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Celebramos una sesi\u00f3n de trabajo enmarcada en la Asamblea General que celebra el 17 de junio con el objetivo de abrir la participaci\u00f3n de las m\u00e1s de 330 entidades que caminan a nuestro lado dentro de la III Conferencia EUROPLAN.<\/p>\n
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Creamos este espacio de la mano de la compa\u00f1\u00eda biotecnol\u00f3gica Shire en el marco del encuentro anual m\u00e1s importante de nuestra organizaci\u00f3n, con el fin principal de trabajar de forma colaborativa con el mayor n\u00famero de asociaciones de referencia e incluir la perspectiva de los pacientes en este proyecto europeo, cuyo objetivo es garantizar la trasferencia de las Recomendaciones de la Uni\u00f3n Europea en cada uno de los pa\u00edses miembros.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n De ah\u00ed que se trate de un momento que Juan Carri\u00f3n, Presidente nuestra Federaci\u00f3n y Fundaci\u00f3n, ha calificado de \u00abvital importancia\u00bb con el objetivo de \u00abarticular, desde el movimiento asociativo, una propuesta firme que represente nuestras metas\u00bb.<\/p>\n
<\/p>\n Como resultado, \u00abse trata de una oportunidad \u00fanica para que el tejido asociativo pueda trasladar las necesidades del colectivo tanto a la administraci\u00f3n auton\u00f3mica como nacional y hacerlas extensivas al panorama europeo\u00bb. Demandas que estar\u00e1n ligadas a las tres \u00e1reas que se abordar\u00e1n en la Conferencia de este a\u00f1o: Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), acceso a diagn\u00f3stico y tratamiento e investigaci\u00f3n.<\/p>\n
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<\/p>\n Mecanismos de participaci\u00f3n asociativa como estas asambleas, junto a workshops y grupos de trabajo, \u00abnos ha convertido hoy en un interlocutor v\u00e1lido en los diferentes \u00f3rganos de representaci\u00f3n y un ejemplo de cohesi\u00f3n asociativa, tanto a nivel nacional como internacional\u00bb agradece el Presidente de FEDER, haciendo alusi\u00f3n a la coordinaci\u00f3n que conlleva la III Conferencia EUROPLAN.<\/p>\n
<\/p>\n Para ello, establecemos 3 ejes que destacan por favorecer la participaci\u00f3n asociativa dentro del grupo de trabajo que abordar\u00e1 EUROPLAN en la Asamblea: la delegaci\u00f3n de voto para garantizar la representatividad de todos los socios, ayudas destinadas a cubrir el desplazamiento para fomentar la asistencia y el desarrollo de actividades de ocio infantil para que pueda participar toda la familia.<\/p>\n
<\/p>\n Fundaci\u00f3n Montemadrid, Boehringer Ingelheim, Orphan Europe, Kyowa Kirin, Aquadeus, Bankia, ARC-Racing, Incyte, Shire y el Colegio Oficial de Odont\u00f3logos y Estomat\u00f3logos de la 1\u00aa Regi\u00f3n (COEM) hacen posible el desarrollo de esta asamblea.<\/p>\n
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<\/p>\n \u00abIntegrar la perspectiva de los pacientes en un proyecto de la envergadura de EUROPLAN adquiere mayor relevancia tras la formaci\u00f3n del Comit\u00e9 Motor de esta tercera edici\u00f3n, en el que est\u00e1n representadas 14 Comunidades Aut\u00f3nomas junto a la representaci\u00f3n de los Ministerios de Sanidad y de Educaci\u00f3n \u00bb explica Carri\u00f3n.<\/p>\n
<\/p>\n Las Conferencias Nacionales EUROPLAN (European Project for Rare Diseases National Plans Development) son un instrumento para reunir a todos los agentes implicados y trabajar sobre las Estrategias Nacionales de ER y la integraci\u00f3n en las mismas de las pol\u00edticas y recomendaciones Europeas.<\/p>\n
<\/p>\n Organizada en Espa\u00f1a por nuestra Federaci\u00f3n con la colaboraci\u00f3n de Shire, la cita evaluar\u00e1 la aplicaci\u00f3n nacional de las recomendaciones de la Comisi\u00f3n Europea en materia de ER que est\u00e1n en l\u00ednea con las establecidas en la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud.<\/p>\n
<\/p>\n Y, para ello, \u00abnuestro objetivo es situar a los pacientes al mismo nivel que la administraci\u00f3n o la industria, convirti\u00e9ndolos en un agente principal de la Conferencia EUROPLAN\u00bb concluye Carri\u00f3n.<\/p>\n
<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 14\/06\/2017.<\/p>\n
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Celebramos una sesi\u00f3n de trabajo enmarcada en la Asamblea General que celebra el 17 de junio con el objetivo de abrir la participaci\u00f3n de las m\u00e1s de 330[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-2415","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2415","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2415"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2415\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2415"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2415"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2415"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}La participaci\u00f3n asociativa, motor de la pol\u00edtica en ER<\/h3>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"