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Tras la celebraci\u00f3n del A\u00f1o Espa\u00f1ol de las Enfermedades Raras 2013 y, despu\u00e9s de casi cuatro a\u00f1os de trabajo desde la firma del convenio de 15 de octubre del 2.013 entre el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y las entidades: Fundaci\u00f3n Isabel Gemio, FEDER y Federaci\u00f3n ASEM, el mi\u00e9rcoles 21 de junio se hacen p\u00fablicos los resultados de esta iniciativa de acuerdo con el compromiso adquirido y fruto de los fondos recaudados gracias al proyecto \u201cTodos somos raros, todos somos \u00fanicos\u201d que incluy\u00f3 un Telemarat\u00f3n, celebrado en RTVE el 2 de marzo de 2014.<\/p>\n
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A trav\u00e9s de este simposio, presentaremos los 15 proyectos de investigaci\u00f3n beneficiarios y los resultados de las actividades para el fortalecimiento del movimiento asociativo. Para llegar aqu\u00ed, nuestro Presidente Juan Carri\u00f3n ha subrayado \u00ablos tres aspectos clave que han caracterizado el desarrollo de este proyecto: transparencia, coordinaci\u00f3n y alianza entre las tres entidades para fortalecer al movimiento asociativo\u00bb.<\/span><\/p>\n
<\/p>\n La recaudaci\u00f3n fue de m\u00e1s de dos millones de euros y ha sido destinada, a trav\u00e9s de convocatorias nacionales, con apoyo internacional en la selecci\u00f3n de los proyectos y sometidos a la aprobaci\u00f3n y resoluci\u00f3n de un prestigioso comit\u00e9 cient\u00edfico, a la financiaci\u00f3n de 15 proyectos de investigaci\u00f3n en enfermedades poco frecuentes con un montante de alrededor de 100.000 euros cada uno, as\u00ed como a ayudas otorgadas a distintas entidades en el campo de las enfermedades minoritarias a trav\u00e9s de la convocatoria destinada al fortalecimiento asociativo.<\/p>\n
<\/p>\n Asimismo, durante el desarrollo de este proyecto, hemos conseguido movilizar a la sociedad y dar a conocer una realidad desconocida, dolorosa y por desgracia cada vez m\u00e1s frecuente, las enfermedades raras.<\/p>\n
<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 21\/06\/2017.<\/p>\n
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