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La Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) celebra por primera vez su Escuela de Verano en castellano. La cita, que tendr\u00e1 lugar entre el 5 y 9 de junio en Barcelona, cuenta con el apoyo de la Plataforma de Malalties Minorit\u00e0ries, el Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y nuestra Federaci\u00f3n.<\/p>\n
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Impulsada hace 9 a\u00f1os, la Escuela de Verano de EURORDIS ha formado a m\u00e1s de 300 participantes de m\u00e1s de 40 pa\u00edses en aspectos clave relativos a la investigaci\u00f3n: desde el desarrollo de ensayos cl\u00ednicos hasta el proceso de autorizaci\u00f3n y comercializaci\u00f3n de medicamentos, pasando por el marco regulatorio que regula estos procedimientos y las consideraciones \u00e9ticas que han de tenerse en cuenta.<\/p>\n
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\u00abEl hecho de que se celebre por primera vez en castellano, permite que la escuela no s\u00f3lo se abra a las entidades europeas y espa\u00f1olas, sino tambi\u00e9n a las latinoamericanas\u00bb explica Juan Carri\u00f3n, Presidente de nuestra Federaci\u00f3n y Fundaci\u00f3n, quien adem\u00e1s ser\u00e1 el encargado de inaugurar la escuela.<\/p>\n
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Junto a \u00e9l, nuestra Federaci\u00f3n participa en el programa de la jornada a trav\u00e9s de Anna Ripoll, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, quien desarrollar\u00e1 el papel de los pacientes en la atenci\u00f3n de su salud, y Estrella Mayoral, Responsable de Atenci\u00f3n Directa, que profundizar\u00e1 en la labor que se lleva a cabo desde nuestro Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n.<\/p>\n
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Adem\u00e1s, en un a\u00f1o marcado por la investigaci\u00f3n, es precisamente \u00e9sta el eje vertebrador del programa de la escuela, incluyendo aspectos que a todos nos ocupan: diagn\u00f3stico, ensayos cl\u00ednicos y desarrollo de terapias innovadoras. En todo este proceso, como sab\u00e9is, los pacientes est\u00e1n adquiriendo un papel cada vez m\u00e1s representativo como agentes que intervienen en el mismo.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 02\/06\/2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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