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Hoy, 28 de junio, nos sumamos al D\u00eda Internacional de la Fenilcetonuria o PKU, una enfermedad metab\u00f3lica infantil que tiene una frecuencia de 1 por cada 10.000 reci\u00e9n nacidos.<\/p>\n
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Se caracteriza por una alteraci\u00f3n en el metabolismo que afecta a los amino\u00e1cidos, de forma que el d\u00eda a d\u00eda est\u00e1 muy condicionado por una nutrici\u00f3n especial y una dieta cuidadosamente controlada. En este sentido, el diagn\u00f3stico temprano tiene un papel fundamental en lo que ser\u00e1 el futuro del paciente, ya que si se aborda a tiempo, las personas con PKU pueden tener un desarrollo plenamente \u00f3ptimo.<\/p>\n
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Juan Carri\u00f3n, Presidente de nuestra Federaci\u00f3n y Fundaci\u00f3n, ha puesto voz a toda la familia FEDER, desde donde \u00abnos adherimos a este d\u00eda para ampliar la visibilidad del colectivo, la informaci\u00f3n sobre la patolog\u00eda y concienciar a todos los agentes implicados en su abordaje de la necesidad de seguir los programas de cribado neonatal para garantizar un diagn\u00f3stico a tiempo\u00bb.<\/p>\n
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Adem\u00e1s, queremos agradecer a la Asociaci\u00f3n de Fenilceton\u00faricos y OTM de Madrid (ASFEMA) su esfuerzo y su trabajo por quienes conviven con esta enfermedad en nuestro pa\u00eds. En este d\u00eda, adem\u00e1s, est\u00e1n desarrollando la campa\u00f1a #ComerMeSalePorUnPico<\/a><\/span> para ampliar la visibilidad a la problem\u00e1tica existente en cuanto al acceso a los alimentos bajos en prote\u00ednas y al coste de los mismos.<\/p>\n
<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 28\/06\/2017.<\/p>\n
Hoy, 28 de junio, nos sumamos al D\u00eda Internacional de la Fenilcetonuria o PKU, una enfermedad metab\u00f3lica infantil que tiene una frecuencia de 1 por cada 10.000 reci\u00e9n nacidos.[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[24],"class_list":["post-2477","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-enfermedades-raras"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2477","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2477"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2477\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2477"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2477"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2477"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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