\u00a0<\/p>\n
<\/p>\n
El Gobierno de Castilla-La Mancha, ha creado una unidad t\u00e9cnica de informaci\u00f3n y coordinaci\u00f3n, que ofrece atenci\u00f3n personalizada sobre las enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n
As\u00ed lo ha afirmado el consejero de Sanidad, Jes\u00fas Fern\u00e1ndez Sanz, tras la celebraci\u00f3n de un Consejo de Gobierno abierto, dedicado en este caso a las enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n
El consejero ha explicado que esta unidad ha sido dotada con dos profesionales, un m\u00e9dico de familia y una trabajadora social, que atienden de forma personalizada todas y cada una de las demandas que se produzcan en todos los aspectos que puedan afectar tanto a las personas afectadas y sus familias, como a profesionales, asociaciones o p\u00fablico en general.<\/p>\n
Esta unidad est\u00e1 ubicada en la Planta 1, Torre II de la Consejer\u00eda de Sanidad. (Avenida de Francia, N\u00ba 4, Toledo), adscrita al Servicio de Participaci\u00f3n y Atenci\u00f3n Ciudadana de la Direcci\u00f3n General de Calidad y Humanizaci\u00f3n de la Asistencia Sanitaria y se puede contactar a trav\u00e9s del email enfermedadesraras@jccm.es.<\/p>\n
Fern\u00e1ndez Sanz ha explicado que hay un grupo de trabajo formado por representantes de las tres direcciones generales de la Consejer\u00eda de Sanidad y por la Direcci\u00f3n General de Asistencia Sanitaria del SESCAM, con el objetivo de coordinar, impulsar y potenciar las acciones que cada Direcci\u00f3n General puede llevar a cabo dentro del \u00e1mbito de sus competencias.<\/p>\n
Este grupo ha celebrado ya tres reuniones de trabajo de las cuales han salido actuaciones como la anteriormente mencionada y donde actualmente se est\u00e1 desarrollando un proyecto de \u201cadaptaci\u00f3n, integraci\u00f3n y mantenimiento del Sistema de Informaci\u00f3n del Registro de enfermedades raras de Castilla la Mancha a los procesos de normalizaci\u00f3n, depuraci\u00f3n y an\u00e1lisis de datos, derivados de la implantaci\u00f3n del Real Decreto 1091\/2015, de creaci\u00f3n del Registro Estatal de enfermedades raras.\u201d<\/p>\n
Esta circunstancia mejorar\u00e1 la informaci\u00f3n sobre estas patolog\u00edas, tanto sobre los recursos disponibles para la atenci\u00f3n a las personas con enfermedades raras y sus familias, como la informaci\u00f3n epidemiol\u00f3gica necesaria que permita el desarrollo de pol\u00edticas sociales, sanitarias y de investigaci\u00f3n.<\/p>\n
Asimismo, la Consejer\u00eda de Sanidad en colaboraci\u00f3n con el SESCAM, est\u00e1 elaborando un mapa de recursos asistenciales de Enfermedades raras. Con \u00e9l se obtendr\u00e1 informaci\u00f3n actualizada de las personas con enfermedades raras y de los profesionales que las atienden, y su distribuci\u00f3n en nuestra geograf\u00eda. Esta medida se considera esencial para un mejor abordaje de estas patolog\u00edas.<\/p>\n
Con la informaci\u00f3n procedente de cada hospital de Castilla-La Mancha, se ha creado una base de datos, en la que se est\u00e1 trabajando actualmente para ampliar, completar y verificar la informaci\u00f3n disponible con los profesionales sanitarios de los servicios y unidades implicados para una vez completada, dise\u00f1ar un Mapa de Recursos asistenciales y\/o Unidades de Experiencia de Enfermedades Raras en Castilla-La Mancha, que facilite el trabajo en red.<\/p>\n
Esta herramienta servir\u00e1 para mejorar la calidad asistencial y la soluci\u00f3n a los problemas de informaci\u00f3n, tradicionalmente reclamados desde los foros y organizaciones de pacientes y profesionales.<\/p>\n
Fern\u00e1ndez Sanz ha dado a conocer que se est\u00e1 dise\u00f1ando la nueva p\u00e1gina web de Enfermedades Raras o poco frecuentes en el entorno digital de la Consejer\u00eda de Sanidad, que pondr\u00e1 a disposici\u00f3n de los ciudadanos un espacio de informaci\u00f3n acerca de estas enfermedades, con noticias e informaci\u00f3n de utilidad as\u00ed como enlaces de inter\u00e9s a recursos existentes, asociaciones de pacientes, normativa y otros datos de inter\u00e9s y que permitir\u00e1 a los ciudadanos conocer m\u00e1s acerca de estas enfermedades.<\/p>\n
