![\"A](\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2017\/06\/18519844_1542002832490489_4686343640386642352_n.jpg\")
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Neste domingo (14) o Marco Zero do Recife recebeu uma programa\u00e7\u00e3o especial para o Dia Mundial de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre Mucopolissacaridoses, o MPS DAY. O evento foi promovido pelo Instituto Breno de Bloise de Doen\u00e7as Raras (IBB), com objetivo de gerar conhecimento e engajamento social sobre essa doen\u00e7a. O MPS DAY, em Recife, reuniu pacientes, familiares, profissinais de sa\u00fade em um super encontro que contou com a participa\u00e7\u00e3o dos Bonecos de Olinda e uma tradicional Orquestra de Trevo, tudo para garantir que a informa\u00e7\u00e3o esteja acompanhada de muita alegria.<\/span><\/p>\n Mucopolissacaridose ou MPS \u00e9 um subgrupo das doen\u00e7as de dep\u00f3sito lisoss\u00f4micos (DDL) as quais pertencem ao ainda maior grupo de doen\u00e7as gen\u00e9ticas do metabolismo, causadas por defici\u00eancia de enzimas. Juntas, afetam cerca de 1 em cada 25.000 nascidos vivos por ano. Para o presidente do IBB e Coordenador Nacional de atendimento da AFAG, F\u00e1bio Marques, a oportunidade \u00e9 para que toda a sociedade esteja apta para lidar com as diferen\u00e7as. \u201cO MPS Day serve para que milhares de pessoas tenham voz e mostrem que unidas elas n\u00e3o s\u00e3o raras. A maior barreira que um paciente enfrenta \u00e9 o total desconhecimento da sociedade. Informar a popula\u00e7\u00e3o sobre a exist\u00eancia dessas doen\u00e7as \u00e9 criar ambientes mais justos e igualit\u00e1rios. S\u00f3 assim a realidade destes pacientes pode se tornar cada dia melhor\u201d.<\/p>\n<\/div>\n O post MPS DAY RE\u00daNE FAM\u00cdLIAS E PACIENTES EM RITMO DE FREVO NO MARCO ZERO DE RECIFE.<\/a> apareceu primeiro em .<\/p>\n
Neste domingo (14) o Marco Zero do Recife recebeu uma programa\u00e7\u00e3o especial para o Dia Mundial de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre Mucopolissacaridoses, o MPS DAY. O evento foi promovido pelo Instituto Breno[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-2462","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2462","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2462"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2462\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2462"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2462"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2462"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\n
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