La actualizaci\u00f3n del Estudio Enserio (Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en Espa\u00f1a) contempla m\u00e1s de 400 patolog\u00edas diferentes y casos sin diagn\u00f3stico, lo que ha permitido duplicar la representatividad del colectivo respecto a su primera edici\u00f3n, publicada en 2009.<\/p>\n
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El Estudio ENSERio es la primera publicaci\u00f3n que aglutina, cuantitativa y cualitativamente, la realidad de quienes conviven con una enfermedad rara en Espa\u00f1a en materia de diagn\u00f3stico, tratamiento, atenci\u00f3n sociosanitaria, investigaci\u00f3n e inclusi\u00f3n educativa y laboral.<\/p>\n
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Junto al Centro CREER (Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con ER y sus Familias), dependiente del IMSERSO, lideramos esta actualizaci\u00f3n con la colaboraci\u00f3n de AELMHU (Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Laboratorios de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Ultrahu\u00e9rfanos) y la Fundaci\u00f3n Cofares. El estudio, adem\u00e1s, cuenta con la organizaci\u00f3n t\u00e9cnica de la Universidad CEU Cardenal Herrera.<\/p>\n
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Al aumento en la cobertura de diagn\u00f3sticos, se suma el hecho de que m\u00e1s de 1.576 personas han participado en esta actualizaci\u00f3n, duplicando a su vez la muestra respecto a la primera edici\u00f3n del informe, que registr\u00f3 la perspectiva de 715 personas. Este crecimiento \u00abha sido motivado gracias al desarrollo de 8 nuevos grupos de discusi\u00f3n y 14 entrevistas en profundidad\u00bb explica Juan Carri\u00f3n, Presidente de nuestra Federaci\u00f3n y Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
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Como resultado, el campo de acci\u00f3n del estudio cuenta tambi\u00e9n con mayor \u00abrepresentaci\u00f3n de las personas que, con sospecha de ER, a\u00fan contin\u00faan sin diagn\u00f3stico\u00bb seg\u00fan avanza Carri\u00f3n, que tambi\u00e9n ha subrayado \u00abla ampliaci\u00f3n en la cobertura de las Comunidades Aut\u00f3nomas y distintos grupos de edades\u00bb.<\/p>\n
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Los resultados se dar\u00e1n a conocer en el segundo semestre de este a\u00f1o. Resultados que son fruto de un proceso en el que \u00abel tejido asociativo ha estado muy implicado, tanto en la identificaci\u00f3n de las principales \u00e1reas en las que deber\u00eda profundizar el estudio, como en el volcado de datos\u00bb, subraya Juan Carri\u00f3n.<\/p>\n
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Adem\u00e1s, el Estudio ENSERio incluir\u00e1 tambi\u00e9n la visi\u00f3n de aquellas personas que no cuentan con una asociaci\u00f3n de referencia, y que no forman parte del tejido asociativo. Una consideraci\u00f3n que ha sido posible \u00abgracias a la activa participaci\u00f3n del Registro Estatal de Enfermedades Raras, que ha divulgado el desarrollo del estudio entre todos sus registros\u00bb subraya Carri\u00f3n.<\/p>\n
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La magnitud del proyecto \u00abha marcado un antes y un despu\u00e9s en nuestra lucha\u00bb resume Carri\u00f3n. \u00c9l mismo ha recordado que, sin ir m\u00e1s lejos, \u00abla edici\u00f3n del primer Estudio ENSERio se produjo en el mismo momento en que se creaba la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud\u00bb, cuyo objetivo es el establecimiento de medidas en siete l\u00edneas concretas: informaci\u00f3n, prevenci\u00f3n y detecci\u00f3n precoz, atenci\u00f3n sanitaria, terapias, atenci\u00f3n sociosanitaria, investigaci\u00f3n y formaci\u00f3n.<\/p>\n
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Ocho a\u00f1os despu\u00e9s de que esta publicaci\u00f3n se editara por primera vez de la mano de Fundaci\u00f3n Montemadrid, las transformaciones econ\u00f3micas, los avances en investigaci\u00f3n o el crecimiento del tejido asociativo han creado la necesidad de conocer la nueva realidad que enfrentan las familias en cuatro \u00e1reas concretas: sanidad, sociedad, educaci\u00f3n y laboral.<\/p>\n
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Dentro de ellas, se profundizar\u00e1 en aspectos que ya recog\u00eda el primer informe, pero tambi\u00e9n se prestar\u00e1 \u00abespecial atenci\u00f3n a nuevas \u00e1reas como la investigaci\u00f3n, la atenci\u00f3n en los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y el an\u00e1lisis de la aplicaci\u00f3n de la normativa relativa a dependencia, aspectos que se abordaron de forma muy incipiente en el primer estudio\u00bb concreta Carri\u00f3n.<\/p>\n
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Si bien los resultados se dar\u00e1n a conocer en el segundo semestre de este a\u00f1o, el IV Congreso Internacional Educiativo sobre Enfermedades Raras que FEDER y la Universidad CEU-UCH celebraron en Valencia el pasado mes de abril, sirvi\u00f3 para avanzar los primeros datos del estudio, destacando el aumento significativo (hasta un 40%) de personas con ER que ven cubiertas sus necesidades de asistencia.<\/p>\n
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Se trata de un dato positivo que indica una mejora general en las condiciones con las que las generaciones m\u00e1s j\u00f3venes afrontan la escolarizaci\u00f3n \u00abaunque, en t\u00e9rminos m\u00e1s espec\u00edficos, es cierto que contin\u00faa habiendo necesidades sin cubrir\u00bb explic\u00f3 Carri\u00f3n.<\/p>\n
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De cara a completar esta fotograf\u00eda junto al resto de \u00e1reas sociosanitarias, \u00abel desarrollo del Estudio ENSERio se encuentra en la recta final, en las que estamos identificando las conclusiones y elaborando el informe definitivo\u00bb concluye Carri\u00f3n.<\/p>\n
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El CREER tiene como objetivo estrat\u00e9gico mejorar la autonom\u00eda personal y conseguir una mejor atenci\u00f3n y calidad de vida para las personas con Enfermedades Raras y sus familias.<\/p>\n
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Siguiendo esta l\u00ednea estrat\u00e9gica, el CREER promueve, junto con FEDER, la realizaci\u00f3n de este Estudio sobre la situaci\u00f3n y necesidades de la poblaci\u00f3n con ER en Espa\u00f1a, desde un punto de vista objetivo, analizando su situaci\u00f3n sociosanitar\u00eda, como subjetivo, recogiendo la valoraci\u00f3n y percepci\u00f3n de las personas afectadas, as\u00ed como de las Asociaciones que les representan.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 13\/06\/2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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