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El 17 de junio celebramos nuestra Asamblea General de Socios, donde la fuerza de un tejido asociativo conformado por 325 entidades marc\u00f3 la hoja de ruta de nuestra organizaci\u00f3n este a\u00f1o y las principales prioridades que han de abordarse en la III Conferencia EUROPLAN.<\/p>\n
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Esta Asamblea es el m\u00e1ximo \u00f3rgano de gobierno de nuestra organizaci\u00f3n, destacando dentro de los diferentes mecanismos de participaci\u00f3n asociativa: asambleas auton\u00f3micas, workshops y grupos de trabajo. A trav\u00e9s de ella, la participaci\u00f3n de las asociaciones de pacientes, que este a\u00f1o ha implicado a 128 entidades, ratifica e interviene sobre los principales objetivos de nuestra federaci\u00f3n.<\/p>\n
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Una vez aprobada toda nuestra actividad en 2016, a trav\u00e9s de esta Asamblea presentamos los ejes de acci\u00f3n sobre los que est\u00e1 llevando a cabo su actividad este a\u00f1o, muchos de ellos ya en marcha. Adem\u00e1s, como principal novedad, se ratific\u00f3 la incorporaci\u00f3n de Francisco Gil, actual Coordinador de Zona de FEDER en Arag\u00f3n, como nuevo miembro de nuestra Junta Directiva.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n A trav\u00e9s de este nombramiento, buscamos consolidar el campo de actuaci\u00f3n de la Federaci\u00f3n y coordinar, a trav\u00e9s de la figura de Gil, la representaci\u00f3n de las familias con ER en toda la geograf\u00eda espa\u00f1ola a trav\u00e9s de sus 12 Coordinaciones de Zona.<\/p>\n
<\/p>\n Este encuentro, el m\u00e1s importante del a\u00f1o para el futuro de la organizaci\u00f3n, ha sido posible gracias a Fundaci\u00f3n Montemadrid, Boehringer Ingelheim, Orphan Europe, Kyowa Kirin, Bankia, Aquadeus, ARC-Racing, Incyte, Shire y el Colegio Oficial de Odont\u00f3logos y Estomat\u00f3logos de la 1\u00aa Regi\u00f3n (COEM)<\/p>\n
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<\/p>\n De acuerdo con el Plan Estrat\u00e9gico de FEDER 2016-2018, presentamos los cinco ejes de acci\u00f3n que est\u00e1 llevando a cabo este a\u00f1o: proyecto com\u00fan junto al tejido asociativo, incidencia pol\u00edtica y social, servicios de atenci\u00f3n directa, investigaci\u00f3n e innovaci\u00f3n y sostenibilidad.<\/p>\n
<\/p>\n Ejes que ya han comenzado a recoger sus primeros frutos, especialmente visibles en lo que al empoderamiento del tejido asociativo se refiere a trav\u00e9s de la formaci\u00f3n. La formaci\u00f3n en Servicios de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n (SIO) o la reciente Escuela de Verano de EURORDIS son s\u00f3lo algunos de los ejemplos m\u00e1s incipientes de este a\u00f1o. La pr\u00f3xima cita, adelantada en esta asamblea, ser\u00e1 la VIII Escuela de Formaci\u00f3n FEDER-CREER, que se celebrar\u00e1 en septiembre y se centrar\u00e1 en dos grandes \u00e1reas: defensa de derechos y captaci\u00f3n de fondos.<\/p>\n
<\/p>\n En la misma l\u00ednea, desglosamos los principales aspectos de nuestra II Convocatoria \u00danica de Ayudas, abierta este mismo mes. \u00c9stos se dividen en cinco tipos de ayudas: individuales, econ\u00f3micas, materiales, profesionales y, precisamente, tambi\u00e9n de formaci\u00f3n.<\/p>\n
<\/p>\n Con este mismo objetivo de empoderar a los pacientes, celebramos una sesi\u00f3n de trabajo sobre la III Conferencia EUROPLAN aprovechando la participaci\u00f3n asociativa en la asamblea. A trav\u00e9s de ella, y de la mano de la compa\u00f1\u00eda biotecnol\u00f3gica Shire, FEDER buscaba trabajar de forma colaborativa con el mayor n\u00famero de asociaciones de referencia e incluir la perspectiva de los pacientes en este proyecto europeo, cuyo objetivo es garantizar la trasferencia de las Recomendaciones de la Uni\u00f3n Europea en cada uno de los pa\u00edses miembros.<\/p>\n
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<\/p>\n Otro de nuestros objetivos en este 2017 es la consolidaci\u00f3n y creaci\u00f3n de redes de trabajo. Entre ellas, destaca en primer t\u00e9rmino la coordinaci\u00f3n internacional en tres niveles:<\/p>\n
