A trav\u00e9s de nuestra Fundaci\u00f3n, este mes de junio nos hemos reunido con el Ministerio de Econom\u00eda y Competitividad (MINECO) para marcar los pr\u00f3ximos ejes de accic\u00f3n en materia de investigaci\u00f3n en enfermedades raras.<\/p>\n
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En concreto, participaron en la reuni\u00f3n entre Mar\u00eda Carmen Vela Olmo, Secretaria de Estado en Investigaci\u00f3n, Desarrollo e Innovaci\u00f3n, Jes\u00fas Fern\u00e1ndez Crespo, Director del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), Santiago de la Riva, Vicepresidente de Fundaci\u00f3n FEDER, y Patricia Arias, Responsable del \u00e1rea de Investigaci\u00f3n y Conocimiento de nuestra Federaci\u00f3n.<\/p>\n
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La reuni\u00f3n se enmarca adem\u00e1s en un a\u00f1o en que hemos puesto todos nuestros esfuerzos en la investigaci\u00f3n,\u00a0bandera de nuestra campa\u00f1a \u2018La investigaci\u00f3n es nuestra esperanza\u2019 que hemos impulsado en el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, y a trav\u00e9s de la cual buscamos \u00absituar la investigaci\u00f3n en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de Ley de Presupuestos Generales del Estado\u00bb.<\/p>\n
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El reto de la organizaci\u00f3n ahora pasa por \u00abhacer a\u00fan m\u00e1s visible la necesidad de generar una acci\u00f3n colaborativa entre todos los agentes incrementando los esfuerzos del sector p\u00fablico y complement\u00e1ndose con los del sector privado\u00bb explica De la Riva, a lo que ha a\u00f1adido la necesidad de \u00abincorporar y contemplar la perspectiva de los pacientes\u00bb.<\/span><\/p>\n
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<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 28\/06\/2017.<\/p>\n
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