\u00a0<\/p>\n
<\/p>\n
Nos adherimos el 21 de junio al D\u00eda Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA), una enfermedad cuya prevalencia en nuestro pa\u00eds se cifra en 4-6 casos por cada 100.000 personas.<\/p>\n
<\/p>\n
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por una par\u00e1lisis muscular progresiva, no obstante, se presenta de forma muy dispar en cada paciente, condicionando la esperanza de vida de cada uno de ellos.<\/p>\n
<\/p>\n
Juan Carri\u00f3n, Presidente de nuestra Federaci\u00f3n y Fundaci\u00f3n, ha puesto voz a nuestra adhesi\u00f3n, explicando que \u00aben un a\u00f1o tan significativo para nosotros en el que hemos se\u00f1alado la investigaci\u00f3n en Enfermedades Raras (ER) como una prioridad, la visibilidad de quienes conviven con ELA debe estar ligada a esta m\u00e1xima con el objetivo de encontrar las evidencias que den respuesta a la aparici\u00f3n de la enfermedad\u00bb.<\/p>\n
<\/p>\n
No obstante, tambi\u00e9n nos sumamos a la principal reivindicaci\u00f3n del colectivo, subrayando \u00abla necesidad de dotar de recursos la atenci\u00f3n psicol\u00f3gica y funcional de las familias que conviven con ELA, caracterizada por un avance r\u00e1pido y grave\u00bb.<\/p>\n
<\/p>\n
Desde FEDER queremos agradecer el trabajo desarrollado por las asociaciones\u00a0<\/span>Espa\u00f1ola de ELA (ADELA), Andaluza de ELA (ELA Andaluc\u00eda), la de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia (BENE), la de Enfermos Neuromusculares de la Comunidad Valenciana (ASEM CV) y Castilla La Mancha (ASEM CLM) y la Ouresana de EM, ELA, Parkinson y otras Enfermedades Neurodegenerativas (AODEM).<\/span><\/p>\n
<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 21\/06\/2017.<\/p>\n
<\/p>\n \u00a0<\/p>\n
\u00a0
Nos adherimos el 21 de junio al D\u00eda Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA), una enfermedad cuya prevalencia en nuestro pa\u00eds se cifra en 4-6 casos por[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-2434","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2434","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2434"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2434\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2434"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2434"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2434"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"