\u00a0La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) se une al D\u00eda Mundial del S\u00edndrome de Treacher Collins, una jornada dedicada a las personas y familias que conviven con esta patolog\u00eda poco frecuente. La finalidad de la misma, es dar a conocer esta malformaci\u00f3n cong\u00e9nita, la realidad del colectivo que convive con ella, y las necesidades m\u00e9dicas y educativas que afrontan.<\/p>\n
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La cita, acontece cada 28 de mayo y coincide con el aniversario de su descubridor Edward Treacher Collins, cirujano y oftalm\u00f3logo ingl\u00e9s que naci\u00f3 tal d\u00eda en el a\u00f1o 1862 y que dio nombre a la patolog\u00eda.<\/p>\n
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Las personas diagnosticadas por este s\u00edndrome, cuentan con s\u00edntomas en cuatro de los cinco sentidos, lo que les lleva a necesitar profesionales especialistas en campos muy concretos relacionados con esta patolog\u00eda: oftalm\u00f3logo, pat\u00f3logos del habla, foniatra, dentista neurocirujano o especialistas en o\u00eddos, nariz y garganta.<\/p>\n
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Tal y como se\u00f1alaba el Presidente de FEDER, Juan Carri\u00f3n \u201cel acceso o no a especialistas en cada uno de los campos a tratar condiciona de la calidad de vida de las personas con Treacher Collins. Por razones como esta, resulta de tal importancia contar con profesionales formados en materia de enfermedades raras, que conozcan la realidad de nuestro colectivo\u201d.<\/p>\n
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Actualmente, se calcula que en Espa\u00f1a que en dos de cada 100.000 nacimientos puede darse este s\u00edndrome, una malformaci\u00f3n cong\u00e9nita que puede producirse por una mutaci\u00f3n gen\u00e9tica durante el embarazo o heredarse de padres a hijos.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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