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La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y Sanofi Genzyme cumplen m\u00e1s de 15 a\u00f1os trabajando juntos por un colectivo que suma m\u00e1s de 3 millones de personas en nuestro pa\u00eds. Su sinergia se centra actualmente en la inclusi\u00f3n educativa y, m\u00e1s recientemente, en el impulso a la investigaci\u00f3n que FEDER desarrolla a trav\u00e9s de su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
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Sanofi Genzyme es uno de los colaboradores hist\u00f3ricos de la Federaci\u00f3n, formando parte de su Red de Entidades Solidarias desde los primeros pasos de la organizaci\u00f3n. Desde entonces hasta ahora, la promoci\u00f3n del asociacionismo, la visibilidad, la sensibilizaci\u00f3n, la inclusi\u00f3n y la investigaci\u00f3n han sido la bandera principal de esta uni\u00f3n.<\/p>\n
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La trayectoria que las une ha hecho posible \u00abla consolidaci\u00f3n de nuestra organizaci\u00f3n desde nuestros or\u00edgenes, potenciando no s\u00f3lo nuestra labor sino la de todo el tejido asociativo\u00bb explica Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n. Un hito que, adem\u00e1s, queda reflejado tras la publicaci\u00f3n del libro \u2018FEDER, la fuera del movimiento asociativo\u2019 editado entre ambas entidades.<\/p>\n
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Esto ha permitido a su vez \u00abla creciente visibilidad que est\u00e1 experimentando el colectivo y que sienta sus bases en el apoyo que Sanofi Genzyme nos ha brindado siempre, abri\u00e9ndonos las puertas de la comunicaci\u00f3n y apoy\u00e1ndonos en cada campa\u00f1a de sensibilizaci\u00f3n por el D\u00eda Mundial de las ER\u00bb recuerda Carri\u00f3n.<\/p>\n
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Por su parte, Manuel G\u00f3mez de Cadi\u00f1anos, Public Affairs de Enfermedades Raras de Sanofi Genzyme, se\u00f1ala que tras el fortalecimiento de FEDER \u00abnuestro reto pasa hoy por mejorar la inclusi\u00f3n educativa de los j\u00f3venes que conviven con enfermedades poco frecuentes y por apoyar el desarrollo de la investigaci\u00f3n a trav\u00e9s de la Fundaci\u00f3n FEDER\u00bb.<\/p>\n
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El compromiso de la la unidad de cuidados especializados de Sanofi Genzyme con la familia FEDER se centra en la actualidad en el desarrollo de iniciativas espec\u00edficas de inclusi\u00f3n educativa. La primera de ellas es el proyecto \u2018Asume un reto poco frecuente\u2019, \u00abal que pudimos dar salida en 2014 de la mano de Sanofi Genzyme\u00bb explica Carri\u00f3n.<\/p>\n
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A trav\u00e9s del mismo, se fomenta tanto la empat\u00eda como la creatividad de los m\u00e1s j\u00f3venes a trav\u00e9s de un role-playing y el desarrollo de actividades solidarias como conciertos, mercadillos o pruebas deportivas. Desde sus inicios hasta ahora, \u00abhemos podido acercar las enfermedades poco frecuentes a m\u00e1s de 15.000 j\u00f3venes, haciendo de \u2018Asume un reto poco frecuente\u2019 un proyecto trasversal de la Federaci\u00f3n\u00bb.<\/p>\n
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El segundo pilar fundamental que sustenta Sanofi Genzyme es el Congreso Educativo Internacional sobre Enfermedades Poco Frecuentes que, s\u00f3lo en su \u00faltima edici\u00f3n, ha dado cita a m\u00e1s de 250 personas de toda la comunidad educativa. Este a\u00f1o, adem\u00e1s, \u00abha sido la edici\u00f3n en que m\u00e1s buenas pr\u00e1cticas se han presentado, sumando casi 50 y poniendo de relieve que la implicaci\u00f3n con la inclusi\u00f3n es cada vez mayor\u00bb.<\/p>\n
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\u2018La investigaci\u00f3n es nuestra esperanza\u2019 rezaba la campa\u00f1a por el D\u00eda Mundial de las ER que FEDER desarroll\u00f3 este a\u00f1o. De acuerdo con ella, Sanofi Genzyme apuesta ahora por esta prioridad que la Federaci\u00f3n desarrolla a trav\u00e9s de su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
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Precisamente, el apoyo de Sanofi Genzyme en esta materia se ha traducido en la reci\u00e9n lanzada Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigaci\u00f3n de la Fundaci\u00f3n FEDER. A trav\u00e9s de esta tercera edici\u00f3n, la entidad vuelve a apostar por los proyectos de investigaci\u00f3n b\u00e1sica y traslacional que desde el tejido asociativo se impulsan.<\/p>\n
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Adem\u00e1s, Carri\u00f3n ha subrayado que \u00abla labor de Sanofi Genzyme tambi\u00e9n repercute de forma directa en la investigaci\u00f3n en tanto en cuanto trabaja por la visibilidad y la necesidad de empoderar al tejido asociativo, motor principal de la investigaci\u00f3n en ER\u00bb.<\/p>\n
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Y es que, como ha concluido \u00e9l mismo, \u00ablas asociaciones promueven el desarrollo de registros espec\u00edficos por patolog\u00edas, el impulso de ensayos cl\u00ednicos o el desarrollo de proyectos de investigaci\u00f3n que permiten avanzar en el diagn\u00f3stico precoz, por lo que es imprescindibles continuar apoy\u00e1ndolas\u00bb.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 15\/06\/2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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