El 3 de julio, toda la familia FEDER \u00abalzamos el pulgar\u00bb por el D\u00eda Mundial del S\u00edndrome de Rubinstein-Taybi.<\/p>\n
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Este s\u00edndrome conlleva varias alteraciones con las que nace el beb\u00e9.\u00a0Entre ellas, las m\u00e1s comunes son un tama\u00f1o de cabeza peque\u00f1o, pulgares y dedos gordos anchos y unas caracter\u00edsticas f\u00e1ciles t\u00edpicas. Aunque es dif\u00edcil conoce su prevalencia, se estima que podr\u00eda estar alrededor de 1 caso por cada 100.000 o 125.000 nacimientos.<\/p>\n
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Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n, explica \u00abnos sumamos a este d\u00eda para avanzar no s\u00f3lo en el conocimiento del S\u00edndrome de Rubinstein-Taybi. Tambi\u00e9n nos sumamos en una llamada por garantizar la atenci\u00f3n multidisciplinar y el desarrollo de la investigaci\u00f3n ya que, hoy en d\u00eda, las pruebas gen\u00e9ticas s\u00f3lo confirman el 65% de los diagn\u00f3sticos\u00bb se\u00f1ala.<\/p>\n
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Adem\u00e1s, desde FEDER han querido agradecer expresamente a \u00abla Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola del S\u00edndrome de Rubistein Taybi (AESRT) su trabajo con las familias espa\u00f1olas que conviven con \u00e9l, trabajando con este fin desde hace ya casi cinco a\u00f1os\u00bb recuerda Carri\u00f3n.<\/p>\n
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A trav\u00e9s de ella, la Federaci\u00f3n invita a toda la sociedad a sumarse a este d\u00eda haci\u00e9ndose una fotograf\u00eda con el pulgar alzado, emblema de la asociaci\u00f3n, y comparti\u00e9ndola en redes sociales.<\/p>\n
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\u00daltima actualizaci\u00f3n: 03\/07\/2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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