<\/p>\n – A nivel europeo: de la mano de EURORDIS, donde recientemente Alba Ancochea, Directora de nuestra Federaci\u00f3n y Fundaci\u00f3n, ha sido elegida como miembro de su Junta Directiva. En este campo destaca adem\u00e1s la reciente creaci\u00f3n de SWAN Europe, a la que tambi\u00e9n nos hemos adherido para representar a las familias que, con sospecha de ER, a\u00fan contin\u00faan sin diagn\u00f3stico.<\/p>\n
<\/p>\n – A nivel iberoamericano: mediante ALIBER (Alianza Iberoamericana de ER) entidad impulsada por nuestra organizaci\u00f3n en 2013 y presidida por Juan Carri\u00f3n, tambi\u00e9n Presidente de nuestra Federaci\u00f3n y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
<\/p>\n – A nivel mundial: junto a la RDI (Red Internacional de ER), que recientemente ha celebrado su III Encuentro Anual de Socios y en el que nuestra Federaci\u00f3n traslad\u00f3 una fotograf\u00eda actual de Espa\u00f1a, a trav\u00e9s de Carri\u00f3n y Rosa S\u00e1nchez de Vega, la que fuera presidenta de la organizaci\u00f3n entre 2006 y 2010.<\/p>\n
<\/p>\n Junto a esta radiograf\u00eda internacional, FEDER tambi\u00e9n est\u00e1 trabajando a nivel interno implicando a las c\u00e1maras y administraci\u00f3n nacional y auton\u00f3mica en su causa as\u00ed como a profesionales y sociedades cient\u00edficas en nuestra principal reivindicaci\u00f3n este a\u00f1o: incluir la investigaci\u00f3n como una actividad prioritaria de mecenazgo.<\/p>\n
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<\/p>\n Entre los retos m\u00e1s destacados de este a\u00f1o, destacamos el camino hacia una sociedad m\u00e1s inclusiva, tanto a nivel educativo como laboral. En el primer caso, destacamos la creciente implicaci\u00f3n de la comunidad educativa en sus proyectos de sensibilizaci\u00f3n, cuyos resultados se presentar\u00e1n al finalizar el presente curso escolar.<\/p>\n
<\/p>\n En lo relativo a los m\u00e1s peque\u00f1os, estamos prestando especial atenci\u00f3n al proyecto de acogimiento familiar AcogER, que hasta la fecha se ha implantado en Ceuta y Madrid y que este 2017 llegar\u00e1 tambi\u00e9n a Murcia. A trav\u00e9s de \u00e9l, se busca invitar a todas las asociaciones y a la sociedad a contribuir en la mejora de la calidad de vida de los menores con ER que son atendidos por el Sistema de Protecci\u00f3n Infantil.<\/p>\n
<\/p>\n El segundo pilar de la inclusi\u00f3n, el laboral, estamos apostando este a\u00f1o por un cambio normativo que garantice la igualdad de condiciones a las familias con ER, centr\u00e1ndose en dos \u00e1mbitos prioritarios: prestaci\u00f3n por hijo con enfermedad grave y jubilaci\u00f3n anticipada.<\/p>\n
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<\/p>\n Las familias son las protagonistas principales de toda la acci\u00f3n que nos mueve, desde donde han establecido tres tipos de ayudas para garantizar el ejercicio efectivo de la participaci\u00f3n asociativa: la delegaci\u00f3n de voto para garantizar la representatividad de todos los socios, ayudas destinadas a cubrir el desplazamiento para fomentar la asistencia y el desarrollo de actividades de ocio infantil para que pueda participar toda la familia.<\/p>\n
<\/p>\n Este \u00faltimo pilar fue precisamente uno de los m\u00e1s divertidos de la ma\u00f1ana, donde los m\u00e1s peque\u00f1os pudieron disfrutar de la dinamizaci\u00f3n de Global Coach, la demostraci\u00f3n de Perroterapia, un espect\u00e1culo de magia de la Fundaci\u00f3n Abracadabra y juegos de la mano de Playmobil.<\/p>\n
<\/p>\n Desde la Federaci\u00f3n, nuestro presidente Juan Carri\u00f3n, ha querido destacar \u00abde un lado, la implicaci\u00f3n de todo nuestro tejido asociativo, nuestro motor como fundamento de toda nuestra acci\u00f3n, y de otro, la implicaci\u00f3n de todas las entidades solidarias que nos han acompa\u00f1ado y han hecho posible este punto de encuentro para el futuro de las ER. A todos, gracias\u00bb.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"