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En el transcurso de la Asamblea General de EURORDIS<\/a><\/span>, Jos\u00e9 Luis Plaza mantuvo una reuni\u00f3n informal con representantes de organizaciones rusas, en concreto con Irina Miasnikova, CEO de la Federaci\u00f3n Rusa de Enfermedades Raras, con Mikhail Kuznetcov, presidente de la asociaci\u00f3n rusa de la enfermedad de Fabri, y con Marina Terehova, gerente de la asociaci\u00f3n rusa de la enfermedad de Gaucher<\/p>\n
<\/p>\n Por parte de Miasnikova se pusieron de manifiesto las similitudes de las inquietudes y necesidades de los afectados por ER en ambos pa\u00edses, y el gran esfuerzo que, desde la Federaci\u00f3n rusa (seis a\u00f1os de singladura) se est\u00e1 haciendo para aglutinar a los colectivos de las diferentes patolog\u00edas, conseguir prestaciones y mejora en la calidad de vida de los pacientes. As\u00ed mismo, su inter\u00e9s por conocer los niveles de las coberturas de la discapacidad para afectados por ER por parte del estado espa\u00f1ol.<\/p>\n
<\/p>\n \u00abEs un hecho que miles de espa\u00f1oles viajan anualmente, por trabajo u ocio, a este inmenso pa\u00eds, y entre ellos con seguridad decenas de afectados por ER y la referencia de \u0412\u041e\u041e\u0417 siempre ser\u00e1 bienvenida y, de igual forma, la referencia de FEDER para los afectados rusos por enfermedades raras que viajen a Espa\u00f1a\u00bb explica Plaza, a la par que a\u00f1ade que \u00abla cercan\u00eda de ambas federaciones siempre ser\u00e1 un beneficio para todos nosotros, afectados\u00bb.<\/p>\n
<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 31\/05\/2017.<\/p>\n
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