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Desde FEDER instamos a incluir la perspectiva de los pacientes en el grupo de trabajo aprobado en el Consejo Interterritorial<\/a><\/span>. A trav\u00e9s del mismo, se propon\u00eda abordar el alto impacto sanitario y econ\u00f3mico del tratamiento de las enfermedades raras (ER) en el Sistema Nacional de Salud (SNS).<\/p>\n
<\/p>\n Para ello, dicho grupo tendr\u00eda como cometido \u00fanicamente disponer de un sistema de monitorizaci\u00f3n centralizado para permita evaluar y hacer seguimiento de estudios terap\u00e9uticos sobre los resultados en salud de los f\u00e1rmacos para ER. As\u00ed se inform\u00f3 en la reuni\u00f3n que mantuvimos con la Direcci\u00f3n General de Cartera B\u00e1sica de Servicios y Farmacia y la Subdirecci\u00f3n General de Calidad de Cartera de Servicios y Fondos de Compensaci\u00f3n la semana pasada.<\/p>\n
<\/p>\n Ante esta noticia, desde FEDER se\u00f1alamos la necesidad de incluir la participaci\u00f3n de las personas con ER \u00abcomo expertos por necesidad ante la situaci\u00f3n de convivir con una ER y como inter\u00e9s leg\u00edtimo que ha de protegerse\u00bb explica Justo Herranz, Tesorero de FEDER y su Fundaci\u00f3n. No obstante, tras la reuni\u00f3n, Herranz alerta que \u00absi bien dicho grupo contempla la participaci\u00f3n de los pacientes, lo hace en un segundo plano y de forma no vinculante\u00bb.<\/p>\n
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<\/p>\n En el marco de la reuni\u00f3n, instamos a la actualizaci\u00f3n del Real Decreto que regula la designaci\u00f3n y acreditaci\u00f3n de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), centros que prestan atenci\u00f3n a procedimientos y asistencia multidisciplinar a determinadas patolog\u00edas o grupos de patolog\u00edas, entre ellas, de muchas ER.<\/p>\n
<\/p>\n Una prioridad que cobra hoy adem\u00e1s mayor protagonismo ya que el Consejo Interterritorial del pasado mi\u00e9rcoles aprob\u00f3 la designaci\u00f3n de 28 nuevos CSUR para 13 nuevas patolog\u00edas.<\/p>\n
<\/p>\n A trav\u00e9s de esta propuesta, buscamos dar respuesta a la actual problem\u00e1tica que trae consigo la transferencia competencias hacia las CCAA y el escaso apoyo y promoci\u00f3n a estos centros, que ha llevado a que las personas con estas patolog\u00edas vean limitadas sus posibilidades de acceder a las t\u00e9cnicas y dispositivos apropiados, aun encontr\u00e1ndose disponibles en otras regiones de Espa\u00f1a.<\/p>\n
<\/p>\n Frente a ello, la reuni\u00f3n nos permiti\u00f3 abordar tres reivindicaciones concretas: agilizar la designaci\u00f3n de estos centros a trav\u00e9s de la actualizaci\u00f3n del Real Decreto, garantizar la evaluaci\u00f3n cada 5 a\u00f1os de los que ya est\u00e1n en funcionamiento como se establece en el marco normativo y, por \u00faltimo, consolidar su sostenibilidad a trav\u00e9s de los Fondos de Cohesi\u00f3n Sanitaria.<\/p>\n
<\/p>\n Desaparecido durante 2016, Herranz record\u00f3 que \u00abla organizaci\u00f3n de dicho fondo pas\u00f3 a llevarse a cabo a trav\u00e9s de una partida extra presupuestaria, dejando de ser una cuesti\u00f3n nacional a una auton\u00f3mica y creando dificultades de derivaci\u00f3n, comunicaci\u00f3n y coordinaci\u00f3n\u00bb.<\/p>\n
<\/p>\n Por \u00faltimo, Herranz apunt\u00f3 que \u00absi bien dicho fondo se ha reincorporado de las arcas p\u00fablicas de este a\u00f1o, lo ha hecho con una partida insuficiente en comparaci\u00f3n con la dotaci\u00f3n inicial del fondo, de 150 millones\u00bb. Una propuesta que desde nuestra Federaci\u00f3n se valora como \u00abinsuficiente\u00bb y sobre la que considera que \u00abpara que todo esto funcione, ha de consolidarse adem\u00e1s el funcionamiento y coordinaci\u00f3n interno de entre los distintos CSUR\u00bb.<\/p>\n
<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n: 03\/07\/2017.<\/p>\n
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\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"