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El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) ha aprobado la dotaci\u00f3n de 800.000 euros para poner en marcha el Plan Piloto para la mejora del diagn\u00f3stico gen\u00e9tico en ER. Se trata de una medida que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad hab\u00eda anunciado en 2015 en el marco del VIII Congreso Nacional de ER y en un a\u00f1o en el que situamos el acceso a diagn\u00f3stico como una prioridad de la mano de su campa\u00f1a \u2018Hay un gesto que lo cambia todo\u2019.<\/p>\n
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La noticia se produce \u00abdespu\u00e9s de que, este mismo a\u00f1o, Dolors Monserrat, actual Ministra de Sanidad, se comprometiera a retomarlo tras la reuni\u00f3n que mantuvimos en el mes de febrero\u00bb explica Juan Carri\u00f3n, Presidente de nuestra Federaci\u00f3ny Fundaci\u00f3n. Asimismo, ha recordado que \u00abentendemos que el proceso de acceso a diagn\u00f3stico es un fen\u00f3meno complejo que exige una intervenci\u00f3n global\u00bb.<\/p>\n
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Precisamente por eso, ha subrayado la importancia de \u00abque el Consejo Interterritorial haya aprobado el Manual de Procedimiento del Registro Estatal de Enfermedades Raras\u00bb, otro de los puntos del orden del d\u00eda ratificados. Nuestra Federaci\u00f3n, que est\u00e1 presente en el grupo de trabajo que desarrolla dicha herramienta, apuesta desde aqu\u00ed \u00abpor hacer del Registro una herramienta que est\u00e9 al servicio de los pacientes y de la investigaci\u00f3n\u00bb subraya Carri\u00f3n.<\/p>\n
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A este respecto destaca adem\u00e1s, entre los puntos aprobados relativos a enfermedades raras, la aprobaci\u00f3n de 1 mill\u00f3n de euros para estrategias auton\u00f3micas en enfermedades raras, la misma cifra que se contempl\u00f3 en 2016 y que est\u00e1 destinada a garantizar el volcado de datos desde las autonom\u00edas al Registro estatal.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 27\/06\/2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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