Sabemos que detr\u00e1s de cada enfermedad rara hay una lucha constante, una lucha que hoy libran \u00a0pacientes, familiares y profesionales. M\u00e1s de tres millones de personas que no se rinden en la b\u00fasqueda de un diagn\u00f3stico, de una cura o de unas mejores condiciones de vida.<\/p>\n
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Por eso, desde Feder seguimos trabajando en \u201cCon\u00f3ceme soy \u00fanico\u201d, una iniciativa que desarrollamos junto a Shire para promover el conocimiento de las enfermedades raras en la sociedad y seguir sensibilizando en estas patolog\u00edas. Una cuesti\u00f3n decisiva a la hora de tener un diagn\u00f3stico y un tratamiento adecuado.<\/p>\n
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Mediante esta campa\u00f1a, queremos acercar su historia, dar a conocer su realidad y la actitud que muestran ante ella. Todo ese conjunto de elementos que, como a \u00a0Paqui Navarro, madre de una ni\u00f1a con una enfermedad rara y la \u00faltima en sumarse a las historias de nuestros protagonistas, les hace \u00fanicos.<\/p>\n
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Con sus testimonios trasladan los valores de lucha, \u00a0valent\u00eda, \u00a0esfuerzo y constancia. Pero tambi\u00e9n ponen de manifiesto la problem\u00e1tica que tuvieron y tienen que hacer frente a d\u00eda de hoy. Preguntas que no obtienen repuesta, el aislamiento al que muchas veces les somete la sociedad, a\u00f1os de espera hasta conseguir un diagn\u00f3stico o falta de tratamientos adecuados para las distintas patolog\u00edas, hacen, sobre todo de los primeros a\u00f1os, una mezcla de desconcierto e incertidumbre.\u00a0<\/p>\n
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Precisamente por ello, guarda tanta importancia el conocimiento de esta realidad por parte de la sociedad, porque cuanta m\u00e1s gente les conozca, mayor ser\u00e1 su esperanza y ser\u00e1 posible el cambio.<\/p>\n
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Nuestra \u00faltima protagonista, Paqui, sab\u00eda que algo no iba bien desde el principio, aunque tardaron cuatro a\u00f1os en tener un diagn\u00f3stico. \u201cAl principio los m\u00e9dicos no le daban demasiada importancia, sobretodo porque no ten\u00edan ni idea de lo que le ocurr\u00eda\u201d relata Navarro. Ahora sabe que su hija Sof\u00eda, de seis a\u00f1os, tiene una alteraci\u00f3n cromos\u00f3mica que solo comparte con otros 17 casos en todo el mundo.<\/p>\n
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\u201cYa somos m\u00e1s optimistas y hemos comprendido que solo hay dos caminos: mirar hacia delante o hundirte. Hemos escogido el primero\u201d por eso hoy la peque\u00f1a mantiene su lucha y \u00a0acude a clases de terapia, fisioterapia, estimulaci\u00f3n y logopedia.<\/p>\n
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La de Sof\u00eda y Paqui, es solo una las historias que puedes conocer en la web de Pacientes \u00danicos. En el apartado \u201cProtagonistas\u201d de la web se ir\u00e1n incluyendo diferentes entrevistas, de pacientes, familiares, amigos y profesionales. Adem\u00e1s, os animamos a compartir este contenido a trav\u00e9s de las redes sociales para llegar al mayor n\u00famero de personas posible y conseguir que la sociedad se conciencie de esta situaci\u00f3n que afecta a tantas personas.\u00a0<\/p>\n
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Shire es la compa\u00f1\u00eda biotecnol\u00f3gica l\u00edder a nivel mundial centrada en cuidar a las personas con enfermedades raras y otras condiciones especiales. Tienen productos punteros en m\u00e1s de 100 pa\u00edses en distintas \u00e1reas terap\u00e9uticas, incluyendo Hematolog\u00eda, Inmunolog\u00eda, Neurociencias, Enfermedades Lisosomales, Gastrointestinal \/ Medicina Interna \/ Endocrinolog\u00eda y Angioedema Hereditario; una franquicia creciente en Oncolog\u00eda; y un pipeline emergente e innovador en Oftalmolog\u00eda.<\/p>\n
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Sus empleados comparten una misi\u00f3n: desarrollar y suministrar terapias innovadoras para los cientos de millones de personas en el mundo afectadas por enfermedades raras y otras condiciones de alta especializaci\u00f3n que carecen de terapias eficaces para vivir con la mejor calidad posible.<\/p>\n
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Para m\u00e1s informaci\u00f3n: www.enfermedadesraras-shire.com<\/a>.<\/p>\n
