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La Universidad P\u00fablica de Navarra (UPNA) ha abierto las inscripciones para su curso \u2018Enfermedades raras: entre la invisibilidad y la sobreexposici\u00f3n\u2019, que se celebrar\u00e1 los d\u00edas 15 y 16 de junio. La iniciativa, enmarcada en el desarrollo de su programa de actividades de verano, persigue dar a conocer la relevancia y el alcance de estas enfermedades en el panorama informativo y medi\u00e1tico.<\/p>\n
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Para ello, se analizar\u00e1 el papel que juegan los medios de comunicaci\u00f3n como plataformas de visibilidad y agentes de concienciaci\u00f3n social e integraci\u00f3n de las personas en esta situaci\u00f3n. Adem\u00e1s, para completar la formaci\u00f3n, se expondr\u00e1n las necesidades sociosanitarias existentes del colectivo, y la importancia del movimiento asociativo como actor de trabajo para la mejora de la situaci\u00f3n actual.<\/p>\n
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Por este motivo, se contar\u00e1 con agentes de todos los campos: pacientes, familiares, asociaciones, investigadores, profesionales de comunicaci\u00f3n y autoridades de la Administraci\u00f3n P\u00fablica.<\/p>\n
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El curso se celebrar\u00e1 en el hist\u00f3rico Palacio del Condestable de la capital navarra, y est\u00e1 dirigido a toda la sociedad interesada en conocer esta realidad. De manera especial, guarda inter\u00e9s para el alumnado, el profesorado universitario y los profesionales del \u00e1mbito de las ciencias de la salud, el trabajo social, la comunicaci\u00f3n, la educaci\u00f3n y de pol\u00edticas sociales.<\/p>\n
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Este es el cuarto a\u00f1o consecutivo que la Universidad P\u00fablica de Navarra organiza, en coordinaci\u00f3n con el Gobierno de Navarra, la asociaci\u00f3n GERNA (Grupo de Enfermedades Raras de Navarra) y FEDER, un curso de verano que aborda distintos aspectos del d\u00eda a d\u00eda de las personas que conviven con una ER. De acuerdo con ello, cada edici\u00f3n ha abordado un aspecto diferente: Las enfermedades raras de origen gen\u00e9tico (2014); Retos y oportunidades de la investigaci\u00f3n en enfermedades raras y medicamentos hu\u00e9rfanos (2015); y Escuela inclusiva y enfermedades raras: intervenci\u00f3n integral en el \u00e1mbito educativo (2016).<\/p>\n
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Se conoce como enfermedad rara a aquella que afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Aunque cada una de ellas se caracteriza por su baja prevalencia, en conjunto afectan a m\u00e1s de un 6 % de la poblaci\u00f3n mundial, existiendo una gran variedad de ellas, cl\u00ednicamente muy heterog\u00e9neas.<\/p>\n
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Por todo ello, resulta necesaria una buena comunicaci\u00f3n sobre las mismas, ya que, como consecuencia del desconocimiento que rodea a las enfermedades raras, a menudo \u00abaparecen apartadas de la agenda de los medios de comunicaci\u00f3n o se abordan desde una perspectiva que no es la adecuada\u00bb explica Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
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A ello a\u00f1ade que \u00ablos medios de comunicaci\u00f3n siempre han prestado atenci\u00f3n a la realidad social y en ella no podemos olvidar que tambi\u00e9n se enmarcan las personas con enfermedades raras\u00bb. Por eso, \u00absi los medios de comunicaci\u00f3n aspiran a ser informativamente responsables y leales a la realidad, debe hacerse eco de la realidad que nos ocupa desde una visi\u00f3n en la que se preste atenci\u00f3n al valor de la persona y no a sus circunstancias, trat\u00e1ndola desde una perspectiva de normalizaci\u00f3n capaz de fomentar la concienciaci\u00f3n social\u00bb.<\/p>\n
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Por \u00faltimo, concluye que \u00abla comunicaci\u00f3n medi\u00e1tica es una herramienta al servicio de la visibilidad y ha de cumplir con objetivos y consideraciones comunes para favorecer una sociedad realmente sensible con la causa, como el desarrollo del lenguaje o la inclusi\u00f3n de profesionales con ER\u00bb.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 26\/05\/2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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