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El 4 de junio se celebra en Barcelona la III Reuni\u00f3n Anual de la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI). Desde la Federaci\u00f3n trasladaremos la situaci\u00f3n de estas patolog\u00edas a nivel nacional a trav\u00e9s de Juan Carri\u00f3n, Presidente de nuestra Federaci\u00f3n y Fundaci\u00f3n, y Rosa S\u00e1nchez de Vega, la que fuera nuestra presidenta entre 2006 y 2010.<\/p>\n
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A trav\u00e9s de este foro, la RDI busca realizar una fotograf\u00eda real de la pol\u00edtica mundial relativa a ER con el objetivo de trasladar las prioridades del colectivo ante instituciones como la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS) o Naciones Unidas, dentro de la cual se ha creado recientemente un Comit\u00e9 espec\u00edfico de ER.<\/p>\n
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M\u00e1s de 25 ponentes de todos los puntos de Europa, pero tambi\u00e9n en Am\u00e9rica, \u00c1frica y Asia, abordar\u00e1n la realidad que se vive en cada uno de estas regiones en una puesta en com\u00fan por mejorar la realidad de todo el colectivo de pacientes.<\/p>\n
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En lo relativo a Espa\u00f1a, ser\u00e1n Carri\u00f3n y S\u00e1nchez de Vega quienes presenten la actual situaci\u00f3n que viven las familias con ER en nuestro pa\u00eds. Una situaci\u00f3n que se ha recogido en el informe State of the Art que FEDER ha elaborado junto al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) y el Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red de ER (CIBERER) como representante de Orphanet en Espa\u00f1a.<\/p>\n
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Dicho informe \u00abdestaca adem\u00e1s a nivel europeo por dos motivos. El primero de ellos porque ha situado a los pacientes, a trav\u00e9s de nuestra Federaci\u00f3n, como parte activa en su elaboraci\u00f3n al mismo nivel que el Ministerio y CIBERER\u00bb resume. En segunda instancia, subraya S\u00e1nchez de Vega que \u00abgracias a ello, hemos podido acceder a toda la informaci\u00f3n antes de concluir el informe y hacer aportaciones, poniendo de relieve la necesidad de reflejar la informaci\u00f3n a nivel auton\u00f3mica, ya que hasta el momento s\u00f3lo se hab\u00eda recogido informaci\u00f3n nacional\u00bb.<\/p>\n
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Estos dos valores permitieron que Espa\u00f1a fuera el primer Estado Miembro de la Uni\u00f3n Europea en entregar el informe. De \u00e9l, \u00abse extrae una fotograf\u00eda lo m\u00e1s ajustada a la realidad espa\u00f1ola, poniendo de relieve la importancia de continuar trabajando en materia de acceso a diagn\u00f3stico y tratamiento, Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) e investigaci\u00f3n\u00bb avanza S\u00e1nchez de Vega, que profundizar\u00e1 en cada uno de estos aspectos en el marco del encuentro.<\/p>\n
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Aunando la perspectiva espa\u00f1ola y la del resto de regiones, se definir\u00e1 el plan de trabajo de la red para este 2017 y la declaraci\u00f3n conjunta de la RDI para situar las ER como una prioridad internacional de salud p\u00fablica. Para ello, adem\u00e1s, tomar\u00e1 especial protagonismo el papel de la red dentro de Naciones Unidas.<\/p>\n
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Tras la creaci\u00f3n del nuevo Comit\u00e9 de ONG para las ER en Naciones Unidas el pasado mes de noviembre, uno de los objetivos de la RDI es garantizar el desarrollo de los objetivos de la ONU 2030 atendiendo a estas patolog\u00edas.<\/p>\n
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No obstante, no ser\u00e1 la \u00fanica l\u00ednea de acci\u00f3n de la RDI. A trav\u00e9s de este foro se busca identificar las oportunidades para llevar a cabo una defensa global e internacional entre todos los miembros de la red.<\/p>\n
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La primera reuni\u00f3n anual de la RDI tambi\u00e9n tuvo lugar en Espa\u00f1a. Concretamente, fue Madrid la ciudad que vio nacer esta red en mayo de 2015 y en el marco de la reuni\u00f3n de miembros de EURORDIS, la Organizaci\u00f3n Europea de ER.<\/p>\n
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A trav\u00e9s de ella, m\u00e1s de 60 representantes de los pacientes procedentes de 30 pa\u00edses se reunieron para el lanzamiento oficial en lo que supuso un momento hist\u00f3rico al convertir el movimiento de las ER en internacional.<\/p>\n
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Un a\u00f1o despu\u00e9s, Edimburgo fue la encargada de acoger el segundo encuentro de la red. Entre las principales conclusiones del mismo, en el que participaron m\u00e1s de 80 personas de todo el globo, se puso de relieve la diferencia en cuanto disponibilidad y acceso a los recursos de las personas con ER.<\/p>\n
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Una conclusi\u00f3n que ha servido de base para el encuentro de este fin de semana en lo que ser\u00e1 una puesta en com\u00fan entre todos los pa\u00edses miembro.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 02\/06\/2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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