebrar\u00e1 los d\u00edas 15 y 16 de<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/2017\/05\/25\/enfermedades-raras-entre-la-invisibilidad-y-la-sobreexposicion\/\">[&#8230;]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-2353","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2353","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2353"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2353\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2353"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2353"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2353"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}