El consejero de Sanidad ha recordado que en Castilla-La Mancha estamos actualmente en fase de Acreditaci\u00f3n para disponer del primer Centro de Referencia (CSUR) sobre Enfermedades raras en nuestra Regi\u00f3n.<\/p>\n
Un CSUR es un centro sanitario de referencia que se dedica fundamentalmente a la atenci\u00f3n de determinadas patolog\u00edas que requieren para su adecuada atenci\u00f3n de t\u00e9cnicas, tecnolog\u00edas y procedimientos diagn\u00f3sticos y terap\u00e9uticos de elevado nivel de especializaci\u00f3n.<\/p>\n
Tras la designaci\u00f3n del Centro de Estudios de Mastocitosis (CLMast) como Centro de Referencia Nacional (CSUR) en el diagn\u00f3stico y tratamiento de estas enfermedades, Castilla-La Mancha podr\u00e1 acceder al Proyecto de Redes Europeas de Referencia (ERNs) mediante la incorporaci\u00f3n a la Red Europea de Enfermedades Raras Hematol\u00f3gicas (European Reference Network on Rare Hematological Diseases (EuroBloodNet)), situando a Castilla-La Mancha en primera l\u00ednea en la lucha contra estas enfermedades.<\/p>\n
Fern\u00e1ndez Sanz ha recordado que en la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, la detecci\u00f3n precoz de enfermedades fue uno de los temas priorizados en la propuesta aprobada en 2014 y recog\u00eda una cartera com\u00fan de cribado poblacional neonatal en todo el territorio nacional para siete patolog\u00edas.<\/p>\n
As\u00ed, ha destacado c\u00f3mo en 2016 se ha ampliado el cribado a nueve enfermedades m\u00e1s que las incluidas en la cartera b\u00e1sica de servicios del Ministerio de Sanidad para el territorio nacional y que a lo largo de 2017 se pondr\u00e1n en marcha cuatro pruebas m\u00e1s, de manera que ser\u00e1n un total de veinte enfermedades para las que se efectuar\u00e1 detecci\u00f3n precoz mediante cribado neonatal en reci\u00e9n nacidos.<\/p>\n
Aula de Enfermedades raras<\/p>\n
Asimismo, Fern\u00e1ndez Sanz ha afirmado que Castilla-La Mancha, incluir\u00e1 un \u2018Aula de enfermedades raras\u2019 para un mejor abordaje y apoyo a los pacientes y sus familias.<\/p>\n
Actualmente los pacientes afectados por una enfermedad rara suelen buscar informaci\u00f3n sobre su enfermedad y tratamiento a trav\u00e9s de Internet y de las asociaciones de pacientes. Con la puesta en marcha del Aula de Enfermedades Raras o poco frecuentes en Castilla La Mancha, se pretende proporcionar informaci\u00f3n \u00fatil a estas personas acerca de sus patolog\u00edas, as\u00ed como a sus familiares, asociaciones y profesionales.<\/p>\n
La formaci\u00f3n y el autoapoyo que se deriva a trav\u00e9s de las Escuelas de Salud y Cuidados, ayudar\u00e1n a los ciudadanos a entender mejor su enfermedad y convivir con ella de forma que facilite su atenci\u00f3n lo m\u00e1s adecuadamente posible, e incremente su calidad de vida.<\/p>\n
<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 08\/06\/2017.<\/p>\n
<\/p>\n
\u00a0<\/p>\n
\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
\u00a0 El Gobierno de Castilla-La Mancha, ha creado una unidad t\u00e9cnica de informaci\u00f3n y coordinaci\u00f3n, que ofrece atenci\u00f3n personalizada sobre las enfermedades poco frecuentes. As\u00ed lo ha afirmado el[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-2400","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2400","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2400"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2400\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2400"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2400"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2400"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}