En el mes de junio hemos tenido la 1\u00aa reuni\u00f3n del Grupo de Trabajo Grupo de trabajo de FEDER para la l\u00ednea 8 del Plan de Mejora de Atencion Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid.<\/p>\n
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Es un grupo de trabajo que hemos formado desde la delegaci\u00f3n de Madrid para incluir a nuestras asociaciones dentro de las l\u00edneas de coordinaci\u00f3n del plan de ER de la CAM. Iremos trabajando paralelamente a lo que nos indiquen en la l\u00ednea 8 de plan, que es Participaci\u00f3n y asociaciones.<\/p>\n
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Participan en \u00e9l 6 miembros de 6 asociaciones de nuestra delegaci\u00f3n madrile\u00f1a:
– Fundaci\u00f3n S\u00edndrome 5p-
– FARPE
– Asociacion de Hemofilia de la CAM
– Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola del S\u00edndrome de Wolf Hirschhorn
– Asociaci\u00f3n Nacional S\u00edndrome de Apert y otras Craneosinostosis Sindr\u00f3micas
– Asociacion Espa\u00f1ola de Esclerodermia<\/p>\n
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Los objetivos generales del Grupo son:
– Promover y favorecer la coordinaci\u00f3n de la Consejeria de Sanidad con las asociaciones de pacientes articulando mecanismos o herramientas que garanticen esa colaboraci\u00f3n
– Apoyar al movimiento asociativo, impulsar su participaci\u00f3n y apoyar su colaboraci\u00f3n en el desarrollo de actividades y programas
– Fomentar actividades del \u00e1mbito sanitario desarrolladas por las asociaciones de pacientes
– Realizar programas de formaci\u00f3n dirigidos a asociaciones, familiares y\/o persona cuidadora y a las personas afectadas en materia de cuidados y auto cuidados, as\u00ed como prevenci\u00f3n de las situaciones de dependencia
– Fomentar el contacto y la cooperaci\u00f3n de profesionales sanitarios con las asociaciones de personas afectadas por ER en las actividades formativas
– Promover la participaci\u00f3n de las organizaciones de voluntariado en programas y actividades socio sanitarios para personas con ER y sus familias
– Favorecer la integraci\u00f3n de los pacientes y sus familias con todos los agentes implicados en la atenci\u00f3n de EPF<\/p>\n
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El grupo comenzar\u00e1 a definir indicadores y priorizar objetivos para los pr\u00f3ximos meses.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 22\/06\/2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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