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<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 30\/05\/2017<\/p>\n
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<\/p>\n \u201cCon\u00f3ceme, soy \u00fanico\u201d, un proyecto para dar voz al colectivo de las enfermedades raras<\/span><\/p>\n
<\/p>\n FEDER lanza en colaboraci\u00f3n con la compa\u00f1\u00eda biotecnol\u00f3gica Shire, la campa\u00f1a \u201cCon\u00f3ceme, soy \u00fanico\u201d, con el objetivo de continuar concienciando sobre las enfermedades raras. Adem\u00e1s, la iniciativa pretende llegar al personal sanitario y seguir sensibilizando en estas patolog\u00edas ya que es decisivo a la hora de tener un diagn\u00f3stico y un tratamiento adecuado.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n La iniciativa busca difundir el conocimiento sobre el colectivo relacionado con estas patolog\u00edas: pacientes, familiares, amigos, comunicadores y profesionales sanitarios. De esta forma, la sociedad podr\u00e1 conocer la forma de vida de estas personas y la actitud con la que afrontan esta realidad que les hace \u00fanicos. <\/span><\/p>\n
<\/p>\n Transmitiendo historias reales<\/span><\/b><\/p>\n
<\/p>\n Pod\u00e9is conocer la campa\u00f1a visitando la p\u00e1gina web\u00a0http:\/\/pacientesunicos.es\/<\/span><\/a>\u00a0y las distintas redes sociales (Facebook, Twitter, Youtube e Instagram), donde se ir\u00e1n compartiendo reportajes fotogr\u00e1ficos y v\u00eddeos relacionados con el cuidado de personas con enfermedades raras de diferentes puntos de Espa\u00f1a. Sin duda, una oportunidad \u00fanica para difundir el d\u00eda a d\u00eda de las personas que viven con una enfermedad rara y sus cuidadores e incluso el punto de visa de los profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n En el apartado \u201cProtagonistas\u201d de la web se ir\u00e1n incluyendo diferentes entrevistas, como la de Carmen Quiroga, su hija padece AME desde los quince meses y su filosof\u00eda de vida es \u201caceptar y aprender porque ser feliz depende de ti y no de lo que te toque\u201d. Otra de las historias es la de la hija de Paqui Navarro. Desde que la peque\u00f1a naci\u00f3 sus padres notaban que algo no iba bien, hasta que a los cuatro a\u00f1os le detectaron una enfermedad rara. Se trata de una alteraci\u00f3n cromos\u00f3mica de la que no hay m\u00e1s casos conocidos en Espa\u00f1a.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n Adem\u00e1s de sensibilizar, os animamos a compartir este contenido a trav\u00e9s de las redes sociales para llegar al mayor n\u00famero de personas posible y conseguir que la sociedad se conciencie de esta situaci\u00f3n que afecta a tantas personas. <\/span><\/p>\n
<\/p>\n Sobre Shire<\/span><\/b><\/p>\n
<\/p>\n Shire es la compa\u00f1\u00eda biotecnol\u00f3gica l\u00edder a nivel mundial centrada en cuidar a las personas con enfermedades raras y otras condiciones especiales. Tienen productos punteros en m\u00e1s de 100 pa\u00edses en distintas \u00e1reas terap\u00e9uticas, incluyendo Hematolog\u00eda, Inmunolog\u00eda, Neurociencias, Enfermedades Lisosomales, Gastrointestinal \/ Medicina Interna \/ Endocrinolog\u00eda y Angioedema Hereditario; una franquicia creciente en Oncolog\u00eda; y un pipeline emergente e innovador en Oftalmolog\u00eda.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n Sus empleados comparten una misi\u00f3n: desarrollar y suministrar terapias innovadoras para los cientos de millones de personas en el mundo afectadas por enfermedades raras y otras condiciones de alta especializaci\u00f3n que carecen de terapias eficaces para vivir con la mejor calidad posible.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n Para m\u00e1s informaci\u00f3n:\u00a0www.enfermedadesraras-shire.com<\/span><\/a>.<\/span><\/p>\n
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Sabemos que detr\u00e1s de cada enfermedad rara hay una lucha constante, una lucha que hoy libran \u00a0pacientes, familiares y profesionales. M\u00e1s de tres millones de personas que no se rinden[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-2364","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2364","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2364"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2364\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2364"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2364"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2364"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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